协和医院马东来第三次就诊，心里没跟，请高手帮忙看看！

贝鲁

图片是三次开的药，
第一次用了激素，泼尼松龙片，五周。
第二次用了类激素，复方甘草苷酸片，四十五天。
第三次因为脚上有很多新发的，所以他又给开了和第一次一模一样的药，激素泼尼松龙片，五周，比上次还加了点计量。
我很担心，这么短的时间又用激素，孩子才五岁，这样行吗？

亦宁

这个剂量控制是安全的，主要孩子目前白白控制不住，现在控制就是免疫调节和激素控制，你们现在也是两样联合起来，可以在观察看看！

贝鲁

求高手给看看

孩子好可怜

真是心疼孩子。你去空总看吧。那得医生用药温和。蔡老有句话说的是这个病不疼不痒不要因为治疗它把身体吃药吃坏了，得不偿失。

天涯何处是我家

遵医嘱定期定量使用没什么问题的，发展过于迅速的话一般也需要配合使用激素类药物控制，这样控制效果会更好些，可以坚持用完看看的！

牛蛙

祝早日控制住

贝鲁

太纠结了，不想找他看了，可是才看了三次，又怕换医生不好，应该激素就是最猛的药了吧！怎么就是控制不住呢？

贝鲁

怎么不长我身上呢！？

xiaowu626721

心情一样一样的'不用激素怕控制不住发展面积大了更不好恢复'那五周用开了中途不要自己停那样更不好'要按他说的逐渐减量'我孩子在他那看了一年了'和你们一样的用药啊

贝鲁

xiaowu626721 发表于 2015-12-5 06:24

                               
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心情一样一样的'不用激素怕控制不住发展面积大了更不好恢复'那五周用开了中途不要自己停那样更不好'要按他 ...

那你们一年了，还是一直在吃药吗？马主任有说，药给多长时间能停吗？我怕吃药把孩子其他器官吃坏了～

独钓寒江

贝鲁 发表于 2015-12-4 20:59
太纠结了，不想找他看了，可是才看了三次，又怕换医生不好，应该激素就是最猛的药了吧！怎么就是控制不住呢 ...

你孩子和我孩子前年的位置，面积差不多，我们是13岁发的，我说说我们的治疗供你做参考吧。我们前两次在空总找蔡瑞康看的，差不多近两个月就控制住了，只是一直觉得用药太多，西药8种，中药20种，22种，再者，见蔡瑞康太难，第三次孩子出现白眉毛以为新发，去武总找博士，同又去空总，博士看了我们的情况，让坚持空的方案，。从当年的6月开始治到12月孩子恢复很好。但到来年近3月又有新发，复发，去武总用药3月，发展慢了，又去空总中西药，到今年10月，停止新发，逐步恢复，明天去的火车票已买好，年前去一趟。供你参考。

dzg

我现在也在马东来医生那看，还没控制住。交流一下吧

快崩溃的妈妈

独钓寒江 发表于 2015-12-5 08:35

                               
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你孩子和我孩子前年的位置，面积差不多，我们是13岁发的，我说说我们的治疗供你做参考吧。我们前两次在空 ...

现在孩子怎么样了？

快崩溃的妈妈

贝鲁 发表于 2015-12-4 21:00

                               
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怎么不长我身上呢！？

孩子现在怎么样了？

贝鲁

快崩溃的妈妈 发表于 2016-7-24 21:04

                               
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孩子现在怎么样了？

对头快一年了，还没控制住，老的好了，新的发，一直没断药