白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[以往经历] 说说20多年头部白白发展治疗历程!

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小学六年级

发表于 2015-11-5 18:05:35 | 显示全部楼层 |阅读模式

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亲们大家好,我是前天搜敏白灵,无意中进了这个论坛,像我这样20多年从儿童到少妇的白白患者估计不是很多吧,我今年32岁,很少的时候.大概6.7岁,具体年龄家人记得也不清楚,家人发现我有一根白发,就帮我拔了,后来又长了不少白发,头皮没有白!
在后来我姑姑从外地回来,看了我头发一眼就说这个孩子怎么有白癜风呢,家人才在她的指引下发现我白发处头皮也白了。顿时心慌了,急忙问她怎么治,在医院上班姑姑说这个病治不好,也不影响生命,就是外形差点,别去管它,保持心情愉快很多人是自愈的。。。妈妈不死心带我去了一些医院都说没有治这个病的药,大概接触这种病例少,每个医生都把我细细盘问一番,我也认认真真的回答他们所有的问题,总觉得可以帮他们更多的去了解这个病,以后可以帮助其他相同的病人。
过了几年在医院上班的二伯突然给寄了一瓶药回来,说是国外进口的,效果很好,就是敏白灵外擦的,看了说明,知道还要配合口服的药,可是伯伯说口服的副作用太大伤肝伤肾,我太小了,不给我用。我当时很想一起用,心想就是把白白治好了,再肝坏死病死了也比怪模怪样的活着好,无奈孩子拗不过父母,最终只擦敏白灵,擦了痒,光晚上擦,不让我晒太阳,一瓶药完,硬币大的白皮中出现了2.3个正常皮肤点,父母养三个孩子都在读书,没有多出来买药的钱,也没好意思开口叫二伯寄,就没有擦了。又过了好些年妈妈凑2瓶药的钱叫伯伯给我药,伯伯给寄了三瓶!这次三瓶擦完效果不大!家里条件也不好就很懂事的没管他了,期间一个乡间医生开了一种叫密陀僧的中药粉子叫我用白茄子蒂擦,其实也有效果,但是头上都是黄粉子,怕同学笑话就没有坚持下去。敏白灵擦完再擦这黄粉子其实后来一些头发都变金黄色了,只是没有坚持。。。

再后来再没有用过药,白斑从一个一毛硬币到一块钱硬币,到现在,好几个一块钱硬币的大小,头上白发很多,周围的人都以为我是少年白,没一个人知道这是白癫风。。。为了这个病,我学了医,分数不够做了护士!反正想着能多接触多了解也好!可惜实际上很多医院,很多医生都不怎么了解这个病,就是个疑难杂症!

到了2010年的时候,我在医院上班,一个小伙子过来注射斑鸠驱虫的药,因为是外带的药,医生都拒绝了开单注射,我看他站那里也不说话挺可怜的,就帮他开了注射单,打针的时候我问他打这个针是治什么的?他说白癜风,我惊了!问他有效果么,他指着耳朵给我看,都快好了,我问他在哪里治的,他说襄樊铁路医院。我要了他的电话号码,过些日子就去了襄樊铁路医院,医院旁边很多骗子,医托都不要理他们!医生开了擦的外擦的药和愈白丸都是他们医院自治的,还有胸腺肽让我肌注一个月,再开始服药。胸腺肽除外,药大概300多块钱,吃3个月还是半年,不大记得了,我只吃了一个疗程,全是皮肤变的很黑,白斑没有改变,周围皮肤变深,第二个疗程是医院寄过来的350块,我吃了2盒,因为要宝宝,就停下来了,药都丢了。

生完宝宝再哺乳就到14年了,感觉头发白了好多,20多年都没怎么发展的白发,发展的很快,白斑也有所扩大,15年初去了襄樊铁路医院名字变了,就襄樊康达医院吧,反正一出火车站就可以看到他们医院,就站火车站天桥上看的到!开了之前一样的药,李刚主任开的,一老头,人很好,很慈祥,没有开胸腺肽,之前药的基础上加了一个白癜平胶囊,700多块,还建议我可以做个移植。这回药我吃了就全身起大包,停药就好,反复试了3次,不敢吃了。有武汉的朋友,我可以超低价转送。

现在白发发展迅速,好害怕。。怕发到脸上,没有勇气生活了。。。其实我个人觉得,敏白灵是个很好的药,我还想试试,就是不知道哪里可以买到。之前伯伯说它退出医院了,问我要不要,以后买不到,当时没有因为觉得效果不大经济也紧张没有要。。。我觉得我的白癜风之前那么多年发展不多,和这个药有很多关系。因为之前家人的意见就是治不好,就控制它发展。所以这也是我的不幸中的大幸。后期发相片






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 楼主| 发表于 2015-11-5 21:00:21 | 显示全部楼层
三年级 发表于 2015-11-5 20:55
我们住在襄阳市内,在那看了半年长了,只有换地方了

你们用的药不行么,我个人觉得他们得药可以,当时医生不是特别专业

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发表于 2015-11-5 18:16:39 | 显示全部楼层
你是襄樊周边的吗?李刚看的还好吗

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 楼主| 发表于 2015-11-5 18:08:54 | 显示全部楼层
貌似不应该放在新人报到里,刚看见有个历程的板块

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镇长

发表于 2015-11-5 18:12:35 | 显示全部楼层
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发表于 2015-11-5 18:24:41 来自手机 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2015-11-5 20:51:30 | 显示全部楼层
三年级 发表于 2015-11-5 18:16
你是襄樊周边的吗?李刚看的还好吗

我是武汉的,李刚人很不错,还给了我手机号码,和微信
。绝对的不乱开药,就是他没有开胸腺肽。发展期应该要开,他建议要吃的话我自己买。因为我现在白斑,白发在发展所以也怕是吃了襄樊那边的药开始发展的

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 楼主| 发表于 2015-11-5 20:52:40 | 显示全部楼层

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发表于 2015-11-5 20:55:24 | 显示全部楼层
燃起新希望 发表于 2015-11-5 20:51
我是武汉的,李刚人很不错,还给了我手机号码,和微信
。绝对的不乱开药,就是他没有开胸腺肽。发展期应 ...

我们住在襄阳市内,在那看了半年长了,只有换地方了

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发表于 2015-11-5 21:07:53 | 显示全部楼层
燃起新希望 发表于 2015-11-5 21:00
你们用的药不行么,我个人觉得他们得药可以,当时医生不是特别专业

他们千人一方,看不看就那几种药,但也有治疗的很不错的,你现在在哪里看大夫?

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小学六年级

发表于 2015-11-5 21:14:12 | 显示全部楼层
同病相怜  这是我外擦的药  不知道有没效果
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超级版主

发表于 2015-11-5 22:10:28 | 显示全部楼层
如果发展的快可以德宝松配合胸腺肽这一类药物一起控制看看,孩子都有了,生活也稳定,白白这么多年除了感觉少白头对你也没多大影响,自己就不要背负太多了!
我的白白儿童时期都有,曾经脸上基本快全白了,手上、身上面积也不少,曾经断断续续,现在坚持治疗,如今有了爱自己的老公和孩子,为了他们我们都要坚强啊!

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超级版主

发表于 2015-11-5 22:10:37 | 显示全部楼层
如果发展的快可以德宝松配合胸腺肽这一类药物一起控制看看,孩子都有了,生活也稳定,白白这么多年除了感觉少白头对你也没多大影响,自己就不要背负太多了!
我的白白儿童时期都有,曾经脸上基本快全白了,手上、身上面积也不少,曾经断断续续,现在坚持治疗,如今有了爱自己的老公和孩子,为了他们我们都要坚强啊!

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 楼主| 发表于 2015-11-5 23:39:20 | 显示全部楼层
龙虾 发表于 2015-11-5 21:14
同病相怜  这是我外擦的药  不知道有没效果

你也是头上么?20年?这些药我没有用过哦,我准备试试论坛上他们配的那些控制发展的药试试,然后再配合308.但是用之前我准备还是先武汉一一院去看看,怕有些药自己不好买

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 楼主| 发表于 2015-11-5 23:46:52 | 显示全部楼层
三年级 发表于 2015-11-5 21:07
他们千人一方,看不看就那几种药,但也有治疗的很不错的,你现在在哪里看大夫?

是的。我现在准备用论坛上控制发展的药,然后配合308照,看看如何。有效果就接着写给大家看看,必经我病程长,看自己的经历对大家有什么提示没,希望大家都能好,或者控制好
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