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[白白闲谈] 新人,病史一年半,女28岁在京,希望跟大家多交流!

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小学二年级

发表于 2016-1-31 20:28:22 | 显示全部楼层 |阅读模式

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首先说下家里的病史。我爷爷和爷爷的弟弟都有大面积的白癜风,我的堂哥也是二十多岁得的,现在他三十多了,两手几乎白了身上听说也有大面积的,具体情况我不清楚,他现在定居国外,而且很早就放弃治疗任其发展了。因为从小就听家里说隔代遗传,传男不传女,而确实我父辈几个兄弟姐妹都没有,我和堂妹也没事,我一直没想到自己会得。

14年10月左右眼睛下边泪痣(比较小 而且是平面的痣)周围一圈白了,后来面积慢慢变大,那颗痣也慢慢不见了,变成红点到现在几乎消失。这块白色最大的时候也比小指甲盖还小。刚发现的时候没在意,因为去医院看别的病顺便去看了一下,大夫说是晕痣,也说未必和白癜风有直接联系。

那时候我对于白癜风除了家里人有得这个概念,再就是一个同龄女性朋友得了,她原先是脖子后边有一个黑痣,下边能看到一点白边,她妈妈让她去点痣,结果点了之后就爆发了,在北京美术馆那附近的中医院治疗多年,还要泡药澡每天,也照过灯什么的,说是曾经有疗效,不过她去年心情不好又复发了,反正面积比较大,挺难治疗。

说回我自己,到了15年春天我发现左手手腕内侧有一块,当时也是事情很多,得了好几场其他的病,还高烧两次,我已经十几年没有发烧过了,所以当时也挺乱的,没有心思去管这个白斑的事情。我这个朋友也告诉我小面积的很好治疗,一直没有去就诊,也没有拍照记录。

等到貌似三月还是四月我才去看了团结湖那边的国医堂,看的是一个综合的大夫,不是专攻皮肤科的,他的号也很难挂,但因为认识医院一个小护士,说这个大夫很厉害,毕竟这也跟免疫系统紊乱有关系,可以整体的调理一下。

我这些年生活作息一直不是很好,因为以前患过抑郁症,现在好了,但是也有熬夜抽烟等坏习惯。所以我觉得年初生病也许就是免疫力紊乱了造成的。

后来不记得什么时候,胸部的一颗黑痣(褐色的,但是立体的那种)周围白了,也是指甲盖大小,随着周围变白,痣的颜色变浅,但因为这个痣是立体的那种也比较大,没有像眼部那样几乎消失了。

因为几块面积都比较小没有发展,加上网上看了一些资料,抱着现代医学是没法治愈这种病的心态,就一直拖拖拉拉,之前那个中医感觉没太有效果就没看了,后来也有一段时间打起精神重新上网查资料,决定换个皮肤科中医,就还在国医堂找了个年纪比较大的皮肤专家看。她告诉我买他克莫司,开了汤药,忌口也说酸的,VC,还有牛肉海鲜刺激类都不能吃。

她开的汤药是经期不能喝的,加上我还是对治疗没什么积极性,没有坚持喝太久,断断续续的。我感觉他克莫司是发挥作用了,用的0.1的,手腕内侧算是最大的了,比中指指甲盖大一些吧,里边有小触手往里长,泪痣那个涂了之后也是慢慢往里长。在这个大夫建议下我倒是拍照来着,所以能看出来几个月内缓慢的往里长。我的都属于边缘不是特别清晰的,周围皮肤也没有变黑那种,在有的光线下明显些。

得了这个之后,依然正常化妆,但一直用很固定的牌子和产品,没事儿的时候尽量不化妆了,也不用美白产品和面膜了,前一阵我妈出国玩,带回来一些化妆品,非让我试试,我就敷了两次面膜,还试用了新的化妆品,前天突然发现泪痣那边额头上两个小痣其中一个周围白了,绿豆大小。

想起之前那个朋友说的,一到春天就容易发起来,我就又开始紧张,觉得自己之前治疗特别懈怠,毕竟家里三位都是大面积的,我很想知道这是不是代表不管我怎么治疗,最后都会跟他们一样扩散。之前被宠物误伤去打疫苗,碰见一个护士得这个,本来很想跟她取取经,结果她说自己治了很多年去了很多地方用了很多方法,还是扩散的到处都是,她说医院里常碰见白癜风病人,大家都说等全白了就好了。她说自己也是病后认识的老公,老公也有朋友得这个病,不介意,现在有孩子了生活挺幸福的。也许她本意是鼓励我,但我听了却挺不是滋味的,我一直没有好好治疗,一个是觉得这个病目前没有一个很靠谱权威的疗法,一个是觉得家里都是扩散型,也许我怎么折腾最后都会扩散,我哥是很早就认识嫂子了,她也不介意。爷爷很早去世了,我也没有跟小爷爷讨论过这个事儿,我还没告诉他。我还没结婚,虽然并不是那种一定要结婚的类型,我只是觉得如果没有白癜风,或者不是扩散的全身都是,至少我还有选择的权利,但万一发展了,我就丧失了选择权。

我一直想找个权威的西医看看,在百度上搜索了半天都是说什么武警空军的医院非常难挂号,不知道到底该去哪。想趁着年前这一周没事儿确立一个治疗方案,省的忙起来又拖着不想治疗了。我一直对所接触的信息保持怀疑态度,对于那种专科医院还有要花好几万去治疗的东西一概不信,刚才无意间搜索到这个论坛,看了一些帖子,觉得靠谱,所以很想跟大家交流一下。我是不是应该先去照一个灯,检查一下全身除了三处晕痣和手腕内侧是否有其他的?咱们这儿是否有QQ群可以直接交流的地方呢?

如果有人愿意回复和我讨论,我再发照片上来给大家看看。谢谢。



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发表于 2016-1-31 20:44:45 | 显示全部楼层
治疗的话还是应该优先选择当地的一些正规公立三甲医院的,北京的大医院很多,比如空总、武总、协和、军区、人民医院等皮肤科都是治疗白癜风的知名科室,当前常规的治疗方式也都是大同小异,恢复手段无外乎主要以外用、照光、移植手术等为主,控制以常规的免疫调节剂或者小剂量激素药物为主,但是效果也都会存在个体差异性!

当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享,多看看会有收获的!
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/portal.php?mod=list&catid=71

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 楼主| 发表于 2016-1-31 20:52:33 | 显示全部楼层
谢谢 我再看一下 忘记说新长的一个晕痣特别痒 所以有点心烦意乱 之前脸部那个用了他克莫也有发痒 但没有这个痒的厉害 不知道是药物刺激的原因么?

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★天道酬勤★

发表于 2016-1-31 21:03:24 | 显示全部楼层
qq群倒是没有 qq群没有论坛能存住知识 如果有不懂得提出来 大家帮你解答

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潮汐去还,谁所节度?

发表于 2016-1-31 21:17:38 | 显示全部楼层
多看贴

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初中三年级

发表于 2016-1-31 22:19:44 | 显示全部楼层
不是说遗传的几率特别小吗

                               
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我都好怕我家儿子以后有怎么办啊?

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 楼主| 发表于 2016-1-31 22:25:06 | 显示全部楼层
我看了中医后都说所谓隔代遗传,传男不传女是不科学的 我提到的那个护士他们加只有她舅舅有

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发表于 2016-2-1 08:52:43 | 显示全部楼层
用论坛的方法坚持正规治疗,没问题的

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硕士生

发表于 2016-2-1 09:29:00 | 显示全部楼层
有时间可以多来论坛逛逛   很有帮助的!
大家都是怎么得上BB的?我自己都不知道什么原因就得上了
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