白白总是反反复复断断续续的，好惆怅，唯独在这个论坛里能找到些许安慰！

memoryspace

自从发现儿子BB，到治疗，到面对，到接受……经历了这个虐心的过程，整个人都在反反复复的抑郁，断断续续的惆怅。每次压抑到不能自拔，就到论坛里含泪倾诉。
我也想给大家正能量，可是我的状态啊，反反复复，起起伏伏，真的不知道什么时候才能走出这个圈圈，真正的快乐起来？有的时候，宁愿逃避， 遮住自己的眼睛，不去看，不去想，麻痹自己，甚至想昏沉的死过去。
我明白，我知道，这不是什么要命的事。可是，面对这场不知道是什么结局的战争，心还是久久不能平静。
每次去李博士那复查，每次都是有新发展。虽然每个新发的地方，经历过UVB的洗礼，都会有一些进展，可是，依旧不能平静，因为，一直在发展。

究竟是什么药，才能控制住，不再发展？
胆战心惊的过着每一天，梦里也会经常出现那个场面，又有新发展的了？那种脑袋麻酥酥，突然就能出汗的感觉，太难受了。是我承受能力不够？

我还在幻想，有那么一种新药，可以让BB治愈。这样，我死而无憾。

只是发泄一下，下班回到家，还是要快乐的幸福的面对我的孩子。
谢谢大家的聆听。我们一起努力吧。

遥望左岸

宝妈

                               
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，我也是这样，觉得好累

亦宁

我们一起努力吧，在特效药出来之前我们还得微笑着面对，坚持着治疗，坦然面对，也在这里能祝福孩子！
白白总是这样的反复还是少见，大部分都是得到有效控制的，也希望孩子能早点稳定住！

牛蛙

真希望你希望的那种药能早日出现

                               
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春天在哪

我的状态跟你一样，也是反反复复，提心掉胆地，感觉心特别累，但是日子还得要过，我们一起加油，坚持，希望以后也会胜利。

天涯何处是我家

遇到什么情况及时来论坛多反馈交流！

烟雨江南

要是有种预苗孩子打过一辈子不发就好了

烟雨江南

这样的日子我都过了2年了

烟雨江南

坚持治疗吧这是唯一的方法

yld

我孩子也是在发展期，头皮也有三块了，揪心啊

songliming0218

我孩子两岁  在北京儿童医院确诊的是白癜风  在头部  有硬币大小  确诊后去466医院让吃中药  还照了308准分子光   昨天晚上看到论坛才知道不是激光  现在很反感466医院  准备去找李博士

希望治愈1103

我在马东来那见过一个6岁的小姑娘，我问她妈妈她说长在嘴角，我一点都没看出来，看完马大夫她出来说不用再去了，已经好了，她是口服加外用，具体药名不清楚

caofy2035

现在怎么这么多孩子得了白白，以前只见过很少的老年人有，不知道是环境造成的还是我们给孩子的饮食造成的

caofy2035

天涯何处是我家 发表于 2015-12-11 23:46
遇到什么情况及时来论坛多反馈交流！

我儿子也是，才两岁多，好了之后一两个月又冒出新的了，之前长出来的吃药加摸药大概三个多月就好了，希望新出来的也能快点好，我都感觉是不是这段时间零食又吃多了，因为吃鱼或者吃水果造成的，或者因为没吃黑木耳或者黑豆才复发的。

天涯何处是我家

caofy2035 发表于 2015-12-29 14:12
我儿子也是，才两岁多，好了之后一两个月又冒出新的了，之前长出来的吃药加摸药大概三个多月就好了，希望 ...

可能性因素太多，但是跟食物关系应该不大的，有新发的话只能再继续控制治疗了！