今天儿子确诊了，我的心都碎了，老天怎么如此不公平？

心急乖乖妈 · 发表于 2016-4-3 11:54:48

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今天儿子确诊了，我的心都碎了，我的BB经过长达三个月的治疗，终于暂时痊愈了，好不容易松口气，昨天晚上帮儿子洗澡，发现儿子脚上有白点，肉眼下挺明显的，心里顿时感觉不好了，可怕的遗传基因不会来的如此之快吧？今天立马请假带孩子奔赴医院，伍德灯下蓝色荧光，边境清楚.作为一个患者，一个医务人员，我顿时从头凉到脚底，心里无数念头闪过，各种恐惧，怨恨，痛苦，恨老天怎么如此不公平？为什么不让我一个人承受？当孩子面还得坚强，强颜欢笑，各种思想斗争过后，还得积极面对，希望和兄弟姐妹们多多交流治疗经验，希望BB早日找到永不复发的有效治疗手段，大家一起来期待这一天的到来，心情很复杂，文笔不流畅，希望大家不要嫌弃

林子2016 · 发表于 2016-4-3 12:00:12

我也希望早日能发现控制的药，一发现就吃药，然后不扩散

心急乖乖妈 · 发表于 2016-4-3 12:03:48

目前大部分还是可以早发现早控制的，起码我的治疗挺有效的，治疗三个月，已经停药一个月，暂时没有新发

小李白 · 发表于 2016-4-3 12:27:08

祝福孩子，早发现早治疗吧

心急乖乖妈 · 发表于 2016-4-3 12:33:44

谢谢，我会积极面对，如果有需要我会去华山医院看看

一曲飘零-葉子 · 发表于 2016-4-3 14:29:38

20年后白白可治愈不用急

渴望短发 · 发表于 2016-4-3 17:23:16

孩子多大啊？

心急乖乖妈 · 发表于 2016-4-3 18:43:48

才不到七岁

心急乖乖妈 · 发表于 2016-4-3 19:47:33

有人知道如何快速挂华山医院项教授和傅教授的号码？清指教

沫-沫 · 发表于 2016-4-3 19:50:21

别着急，发现得早容易治疗。

qqltby · 发表于 2016-4-4 13:28:44

一曲飘零-葉子发表于 2016-4-3 14:29

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20年后白白可治愈不用急

真的吗？你怎么知道

我真的想快点好 · 发表于 2016-4-4 13:43:44

我儿子也被遗传了，我今年刚有信心治疗我的白白，就发现儿子肚子上长了一小块，崩溃啊！心好累

sxlfjly11 · 发表于 2016-4-4 17:05:51

心急乖乖妈发表于 2016-4-3 12:03
目前大部分还是可以早发现早控制的，起码我的治疗挺有效的，治疗三个月，已经停药一个月，暂时没有新发

你的白白也是三个月前才发现的？你是咋治疗好的？

心急乖乖妈 · 发表于 2016-4-5 17:13:55

sxlfjly11 发表于 2016-4-4 17:05
你的白白也是三个月前才发现的？你是咋治疗好的？

都是论坛的常规用药，308激光控制的

momodengdai · 发表于 2016-4-5 17:22:12

为什么遗传啊？担心我女儿啊

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[白白闲谈] 今天儿子确诊了，我的心都碎了，老天怎么如此不公平？

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