白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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新人报道,希望在治疗白白的道路上能和大家一起努力!

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初中一年级

发表于 2015-12-31 23:36:51 | 显示全部楼层 |阅读模式

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论坛ID:lyq5050
性别:男
年龄:35
身高:172cm
体重:80kg
职业:牙科医生
兴趣爱好:运动
患BB多久:半年
现所在城市:河南
目前有男(女)朋友吗:已婚
通过什么途径来到论坛的:网上看到的
对白白论坛的感受以及建议:初来乍到就能感受到这个论坛是我们白白病友自己的家
有无照片(最好是生活照):回头上

本人也是医生,却治不了这个病,今年暑假做了个小手术--肛瘘,做手术时医生发现我可能长了点BB,当时我还没太在意,我想着是坐浴时泡的高锰酸钾以及泡硫酸镁造成的,反正现在想想,那时候做手术时其实已经得上了BB了,只不过以前不了解这个病,没当回事。手术后大概一个月左右吧,发现左手面部隐约出来一块白斑,特别白,没有任何感觉,我还以为是炒菜时油给污染了,后来感觉越来越大,快到硬币大小了,我才觉得不对劲,这时候观察一下脖子里也有,屁股肛门周围,大腿根部也都有,这一下真的有点怕了,就赶紧去皮肤医院看了一下,人家用手戳了戳,就说这是白癜风,我晕,真是这病啊,怀疑过,虽然是医生,当被确诊那一刻还是很痛苦的。后来回想一下得病的原因,外伤,踢球摔倒掉一大层皮,感染也有,做了手术,又用了很多药,手术后单位又出现了很多烦心的事情,总之是心情很苦恼,很痛苦,这是精神因素。还有以前喜欢熬夜,晚上有强迫症,不到夜里一点多是不会睡觉的,工作上也很累,业余还参与了很多别的事情,可以说身体一直超负荷运转。我家从来没人得这个病,所以我这个病完全是自己咎由自取,在这里也想提醒那些没得bb的,或者已经得到的,尽量去避免上述情况,因为身体总有一天会被我们熬坏的,所以得了bb也不能埋怨别人,真的是自己的问题。
         
得了这个病,心情就一直不好,工作也没兴趣了,吃了半个月白癜风丸,天天流鼻血,医生又开驱白巴布期,我看对肝脏不好,也没有吃。医生也都认识,可能认识的缘故吧,也不给我开贵的药,激光也没建议我做,就让我抹维阿露。折腾了一个月也没有控制住。原来的地方面积也变大了。心里更是难受,直接一家人开车从河南到湖北,湖南,贵州,云南四川自驾玩了十几天。我想着就让我放松一下,调整一下心态吧。回来后确实心态好了,各种原来看不惯的事情,这时都无所谓了,原来一直担心bb发展过于严重可能工作都没法干了,倒感觉既然干不了多久了,为什么不把每天当成最后一天来过呢,生活习惯也调整了,又找了个中医看了看喝了中药,在朋友的建议下做了308激光。感觉那一段时间好像病情稳定了,不过偶尔有些地方有白色的毛发出现,不过人呢也许就是这样,当感觉病情有好转的时候生活习惯又开始乱了,有时候情绪又开始无谓的激动,忧虑过多,偶尔还会抽几支烟,其实没得病前烟已经戒了半年多了。从一个月前开始感觉着bb开始乱发了,又是一阵痛苦。
         
我的bb是最难治的哪一种,手,脚,腋下,大腿根部,头皮,额头,脖子,腰部,反正现在是看着乱七八糟。做激光的地方黑乎乎的,看着都不像人皮了,小面积的照激光感觉好的挺快,但是面积稍大的就不行了,脖子照了好久皮都黑完了,也没见好转太多。顺便问一下懂的朋友,日本希兰308怎么样,怎么感觉经常红的很厉害或者会脱皮呢?
      
说说治疗情况吧,中药吃了四个月感觉效果不佳,准备把最后几副喝完停药,昨天刚买了叶酸,VB,葡萄糖酸锌,他克莫司有一支明之欣药厂出的01毫克含量的。今天又买了一只0.03mg的进口的。澳能卤米松也买了,不过医生建议不要使用超过一周多,而且不能用于皮肤较薄的地方,因为激素本身还会造成皮肤皱褶,不太好,他克莫司倒可以长期用,身上暴露的地方都在照激光,大腿根和头皮还没照。最近也去过白癜风医院,坑人方法和大家说的几乎一样。
      
我感觉我现在发展期,吃上述几种药,如果不用匹多莫德能控制住吗,主要还有最近和老婆商议准备要孩子呢?也不想随便用药,又怕控制不住,找好多医生问了也都说不太好办,也没打算治好,就是想让他发展的慢点,最近每天都来论坛看,学了很多东西,希望在这里能跟大家一起学习,共同学习,回头有机会了上照片跟大家认识一下


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潮汐去还,谁所节度?

发表于 2016-1-1 00:08:33 | 显示全部楼层
新年新气象,欢迎新朋友!

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高中一年级

发表于 2016-1-1 00:21:22 | 显示全部楼层
华佗无奈小虫!请听天涯和亦宁们的意见,最后以博士为准吧!、

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初中一年级

 楼主| 发表于 2016-1-1 01:00:15 来自手机 | 显示全部楼层
浅以莫 发表于 2016-1-1 00:08
新年新气象,欢迎新朋友!

新年白白都走了就好了

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 楼主| 发表于 2016-1-1 01:00:49 来自手机 | 显示全部楼层
陈新 发表于 2016-1-1 00:21
华佗无奈小虫!请听天涯和亦宁们的意见,最后以博士为准吧!、

是啊,期待高手建议

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发表于 2016-1-1 07:27:12 | 显示全部楼层
加油

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超级版主

发表于 2016-1-1 14:45:48 | 显示全部楼层
1、希兰光也蛮不错的,照光发红、发痒都属于正常显现的,你脖子照光多长时间?
2、手脚的确属于难治疗的部位,一般以稳定不发展为主即可!
3、手脚可以配合在家里照UVB慢慢坚持看看,实在不行日后考虑移植!
4、发展期一般使用免疫调节类药物或者激素进行控制!
欢迎你的加入,有空多来论坛看看,这里不少前辈总结的资料多看看,有问题大家一起交流,希望对你有所帮助。

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博士

发表于 2016-1-1 14:46:22 | 显示全部楼层
牙科医生,我爸爸有个朋友是开牙科诊所的,据说很赚钱呢

                               
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牛蛙就是牛....

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乡长

发表于 2016-1-1 18:51:28 | 显示全部楼层
大家的难题共同谈讨

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 楼主| 发表于 2016-1-1 21:54:08 | 显示全部楼层
美丽心 发表于 2016-1-1 18:51
大家的难题共同谈讨

好的,有好消息一定告诉大家

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 楼主| 发表于 2016-1-1 21:55:21 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2016-1-1 14:46
牙科医生,我爸爸有个朋友是开牙科诊所的,据说很赚钱呢

还行吧,天天照308也受不了啊,我们这里是照一次,灯亮一下100块,一照都要九十个光斑,等我老婆怀孕了我也照UVB

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 楼主| 发表于 2016-1-1 21:59:12 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-1-1 14:45
1、希兰光也蛮不错的,照光发红、发痒都属于正常显现的,你脖子照光多长时间?
2、手脚的确属于难治疗的部 ...

脖子照了好几个月了有二十多次了吧,只有局部有恢复,感觉恢复的不理想。手上倒感觉恢复的不错,脚上刚照308还没效果。昨天买了一个0.03的他克莫司,看您回复说是宝宝用的,那我还是应该用0.1的吧,匹多莫德还没用,不知道不吃行不行,只吃叶酸,VB,葡萄糖酸锌口服液这三个药能控制住吗》?还有头皮上是不是要剪光头才能照光 啊

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发表于 2016-1-2 11:05:28 | 显示全部楼层
lyq5050 发表于 2016-1-1 21:59
脖子照了好几个月了有二十多次了吧,只有局部有恢复,感觉恢复的不理想。手上倒感觉恢复的不错,脚上刚照 ...

他克莫司你用0.1的吧,你的面积也不小,一次就90光斑啊?
不发展匹多莫德可以不吃,发展匹多莫德配合叶酸其他饿药物一起!

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 楼主| 发表于 2016-1-14 21:38:37 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-1-2 11:05
他克莫司你用0.1的吧,你的面积也不小,一次就90光斑啊?
不发展匹多莫德可以不吃,发展匹多莫德配合叶 ...

照一次都是500多块,一周都是一千块,快受不了了

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超级版主

发表于 2016-1-14 21:54:59 | 显示全部楼层
lyq5050 发表于 2016-1-14 21:38
照一次都是500多块,一周都是一千块,快受不了了

那就考虑家用UVB吧,我自己也是在家里照UVB!
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