小孩有白白，在这里记录孩子的治疗，和大家真诚分享和交流！已恢复95%。

心痛了

首先,感谢这个论坛,让我能够在无助、困惑、悲伤的时侯发现这个论坛,现在心情已经好多了,虽然只匆匆忙忙的看了二天,也只读了一小部分贴子,但也知道亦宁超版、李志强博士、天涯大哥、才子哥、蔡哥……名人,看到坛友们互相关心、真诚交流,心里很感动,虽然我们很不幸,我一定加入这个温暖的大家庭,认真的学习,记录孩子的治疗和大家真诚的分享和交流,我一定会坚持的,文笔有限,大家见谅。

亦宁

来到这里我们就是一家人，有什么大家就多多交流，互相帮助！

小李白

大家一起相互学习，共同进步，打败白白

心痛了

男孩,11岁,五年级,身体偏瘦,吃饭不行,身体抵抗力偏差,6岁发现右小腿有一串小白点,左小腿也有少一些,颜色灰白,作为家长,一直大意,随着年龄,右腿有扩大,左腿几乎没有了,3月26日感冒引起鼻 孔烂到职工医院(三甲)顺便看了小腿,医生说没事(这个医生不靠谱),4月20日到市一医院(三甲)一老医生看说是色素减退斑,随年龄长大会扩大但不会泛发,不是白白,开了补骨脂和卤米松外用,由于小孩上学中午回家已不到太阳,就只周末擦了补骨脂晒太阳,未擦卤米松(怕激素),擦时也未在意擦到正常皮肤,擦了5周末,发现越来越白也越明显并且好象比原来大(或许是原来不明显未在意,在意了越看越大),6月3日到市二院(三甲),这是个四十左右的医生,说是,并开了口服的:甲泼尼龙1片/次,一天二次,匹多莫德1片/天,复方甘草酸苷片2片/次,一天三次,外用补骨脂擦完晒太阳2分钟〈如果未红,以后每天2分钟2分钟加至红为止,以后就保持这个时间〉,擦莫米松,半小时后再擦他克莫斯,一天2次,晚上可以买灯并特别强是U∨A而不是UVB(??看论坛都是UVB这个疑惑了)。当时那个心情,可能当父母都知道

                               
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,看到小孩似懂非懂仍不知愁更是

                               
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心痛了

至今也不愿相信,但市二院那个照了灯,市一未照所以八九不离十了,这种心痛无以复加……,直到很幸运的看到这个论坛,感谢强大的度娘,但也要分清"莆田系",病急不可乱投医,我也相信都是病友的论坛(比如百度贴吧),都是病人的切身体会和真实经验,现在请教版友,甲泼尼龙吃了一天(共2片量)就未吃了,影响身高,复方甘草也一天就停了,现一直只吃匹多莫德行吗,还需吃叶酸、ⅤB、葡萄糖酸锌吗?查了微量,钙、铜超标,其余正常,已买了才子哥伍德灯和蔡哥的UVB,外用照光还可以用莫米松和他可莫斯吗,具体怎么擦呢?感谢坛友解答!

心痛了

亦宁 发表于 2016-6-7 10:35

                               
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来到这里我们就是一家人，有什么大家就多多交流，互相帮助！

是的,谢谢亦宁妹妹(应该比我小)

心痛了

小李白 发表于 2016-6-7 10:52

                               
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大家一起相互学习，共同进步，打败白白

谢谢,多向你学习!

亦宁

心痛了 发表于 2016-6-7 11:18

                               
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是的,谢谢亦宁妹妹(应该比我小)

我是八五年的。

心痛了

有的医院的医生无能也罢但不能无德,市二院确诊后我们又顺便回到职工医院,还是那个女医生(还是个副主任医师),让她再看看,她来一句,你这是骨头有问题吗?我不知道是哭还是笑

                               
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心痛了

亦宁 发表于 2016-6-7 11:30

                               
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我是八五年的。

那我大些

心痛了

微量元素

心痛了

@亦宁,甲泼尼龙吃了一天(共2片量)就未吃了,影响身高,复方甘草也一天就停了,现一直只吃匹多莫德行吗,还需吃叶酸、ⅤB、葡萄糖酸锌吗?查了微量,钙、铜超标,其余正常,已买了才子哥伍德灯和蔡哥的UVB,外用照光还可以用莫米松和他可莫斯吗,具体怎么擦呢?感谢坛友解答!

心痛了

5月15日照片,擦了补骨脂晒太阳

心痛了

6月6日

woainibaobei

照光是最有效的治疗方法