半年来关于对白白的思考！

合肥矩阵

自打有了白白，到现在已经快半年了。从因为认识不够而无所谓，到因为其发展而高度重视，期间一度相当害怕甚至恐惧其扩展，现在相对平静下来。一直着308的治疗，现在改用了论坛里的药。
因为关注，所以也和几个资深白白面对面交流过，也曾夜不成寐的思考关于白白的前世今生。现在想和大家说说我对白白的看法，不见得对，请大家尤其是博士和亦宁、天涯等大神指正和多提意见。
一，白白这个病，因为病因不明，目前无法治愈或者说根治，只能暂时缓解或者长时间缓解；
二，每个人的白白都不一样，从发病部位到日后的发展或者不发展，都有相当大的个体差异；
三，基于上述个体差异，适合每个人的治疗方法也不尽相同；而且，虽然现在也有了一些达成共识的基本治疗方法，但是每个人的疗效也不尽相同；有的人可能很好治疗，也有的人就很难治疗，比如冯小刚，他的财务状况和所能获得的信息量都是我们无法可比的，但仍然...所以，这个病的治疗和所能取得的疗效还是主要在个人；
四，也许有一些特效药或者特定疗法，但不见得就对你有效，而最大的问题是，也许你很难找到或者发现对你最好最有效的治疗方法，即使你一直不断的在尝试或者说在试错；
五，无论如何，我们都要努力去治疗，不放弃，还要有一颗平静的心，尽量乐观和客观对待生活，尽管这做起来很难；
六，上帝关上了一扇门，就会为你打开一扇窗。白白影响了容颜，但是至少不影响生命，况且，也会督促你远离不规律的生活方式，回归健康和自然；
七，纵使如此，我在进行正规治疗的同时，也通过资深病友知道了两个治疗的医院和土法治疗诊所，也许会去看看，当然，有了泡咱们论坛的知识面，大家要相信我不会轻易受骗，权当去了解一下，万一真有效呢。
最后，祝福每一个白白病友都会有好的治疗效果，都会好起来，我们一起加油。

爱你的涟漪

基于上述个体差异，适合每个人的治疗方法也不尽相同
我在论坛这么长时间了，发现有效的治疗方法差不多就照光，抹药，植皮这三种了，你说说还能怎么治

牛蛙

因人而异，个体差异，病因不明，无法做到根治，先治好就不错了，当前好像都这样

                               
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漠然lam

楼主总结得很好，但我怕这会吓坏新发的白白们！

                               
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合肥矩阵

爱你的涟漪 发表于 2015-11-17 23:42

                               
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基于上述个体差异，适合每个人的治疗方法也不尽相同
我在论坛这么长时间了，发现有效的治疗方法差不多就照 ...

不好意思我表达的不准确，我的意思是说一些中药偏方乃至一些正规甲等医院的自制药水抹剂，其实我自己是不怎么相信中医，但遇见两个白白病友，都是很长病程的，现在好了或者长时间缓解（几十年）了，亲口对我说的方剂。不过，他们也都说看个人，对他们自己效果很好，但不见得对我有效。所以打算去试试。
其中一个是南京军区机关医院自制的白康搽剂。

redford

我觉得冯小刚那是太有钱就懒得治了...毕竟这个病不会对身体有影响

siya20041125

白白真的是因人而异，特效药不一定对每个人都有效果，首先控制住，然后照光慢慢恢复。只要我们以一颗平常心不放弃，坚持到底，一定能战胜白白

Yolanda123

加油

亦宁

总结的有些还是很不错，第五点、第六点也是每个人需要参考学习的，白白是生活的一部分，不能因为白白而影响正常的生活！
关于治疗，目前的疗法都差不多，最关键还是早发现早治疗，随着时间恢复效果也会越来越差的！

naixin

控制住坚持治疗的王道，只要坚持一定会有回报的，失败是成功之母，大家一起加油！

康复吧白白

愿我们都早日康复

天涯何处是我家

没有特效方法的情况下，目前只能靠自己学习、总结和参考别人的经验，自我尝试！