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[已解答] 现在很迷茫,道理我都懂,可是病情却一直反复!

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发表于 2015-10-20 11:31:03 | 显示全部楼层 |阅读模式

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病情反复,以前好的地方又开始变白了同时又许多新增,心里迷茫,希望李博士能进来看一看,提点意见。

简单地介绍下以往的治疗情况:
在12~13年上海第一人民医院朱光斗教授看了近两年,没控制住。
13年到现在按照论坛的方法,使用免疫调节药物,先是匹多莫德,美能,胸肽腺都吃过,也去医院打过得宝松,但还是没控制住。但是13年和14年颈部在华山医院和小梅姐那做了移植,把颈部的白白治好了。
从98年患白白到现在,白白一直在发展,没有控制住。可是最近从15年开始,病情好像加重了。
为什么我会这么说呢?因为这几年来,除了手部和脚部的白白一直在发展,其他部位并没有新增。但是从15年初到现在,大腿部,手臂处都发现新增白白,而且之前已经治愈的嘴角,颈部又开始变白了。

去年8月份的时候,为了彻底控制住白白,我去医院检查了一下自己的免疫系统,下面是当时发帖里李博士的回复:
TPO抗体稍高些,怀疑既往有桥本氏甲状腺炎历史,但其他的甲状腺指标基本正常,尚不能确诊,也有可能是化验的误差所致,建议3月到半年后再复查这种甲状腺检查。
TH和TS比值偏低,说明存在一定的免疫紊乱,并且倾向于免疫抑制,使用美能也可以,但这种化验结果建议改用胸腺五肽或者结核菌多糖核酸联合参芪十一味等控制可能会更合适你的情况
。”
当时已经从上海回老家,由于条件有限,并没有再去复验。只是从网上买了美能,胸肽腺等药物。

请问李博士在条件有限的情况下(目前无法去北京上海等大城市,只能网购药物配合UVB治疗),我现在该怎么治疗?
早起到现在,删了又写,写了又删,从患病开始到现在将近20年的种种写了一大篇,想想还是删掉了。不幸的人生有着各自的不幸,路还得继续。

祝大家阖家幸福,身体健康,感谢李博士一直以来对我们坛友无私的帮助!

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2015-10-20 12:50:09 | 显示全部楼层
最近3个月内还有新的白斑出现吗?或者白斑有明显扩大?

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发表于 2015-10-20 13:12:11 | 显示全部楼层
人生有太多不易,坚持就会有希望

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发表于 2015-10-20 14:10:46 | 显示全部楼层
可以试试内服他克莫司胶囊,每日早晨空腹1毫克,持续3月看看能否稳定。

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 楼主| 发表于 2015-10-20 14:14:16 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2015-10-20 14:10
可以试试内服他克莫司胶囊,每日早晨空腹1毫克,持续3月看看能否稳定。

谢谢李博士
要配合其他药物一起还是只需要服用这一个?

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论坛特邀专家

发表于 2015-10-20 14:15:49 | 显示全部楼层
asfast 发表于 2015-10-20 14:14
谢谢李博士
要配合其他药物一起还是只需要服用这一个?

可以单纯服用这一种药物。

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 楼主| 发表于 2015-10-20 14:23:19 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2015-10-20 14:15
可以单纯服用这一种药物。

谢谢李博士

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发表于 2015-12-25 19:32:35 | 显示全部楼层
现在控制的怎么样啊
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