求肢端型白白的治疗方案，希望亲们给一些好的建议！

yoyo祺 · 发表于 2015-11-16 10:20:47

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大半年过去，手脚无反应，各位亲有什么好建议，进来留个言

恐龙 · 发表于 2015-11-16 10:32:57

小孩子吗？先控制住再慢慢治疗吧！坚持就会有效果

亦宁 · 发表于 2015-11-16 10:51:31

你家宝贝头面部的恢复还是不错，对于手脚也真的没有太好的办法，现在尝试热敷配合UVB坚持看看吧，祝福这个可爱坚强的宝贝！
中药热敷：补骨脂，红花。旱莲草、白芷、刺蒺藜各15克。稳定期发展期都可以使用，一副药可分1~3次使用。用后弃渣。热敷时，保持温度42度在30分钟左右。如果是一副药可分1-3次使用，一次用完后趁热放进干净的瓶子里，冷却后放进冰箱冷藏，用时加热。一些细节可参照www.bbsls.net/thread-1909527-1-1.html

牛蛙 · 发表于 2015-11-16 12:22:18

我手上也有，感觉挺难治疗的，腿上有效果

滚蛋吧白白君 · 发表于 2015-11-16 13:20:24

牛蛙发表于 2015-11-16 12:22

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我手上也有，感觉挺难治疗的，腿上有效果

手背的治疗怎么样

1份温暖 · 发表于 2015-11-16 21:16:52

慢慢来吧，手上的慢些，孩子还小恢复力肯定好一些，祝宝贝早日康复

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心疼痛心悲伤 · 发表于 2015-11-17 10:34:37

心痛，宝妈坚持，慢慢治疗，医疗水平在提高，说不定哪天就有新药能治我们的宝贝呢！

hyl_982112 · 发表于 2015-11-18 00:22:20

宝贝加油！

yoyo祺 · 发表于 2015-11-18 11:34:30

亦宁发表于 2015-11-16 10:51

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你家宝贝头面部的恢复还是不错，对于手脚也真的没有太好的办法，现在尝试热敷配合UVB坚持看看吧，祝福这个 ...

谢谢亦宁

yoyo祺 · 发表于 2015-11-18 11:35:29

滚蛋吧白白君发表于 2015-11-16 13:20

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手背的治疗怎么样

手背就剩一小块了，但是没反应了

烟雨江南 · 发表于 2015-11-18 19:20:59

宝妈加油吧！

希望健康就好 · 发表于 2015-11-18 21:55:41

我家的大部分在手心里，末端想好很难，不管做什么治疗吃什么药都变化不大，但变化还是有的，除了末端其他地方只要坚持就有效果，我们一直在坚持着希望会越来越好，加油！

小巧玲珑0043 · 发表于 2015-11-19 20:28:12

我家的也是也是脚上有白白，一年多了，好是好一点了，但是很慢很慢。医生说末端的白白不容易好

naixin · 发表于 2015-11-19 21:25:08

加油宝贝。坚持一定会有效果！

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