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[白白闲谈] 手指末端照光反而有缓慢发展,要不要接着照?

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发表于 2016-5-27 15:03:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

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大家好,我家孩子去年十月份确诊为白白,之后服用过三个月的激素,停了以后甘草酸酐一直服用至今,五月份以前貌似还算稳定,三月份开始照uvb光,肚子及腹股沟的小片白斑目前已经基本照黑,三月二十多号我开始照手脚,这些部位基本肉眼看不出来,但是在伍德灯下有荧光,手指尖及掌心部位白斑感觉越照越明显,我给照到六分钟就没敢再往上加时间了,就一直维持这个时间,五月初发现指甲边有轻微扩散,那个时候刚好接触论坛,也学到不少大咖的经验,就买了论坛上推荐的普利莫,维生素b,锌,叶酸,Q10等一起服用,甘草酸酐也没敢停,这些药一起服用快半个月了,因为之前一直用卤米松和他克,所以现在我外用的目前是早卡伯,晚他克莫斯,现在感觉还有轻微发展,不知道该怎么办?请问亦宁和天涯,光要不要接着照?孩子的手一次都没红过,应该不存在同形反应导致的发展吧。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2016-5-27 15:09:00 来自手机 | 显示全部楼层
为什么我的照片上传不了

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总理

发表于 2016-5-27 15:10:40 | 显示全部楼层
没红过,就不存在同行,同行一般是有外伤,之后导致的。如果有发展的话,目前药物是可行的,保守点,坚持一个月后,配合UVB进行恢复

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 楼主| 发表于 2016-5-27 15:13:04 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢!

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 楼主| 发表于 2016-5-27 15:56:47 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2016-5-27 15:57:46 | 显示全部楼层
夜依然黑 发表于 2016-5-27 15:56
指甲边上的都是近二十多天新发现的,一发现就开始照灯,一直维持五分钟,没红过


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 楼主| 发表于 2016-5-27 16:00:34 | 显示全部楼层

这是以前伍德灯下的。
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超级版主

发表于 2016-5-27 16:02:19 | 显示全部楼层
照光会隐藏的慢慢显现出来的,你这个不存在同行反应,应该没多大问题,不过药物个人感觉稳定不发展就没有必要吃,长年累月吃药对身体也不好,不能总是用药物去干预免疫系统,孩子小免疫系统不完善,也是慢慢成长中自我完善的!

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 楼主| 发表于 2016-5-27 16:06:19 来自手机 | 显示全部楼层
从五月份发现指甲周围有新发的,还有右手拇指有小白点,这段时间孩子备战小升初可能压力也有些大,另外身体也在发育,感觉快要月经初潮了,不敢停药啊!

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 楼主| 发表于 2016-5-27 16:08:24 来自手机 | 显示全部楼层
二月份找协和医院马东来大夫就诊过,开的甘草酸酐让一直吃,稳定后逐渐减量,刚准备减量,又发展了

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 楼主| 发表于 2016-5-27 16:12:31 来自手机 | 显示全部楼层
她指甲周围这些应该不是隐藏的,因为之前伍德灯下没有。亦宁你的意思是隐藏的白斑在伍德灯下也有可能不会显现吗

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 楼主| 发表于 2016-5-27 16:15:34 来自手机 | 显示全部楼层
亦宁谢谢你,你的意思是周围隐藏的白白在伍德灯下有可能不显现吗,因为之前照伍德灯,指甲周围都没有的,我隔三差五就会拿伍德灯给她照照的

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超级版主

发表于 2016-5-27 16:32:30 | 显示全部楼层
夜依然黑 发表于 2016-5-27 16:15
亦宁谢谢你,你的意思是周围隐藏的白白在伍德灯下有可能不显现吗,因为之前照伍德灯,指甲周围都没有的,我 ...

你可以使用清水清洗干净,然后搓澡巾搓搓在找悟得多看看!

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 楼主| 发表于 2016-5-27 16:38:24 | 显示全部楼层
谢谢亦宁!这里真的是白白的精神家园!已经习惯每天都上来感受这里的正能量了。我们一起加油!

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 楼主| 发表于 2016-5-27 21:07:30 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-5-27 16:32
你可以使用清水清洗干净,然后搓澡巾搓搓在找悟得多看看!

请问亦宁,手脚照光目前维持在五分钟左右,也不红,又有轻微发展,下一步光疗怎么照比较好?要不要停一段时间,已经照了两个多月了。
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