两岁半的宝宝确诊了，我作为一个妈妈更要坚强面对，我要护她一世周全…

偏执狂

        注册几天了，一直在论坛找动力，想要寻找成功治疗的病例，安慰自己…每次看见宝宝乖巧懂事的样子，我就忍不住要哭，想起孩子的未来，眼泪就止不住…我家女宝两岁六个月，模样讨喜、性格乖巧，11个月会喊人、会走路，是我和老公的心头肉，去年8、9月，身上过敏，长了许多硬币大小红疙瘩，吃了抗过敏的药，洗了中药浴，红疙瘩消失，之后出现几块白色硬币大小斑，又过了两个月，只剩下后腰一块白斑，我有点不放心，说要去看医生，家人说没事，长长就会好，所以一直没去看医生。今年1月发现宝宝外阴变白，还是不知道原因，以为观察观察会好，直到五月发现外阴白白有变大了，百度查可能是白白，赶紧带孩子挂了湖南省儿童医院汤建萍医生的号。做了wood灯，有一个+，做了个皮肤镜，汤医生说不像白白，给宝宝开了他克莫斯、维儿乐洗液、匹多莫德、五维赖氨酸颗粒，让一月后复查。用了一个月的药，觉得白白没有再变大，周边还有点缩小，白白似乎也没那么白了…本以为肯定不是白白，6月8号又去汤医生那复查，做wood和皮肤镜，还是一个+，这次汤医生说确实是白白…又开了复方氨维片、五维赖氨酸、他克莫斯、复方卡力孜然酊、维儿乐洗液，让一个月后再复查…还说坚持治疗就有希望…
        第一天用复方卡力孜然酊给宝宝擦外阴，她边喊疼边哭…我的心就像刀子扎一样的疼，为了安抚宝宝的情绪，我还得强忍住眼泪，不让她发现我的异样…给宝宝喂复方氨维片，她硬是不肯喝，一边摇头一边让我去倒掉，还把我手里的药盒抢走，想要去藏起来…我只好躲到厕所去擦眼泪…确诊以来的每个深夜我都睡不着，在论坛里看资料，看别人的治疗方法…我想到过死，可是又想死有什么办法，我若死了，那我谁会像我这般照料我的宝宝，那她以后的生活怎么办？所以我只能好好活着，再痛苦我也要坚持…坚持治疗，我一定要护她周全…
        在论坛里看到“同形”这一说法…我好害怕，宝宝的胳膊上因为湿疹抓烂过，这两天我仔细看看，有好几个小白点，最大的黄豆大，最小的芝麻大。3月中旬她的左脚脚背，由于我的疏忽开水烫了一个硬币大小的泡，伤口好了以后，一直有个疤。不知道正常情况疤痕多久才能消失，不知道会不会同形，好害怕，如果同形，我想我这辈子都无法原谅我自己…
        求助论坛大神：1、复方氨维片我宝宝吃不下怎么办？有没有替代药？2、复方卡力孜然酊擦了外阴刺激可以只擦他克吗？3、怎么判断是否同形？

亦宁

1.孩子小你就匹多莫得和葡萄糖酸锌进行控制
2.外阴部位可以使用艾洛松和爱宁达
3.可以观察三个月到半年时间看看，无需担心，应该不是，祝福孩子
4.有条件尽早配合光疗进行恢复吧

flyling

宝妈加油，能治愈的。

偏执狂

亦宁 发表于 2016-6-11 18:48

                               
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1.孩子小你就匹多莫得和葡萄糖酸锌进行控制
2.外阴部位可以使用艾洛松和爱宁达
3.可以观察三个月到半年时间 ...

谢谢亦宁了

                               
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偏执狂

flyling 发表于 2016-6-11 19:17

                               
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宝妈加油，能治愈的。

谢谢

                               
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莞尔

妈妈要加油！祝福孩子快点好起来！

偏执狂

1425627148 发表于 2016-6-11 21:31

                               
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妈妈要加油！祝福孩子快点好起来！

谢谢，我会努力的…

波西米亚

一起加油吧，我家宝宝也在治疗，能体会你的心情，你是她的坚强后盾，所以先把你的心态调整好，最重要！

水晶石

我的宝宝确诊的时候我也和你一样，不过我的宝宝很配合喝药，他才两周岁，治疗一个多月了效果很好，坚持治疗，一定能治愈的

偏执狂

水晶石 发表于 2016-6-11 23:09

                               
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我的宝宝确诊的时候我也和你一样，不过我的宝宝很配合喝药，他才两周岁，治疗一个多月了效果很好，坚持治疗 ...

请问你宝宝吃的什么药？我家宝宝味道苦的药就不肯吃…

                               
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今晚灌了一次，她说：我再也不要吃药了…我的眼泪实在忍不住了…

偏执狂

波西米亚 发表于 2016-6-11 23:03

                               
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一起加油吧，我家宝宝也在治疗，能体会你的心情，你是她的坚强后盾，所以先把你的心态调整好，最重要！

                               
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一起加油…

woainibaobei

我一定要护她周全……亲，我也是个妈妈，我也承受不le宝宝得白白的人事实，想过逃避，可真的怕没有人像我这么爱她，所以还得坚强的活着，为了孩子！我家孩子是肛周，三甲医院医生开的是早晚爱宁达，中午萌尔夫。这些药都不刺激，你可以参考下

水晶石

偏执狂 发表于 2016-6-11 23:14

                               
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请问你宝宝吃的什么药？我家宝宝味道苦的药就不肯吃…今晚灌了一次，她说：我再也不要吃药了…我的眼泪实 ...

空军总医院开的中药颗粒，只要每次给儿子讲好，他还是很合作的，不过药真的很难喝，看着儿子很高兴的喝下，我也是很心疼。

偏执狂

woainibaobei 发表于 2016-6-11 23:20

                               
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我一定要护她周全……亲，我也是个妈妈，我也承受不le宝宝得白白的人事实，想过逃避，可真的怕没有人像我这 ...

好的，谢谢…

                               
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我们一起加油…除了我们自己坚强，没人能替我们坚强…

健康宝宝

我家宝宝两周三个月，肛门和外阴，去北京协和挂的是马东来的号！下身用他克莫司和爱宁达，三天三天轮着用！肚子上的用艾洛克和他克莫司也是三天一轮