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[其他] 博士,亦宁姐,天涯兄,还有各位朋友,我这种情况怎么办?

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小学一年级

发表于 2016-4-12 00:15:49 | 显示全部楼层 |阅读模式

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【病情】
我这个病,纯属自己不重视,可能是因为工作一直不顺利,想到这个病要花很多钱就一直拖着不想去治了。于是,病情从08年的腋下(自己误认为是癣),发展到12年手背脚底和鼻尖小面积,再到现在头顶/鼻梁/腋下/手脚大部、眼角/嘴唇/脖子/腹部局部。如图。
【治疗现状】
在家人的鼓励+强迫下,目前决定在北京扎营治疗。没接触咱们论坛,于是第一天去了空总,医生很耐心,也开了很多中药(自煎)、口服西药、维生素、涂抹药膏等,建议买黑灯。今天第一吃吃药。
【疑虑】
1. 关于光疗仪。通过论坛朋友科普得知黑灯属于uva,效果比uvb差且更耗时,是这样吗?但通过一个群友介绍有一种德玛308光疗仪出租,680元/月,这个靠谱吗?
2. 关于辅助药。有两种方案,一是继续坚持空总药物调理,配合光疗仪治疗,可行吗?二是按照博士亦宁和天涯几位前辈提供的药物辅助调理(是找博士开药还是自己购买?),配合光照,这是大多数论坛朋友选择的方案,这个是不是更有效?第二方案亦宁等前辈所提供的药有没有一个完整的列表或总结?
3. 我这个属于发展期还是稳定期?需要先控制还是可以光疗了?要多长时间去找专家复诊?

谢谢各位专家、朋友!恳求赐教,搭救!

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如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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博士

发表于 2016-4-12 00:20:07 | 显示全部楼层
UVA好像是必须配合光敏药物使用的,副作用比UVB大,而且UVB是可以纯光疗的,308目前应该是不可以小型化的,等高手们明天来给你建议

                               
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牛蛙就是牛....

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小学一年级

 楼主| 发表于 2016-4-12 00:21:32 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2016-4-12 00:20
UVA好像是必须配合光敏药物使用的,副作用比UVB大,而且UVB是可以纯光疗的,308目前应该是不可以小型化的, ...

好,谢谢!

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超级版主

发表于 2016-4-12 13:26:52 | 显示全部楼层
1. 颜面部位可以说先308,其他的建议家用UVB吧,308激光不可能小型化!
2、可以的,空总也是可以的,现在发展就是免疫调节类药物进行控制为主,恢复就以外用药和光疗为主!
3、有新发的属于发展期,手脚是难治疗的部位,但是看到手背不少小白点,这种还是有恢复的希望,系统坚持看看吧!




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总理

发表于 2016-4-12 13:39:33 | 显示全部楼层
口服控制的药一个月就可以照UVB的,面部可以308搭配UVB或者纯UVB也可以的。你是哪里的,可以看下当地是否有308激光,UVB的话,论坛和厂家有活动,价格还比较优惠。

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小学一年级

 楼主| 发表于 2016-4-12 13:43:45 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2016-4-12 13:39
口服控制的药一个月就可以照UVB的,面部可以308搭配UVB或者纯UVB也可以的。你是哪里的,可以看下当地是否有 ...

什么药啊

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总理

发表于 2016-4-12 13:50:09 | 显示全部楼层

发展期一般使用免疫调节类药物进行控制,目前常见匹多莫德、复方甘草酸苷、转移因子、胸腺肽、白芍总苷,这些都是目前比较常见应用于白癜风的控制的药物,同时根据医生的经验调整一些用药!辅酶Q10、硒酵母、倍他胡萝卜素、维生素E这些都属于抗氧化剂,对于白癜风的控制也是有一定的帮助。我们经常见到的复合维生素B、叶酸、葡萄糖酸锌这些都是辅助性药物,对于白癜风的恢复和控制有一些的帮助效果!

白癜风的控制是需要时间的,一般坚持三个月为一个疗程,三个月后在评估白白发展情况,如果稳定可以停止免疫调节类药物,其他的配合外用药和照光恢复,如果还在发展就要调整更换其他的免疫调节类药物,如果发展的速度比较迅速就要考虑使用激素进行控制,最简单的就是每月注射德宝松一支,最多连续注射三个月,这期间稳定就可以暂停注射德宝松!

具体的可以参照医生给你开的药

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镇长

发表于 2016-4-12 18:01:10 | 显示全部楼层
咱俩的白白面积,大小,部位完全相似!!!

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小学一年级

 楼主| 发表于 2016-4-12 22:18:39 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-4-12 13:26
1. 颜面部位可以说先308,其他的建议家用UVB吧,308激光不可能小型化!
2、可以的,空总也是可以的,现在 ...

谢谢亦宁姐!

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 楼主| 发表于 2016-4-12 22:22:55 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2016-4-12 13:50
发展期一般使用免疫调节类药物进行控制,目前常见匹多莫德、复方甘草酸苷、转移因子、胸腺肽、白芍总苷, ...

谢谢您的详解,我也会遵照医嘱

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小学一年级

 楼主| 发表于 2016-4-12 22:23:22 | 显示全部楼层
黑夜行星 发表于 2016-4-12 18:01
咱俩的白白面积,大小,部位完全相似!!!

你现在好了吗

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小学六年级

QQ
发表于 2016-4-12 22:32:38 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-4-12 13:26
1. 颜面部位可以说先308,其他的建议家用UVB吧,308激光不可能小型化!
2、可以的,空总也是可以的,现在 ...

姐姐我有个小建议。你不如专注每个省的患者开个版块。大家好聚会呀你说呢

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镇长

发表于 2016-4-12 22:55:53 | 显示全部楼层

没有啊,感觉还在发展,很愁人

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超级版主

发表于 2016-4-13 11:12:48 | 显示全部楼层
15009308116 发表于 2016-4-12 22:32
姐姐我有个小建议。你不如专注每个省的患者开个版块。大家好聚会呀你说呢

呵呵,其实每个省份经常会有一些线下的活动呢,大家也都可以关注下!

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 楼主| 发表于 2016-4-14 09:48:13 | 显示全部楼层
黑夜行星 发表于 2016-4-12 22:55
没有啊,感觉还在发展,很愁人

加油,不放弃!
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