白白手拉手-手拉手白癜风论坛

 找回密码
 注册新成员
搜索

查看: 4397|回复: 20

[已解答] 求助李博士,20年白癜风病程,我该怎么继续治疗?

[复制链接]

5

主题

78

帖子

632

积分

小学六年级

发表于 2016-1-20 16:07:26 | 显示全部楼层 |阅读模式

30秒注册登陆,可查看更多信息,结交更多好友,享用更多功能,轻松玩转论坛,白白手拉手欢迎您的加入!

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?注册新成员

x
性别,女
年龄:24
有无家族史:无
发病时间:3岁时
发病部位:后脑勺,脖子后,右耳后,右耳廓,右腰
以往治疗情况:原来刚得白癜风的时候父母用过很多偏方,后面没管了……20年一直维持3岁时的样子……两个月前开始在专科医院治疗,照了308,打驱虫斑鸠菊,吃一堆药也就是专科医院常用的乌龙散,香菇多糖菌之类的…还有中药剂……治疗一个月后换了一个离家近的专科医院照308,311,依然打针,熏蒸,吃药
目前的病情:头部的白斑是一直都有的,腰部是后来自己买了伍德灯照出来的,本来很浅,所以一直不知道身上还有一块,也不知道是治疗时扩散了,还是3岁时就有的……后脑勺经过两个月治疗,好像已经快好了,不过白斑部位头发大部分都是白的!脖子后没有太大变化,还是比较白的,耳背基本上消失,腰上的正在长黑点点,不过感觉白的部位更白了也许是色素岛对比的结果……

想问的问题:20年的病史我一直都是开开心心的,没有收到任何歧视,可能因为位置隐蔽,面积也不大,所以一直被别人也被自己忽略……知道我和男朋友准备谈婚论嫁了,他父母才提出因为我有白癜风坚决反对我们在一起……从那开始……不知道有多痛苦,然后决心治疗……一开始总是和无头苍蝇一样乱撞的,我去了专科医院,开始照光,熏蒸,吃药打针,一个月就是七千多……并且医院离家很远,长期颠簸晕车特别痛苦,一个半月后我找到离家较近的一家专科医院开始治疗,此时原来的白斑已经有了好转,后脑勺基本消失一半,其他部位,除了耳蜗部位都有好转……可是不知道是不是药物原因,我心脏一直有不适感……后来在新的医院治疗,感觉仪器设备设施等都比之前的差很多,心里有点打鼓,并且换了新的药物之后我心脏隐隐作痛更厉害了……几乎每天都要疼很久……而且手臂非常容易发麻……我看论坛上许多病友说那些药物对治疗并没有实质帮助反而危害身体,我很害怕……请问李医生,我现在还要去医院继续治疗吗?还是说只去照光,不再服用药物?我真的挺迷茫的……家人也很痛苦……还有一个问题是现在治疗的医院308仪器看起来很……次……我也不知道是不是真正的308nm准分子激光!下面会放上我在网上找的图片跟现在医院的仪器基本上是一样的,麻烦请您帮我看看是不是308nm激光好吗?还有,我也在下面放上照片,请您帮我看看现在我该怎么继续治疗……万分感谢!
160724jgbd8tsgltnlgdxb.jpg
160724jlg255i5n1gvv5a3.jpg
160724kcfbfzjjlx9dgbjj.jpg
160724ykrcdcra8844k7an.jpg
160725ix43npxdbxhz53cb.jpg
160725lji3imaa312e3g1g.jpg
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

2532

主题

43万

帖子

174万

积分

超级版主

发表于 2016-1-20 16:16:43 | 显示全部楼层
1.现在这个是准分子光不是激光。
2.因为时间比较久恢复的情况这个都不可预测,光疗有效果,可以系统坚持看看!一般坚持一年后效果不佳可以考虑移植!
3.稳定不发展就不要吃药了。回复一位用药和光疗为主就行。可以卤米松加普特彼配合光疗,三个月后卤米松换成卡博三醇!

5

主题

78

帖子

632

积分

小学六年级

 楼主| 发表于 2016-1-20 16:49:50 | 显示全部楼层

那这个光还有必要照吗?我一次性交了钱,估计也不会给退的了……

5

主题

78

帖子

632

积分

小学六年级

 楼主| 发表于 2016-1-20 16:57:23 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-1-20 16:16
1.现在这个是准分子光不是激光。
2.因为时间比较久恢复的情况这个都不可预测,光疗有效果,可以系统坚持看 ...

还想请问,准分子和激光是什么区别呢?我真的挺迷茫的

3269

主题

12万

帖子

77万

积分

荣誉会员

发表于 2016-1-20 19:42:20 | 显示全部楼层
这种情况就试试照光配合外用卤米松+普特彼,坚持3-4个月看看,一般见效率是比较高的,专科医院建议还是不要去了,治疗性价比太低!

5

主题

78

帖子

632

积分

小学六年级

 楼主| 发表于 2016-1-20 19:45:02 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2016-1-20 19:42
这种情况就试试照光配合外用卤米松+普特彼,坚持3-4个月看看,一般见效率是比较高的,专科医院建议还是不要 ...

嗯嗯……准备把剩余的钱都照光照了,药再也不吃了,吃的人都不舒服了……熏蒸也不弄了……请问311全身光有必要接着照吗?

3269

主题

12万

帖子

77万

积分

荣誉会员

发表于 2016-1-20 19:48:20 | 显示全部楼层
mirag 发表于 2016-1-20 19:45
嗯嗯……准备把剩余的钱都照光照了,药再也不吃了,吃的人都不舒服了……熏蒸也不弄了……请问311全身光有 ...

你这面积也不是全身泛发型的,也没必要一直照全身光的,这种局限性的自己买个家用311机器替代就可以,也就是大家常说的窄谱UVB了,更经济方便些!

5

主题

78

帖子

632

积分

小学六年级

 楼主| 发表于 2016-1-20 19:52:30 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2016-1-20 19:48
你这面积也不是全身泛发型的,也没必要一直照全身光的,这种局限性的自己买个家用311机器替代就可以,也 ...

噢!原来UVB就是311啊!!我还不太懂,今天刚刚发现这个论坛,追悔莫及~~~二十年了没忌过口,这两个月只吃些简单的东西,水果也只吃香蕉和梨……牙龈都出血了……关于忌口说也是众说纷纭,请问忌口真的有必要吗??

3269

主题

12万

帖子

77万

积分

荣誉会员

发表于 2016-1-20 21:51:23 | 显示全部楼层
mirag 发表于 2016-1-20 19:52
噢!原来UVB就是311啊!!我还不太懂,今天刚刚发现这个论坛,追悔莫及~~~二十年了没忌过口,这两个月只吃些 ...

窄谱UVB就是紫外线311波段的!另外白癜风跟饮食无关,不需要忌口的,保持营养均衡即可,最新的美国白癜风大会上,国内外专家学者在这个问题上都保持了一致,你可以看下会议精神!http://www.bbsls.net/thread-2740436-1-1.html
美国白癜风会议.jpg


5

主题

78

帖子

632

积分

小学六年级

 楼主| 发表于 2016-1-20 22:39:26 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2016-1-20 21:51
窄谱UVB就是紫外线311波段的!另外白癜风跟饮食无关,不需要忌口的,保持营养均衡即可,最新的美国白癜风 ...

非常感谢~所幸我没有发现这个论坛太晚~感觉心里压力小了好多……主要是看见有些病友确实反应吃了“发物”造成扩散,所以内心总是很纠结的……

                               
登录/注册后可看大图
谢谢你的热心解答~~

2532

主题

43万

帖子

174万

积分

超级版主

发表于 2016-1-21 11:41:48 | 显示全部楼层
mirag 发表于 2016-1-20 16:57
还想请问,准分子和激光是什么区别呢?我真的挺迷茫的

激光效果优于准分子光的1

5

主题

78

帖子

632

积分

小学六年级

 楼主| 发表于 2016-1-21 13:34:54 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-1-21 11:41
激光效果优于准分子光的1

哦哦,明白了,是不是UVB会慢一些?

2532

主题

43万

帖子

174万

积分

超级版主

发表于 2016-1-21 13:37:46 | 显示全部楼层
mirag 发表于 2016-1-20 16:49
那这个光还有必要照吗?我一次性交了钱,估计也不会给退的了……

可以继续照,然后观察效果的!

5

主题

78

帖子

632

积分

小学六年级

 楼主| 发表于 2016-1-21 13:42:48 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-1-21 13:37
可以继续照,然后观察效果的!

好的我今天去把熏蒸的钱都换成照光的,希望他们能同意

5

主题

977

帖子

1万

积分

大学二年级

发表于 2016-1-21 13:45:05 | 显示全部楼层
快好了坚持
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册新成员

本版积分规则

声明:本站是白癜风患者交流平台,旨在为广大白癜风患者创造良好的交流环境,欢迎更多白癜风患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!

本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!

拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!

白白手拉手法律顾问:河北高俊霞律师事务所 潘双喜律师

信息产业部备案号:苏ICP备20000142号-3

管理员QQ:1013342662 ;E-mail : vbbsls@126.com !

Archiver|手机版|小黑屋|白白手拉手

GMT+8, 2024-5-21 21:08

快速回复 返回顶部 返回列表