其实得了白白挺好的，希望论坛的父母能知足！

我爱陌陌

我是发自内心的认为得了白白挺好的！

我的孩子刚出生就胳膊上长了一条断断续续的白白，刚开始没接触过，不懂，医生说是白色糠疹，也就没在意，后来身上也发现新的白斑了，在孩子40天左右，确诊白癜风！
         
我觉得天都塌了！在医院的走廊上嚎啕大哭！心里憋的喘不过气来！我满脸的泪水接连在徐州跑了三家三甲医院，结果一致！我还是不死心，跑到生儿子的医院又去问，人家说就是白癜风，孩子这么小你就别抱着孩子折腾了又不耽误吃喝，无非就是看着丑那么一点有什么！我还是没命的抽噎，回到家人瘫了一般的躺着，动都不想动！一直想着人家医生误诊了，不相信，我给同**系把我检查的资料发给她叫她去北京儿童医院咨询，结果更是让人恼火，医生怀疑孩子结节性硬化！我上网了解一下，这医生不是扯肚子吗？就是想让我们做检查呗！我不相信……
        
从此我就每天没有睡好觉，天天担心儿子哪里哪里又新发白白了！几乎没几天就会梦到孩子新发白斑！心里压力实在太大了，再后来接触到了我们论坛，看到好多恢复的案例心里想着终于找到队了，孩子有希望了，就发了图片和报告到有问必答给博士看，博士的结论和儿童医院医生一样叫我们做核磁，现在想到之前同学看的医生也许不是胡说的吧！唉！去检查呗！

我们带着孩子来到了北京，挂了特需，医生说许多检查不能做，到第二天检查吧！退了特需又重新挂的！开了单子排队加检查三天后检查结果都出来！天呢！第一天心脏横纹肌瘤我在想会不会后面的结果不是呢！接着皮肤ct，不是白癜风！再接着肾b超有小结节，我在想着核磁说不定没事呢，下午取报告我多么希望是正常的，可是……应了肖医生的话！核磁结果不是预想的那样，孩子确诊了！

其实白白挺好的！我的孩子为什么不是白白呢！偏偏是这个，百度了一下好多并发症，看的心好痛！

内心深处在滴血！儿子希望你永远不发作，现在真的希望儿子得的是白白！儿子的情况无时无刻像个定时炸弹！真的害怕他哪天爆发了！
      
其实白白真的要好很多，希望这里的爸爸妈妈们都知足吧，好好治疗！希望你们的孩子早日康复！

afraidbaibai

肌瘤是什么？很严重吗？孩子妈妈要加油啊！

飞天fei

加油

亦宁

今天听到最难过的消息了，说真的结节性硬化的确比白白要严重多了，但是这个也有轻重缓急吧，我对这个也了解的部队，在这里祝福你，希望永不复发！

我爱陌陌

亦宁 发表于 2016-6-9 19:38

                               
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今天听到最难过的消息了，说真的结节性硬化的确比白白要严重多了，但是这个也有轻重缓急吧，我对这个也了解 ...

可以介入我了解吗

我爱陌陌

afraidbaibai 发表于 2016-6-9 17:52

                               
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肌瘤是什么？很严重吗？孩子妈妈要加油啊！

一言难尽，比白白麻烦多了

我爱陌陌

飞天fei 发表于 2016-6-9 18:33

                               
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加油

**没办法

范玲玲

妈妈一定要坚強呦！加油

亦宁

我爱陌陌 发表于 2016-6-9 19:39
可以介入我了解吗

当然可以啦，你也可以把知道的告诉我们，真心在这里祝福孩子了！

莞尔

妈妈挺住，你是孩子的天。祝福孩子！

吉龙龙

加油

伤心的苹果

加油，相信会好起来的

woainibaobei

看了麻麻的全部文章，特地去百度恶补了下硬化症，眼泪都止不住了，那么小的宝贝！好心痛好心疼！！虽然很痛苦，麻麻也一定要坚强！以后的路，也许会很辛苦，但还有希望！麻麻加油！！！

我爱陌陌

woainibaobei 发表于 2016-6-16 22:22

                               
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看了麻麻的全部文章，特地去百度恶补了下硬化症，眼泪都止不住了，那么小的宝贝！好心痛好心疼！！虽然很痛 ...

嗯嗯！谢谢您诚挚的祝福，也希望论坛里所有的病友早日康复

小燕子8

我爱陌陌 发表于 2016-6-16 22:30

                               
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嗯嗯！谢谢您诚挚的祝福，也希望论坛里所有的病友早日康复

好好保重自己，好好照顾孩子，一切会好的。

                               
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