两岁孩子有白白到现在十多年了，准备去华山医院做组织工程！

昨夜小楼又东风 · 发表于 2016-5-31 08:51:09

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小孩2岁就得了白白现在已经14岁了稳定期了准备8月在华山医院做组织工程手术特开此贴把全过程记录下来给其他白友参考

昨夜小楼又东风 · 发表于 2017-10-9 09:15:36

到今天组织工程做好已经13个月多了现在小孩恢复的不错除了有几缕白发以外皮肤不仔细看已经看不出了白白原来的白发也逐渐变成了黑发

小孩从2岁发病到现在中间我们经过有许多挫折困境但现在有这样的结果我们家长已经很满意了希望各位白友坚持治疗不放弃不抱怨保持良好心态随着医疗科技不断进步我相信白白肯定会像普通疾病可以痊愈的附一张出游图

昨夜小楼又东风 · 发表于 2016-11-17 15:31:18

lsz1233 发表于 2016-11-15 14:34
是在肚子上取一块跟患处大小的皮肤然后缝合到患处上吗？我家孩子今年9月发现的，昨去华山医院复诊医生说 ...

这个不是植皮是组织工程就是取一块皮放在实验室培养15天左右然后覆盖在白白上然后白白处把这块皮的黑色素吸收了这块皮就脱落了

昨夜小楼又东风 · 发表于 2016-11-14 10:26:11

已经手术后第三个月了白白处大部分颜色和脸上皮肤差不多了还有部分感觉长的比较慢最近发现手术处长出的头发好多都是黑色的

目前趋势不错

spoon1982 · 发表于 2016-9-22 13:57:20

看上去效果还不错哦

914912188 · 发表于 2016-8-19 23:02:10

dinjie369 发表于 2016-8-18 13:43
昨天手术了前天就去理发店剃了个大光头还刮了下铮铮亮昨天上午到医院先安排住到病房去吃好 ...

祝福孩:子。

Lingyun · 发表于 2016-8-1 12:40:38

祝福孩子

class3654 · 发表于 2016-6-16 00:00:20

关注你，我也是患处在头部

昨夜小楼又东风 · 发表于 2016-5-31 08:57:27

目前了解要做组织工程的情况是要3个过程第一步体检就是检查下心电图和验血这个快的话1小时搞定第二步预约时间取皮取皮后培养20天左右第三步植皮植皮是门诊手术但要住院一天回家后2周内不能出门不能流汗要保持干燥

昨夜小楼又东风 · 发表于 2016-5-31 09:05:56

忘记说费用了我小孩得白白早前前后后跑了南京上海等大医院十年左右少说十几万没有了但从来没有做过手术都是吃药照光什么的这次做组织工程杂七杂八大概需要2.5W

小李白 · 发表于 2016-5-31 09:06:36

祝顺利

昨夜小楼又东风 · 发表于 2016-5-31 09:11:52

小李白发表于 2016-5-31 09:06
祝顺利

谢谢为什么要6个字符才能回复

晓月 · 发表于 2016-5-31 09:15:59

继续关注，有好的效果告诉大家。祝福您的女儿早日康复！

昨夜小楼又东风 · 发表于 2016-5-31 09:20:03

晓月发表于 2016-5-31 09:15
继续关注，有好的效果告诉大家。祝福您的女儿早日康复！

是儿子:

不够坚强 · 发表于 2016-5-31 09:31:19

dinjie369 发表于 2016-5-31 09:05

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忘记说费用了我小孩得白白早前前后后跑了南京上海等大医院十年左右少说十几万没有了但从来没有做过 ...

你看的是西医中医啊！不是说照激光能有很高的治愈吗？求求你能说一下吗？

昨夜小楼又东风 · 发表于 2016-5-31 09:42:13

不够坚强发表于 2016-5-31 09:31
你看的是西医中医啊！不是说照激光能有很高的治愈吗？求求你能说一下吗？

中医为主看过上海第一人民医院的朱光斗南京中西医院的陶笛生等等激光治疗小面积的可能效果好点相对大面积治疗效果不强我小孩也照过十次光左右也只是黑点长大了点而已

亦宁 · 发表于 2016-5-31 10:10:22

时间这么久稳定了可以考虑移植的，在这里也祝福孩子了！

昨夜小楼又东风 · 发表于 2016-5-31 10:15:02

亦宁发表于 2016-5-31 10:10
时间这么久稳定了可以考虑移植的，在这里也祝福孩子了！

谢谢

瓜子壳 · 发表于 2016-5-31 10:35:56

坛子里好像没看到过分享华山医院的帖子，谢谢分享，将密切关注。
希望手术顺利！

晶晶妈 · 发表于 2016-5-31 11:06:59

这十年一直吃药吗

昨夜小楼又东风 · 发表于 2016-5-31 11:16:36

晶晶妈发表于 2016-5-31 11:06
这十年一直吃药吗

是啊基本是中药苦了孩子近二年以外搽药和照光为主

hjmsxy · 发表于 2016-5-31 12:47:02

肯定会成功的

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