新人带来正能量，让我们一起努力吧！

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知道这个病也有快10年了，但是没想过自己会得！09年一起工作的同事有一个得白白的，除了脸身上都是一片一片的，他是小时候因为贫血受外伤原因引起的。今天早晨路上偶遇他了，有一年没见过面了，就问起他白白好了没，因为自己也得了就想取点经，他撩开衣服给我看，几乎都好了。我就问他吃的什么药，他说从小时候得病到现在基本没吃过什么药，就外擦过，那时候也没有效果，就放弃了，然后从工作之后就锻炼身体，早晨跑步，压腿，公园里和老头老太太们打24式太极拳！晚上夜骑。不说天天坚持吧，但是不影响工作生活情况下都会去做。不抽烟，偶尔喝酒，坚持快有10年了。上几张我的白白，已经买了uvb基本上都在手上，去年在专科医院看了也没效果，让我们一起努力吧！

你我

楼主只有手上有吗

紫色天空2

真的吗

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你我 发表于 2016-5-16 13:47

                               
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楼主只有手上有吗

丁丁旁边毛毛处今年新发一块，就不上图了

                               
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紫色天空2 发表于 2016-5-16 13:54

                               
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真的吗

我都怀疑但是看看他30岁多没有发福的身材，和白白，我也不得不信了！

你我

15733222842 发表于 2016-5-16 14:13

                               
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丁丁旁边毛毛处今年新发一块，就不上图了

你的多久了呀  真的快十年了？  一直没发展吗

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你我 发表于 2016-5-16 14:15

                               
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你的多久了呀  真的快十年了？  一直没发展吗

我3年了吧，手上肯定比刚发的时候多了

亦宁

一个好心态、合理的锻炼真的很重要，治疗也是需要坚持的，希望你能有好的效果，手脚也没什么好的办法了，只有坚持了！

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亦宁 发表于 2016-5-16 14:25

                               
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一个好心态、合理的锻炼真的很重要，治疗也是需要坚持的，希望你能有好的效果，手脚也没什么好的办法了，只 ...

真是，我是坚持锻炼不了。这一阵看论坛心态也比以前好多了。总之还是有希望的！

小李白

加油不过手部是有些难呢。

亦宁

15733222842 发表于 2016-5-16 14:42
真是，我是坚持锻炼不了。这一阵看论坛心态也比以前好多了。总之还是有希望的！

大家一起加油，坚持吧！

whl670

我手脚也有，照UVB四个月了都没什么效果，医生让我先暂停一两个月看看，只外擦药…我现在一星期是一三四跳健身操，另外再坚持两次骑行

～蔷薇花开～

天天觉得自己病殃殃的，全身没有半点劲。也知道锻炼的重要，可是就是不想动，坚持不住

                               
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熊猫没有黑

你手上怎么照光？涂防晒霜？还是待手套？

15733222842

熊猫没有黑 发表于 2016-5-17 21:34

                               
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你手上怎么照光？涂防晒霜？还是待手套？

带手套遮挡正常皮肤