来论坛一年了，谈谈我的感受！

lblblb · 发表于 2016-7-3 23:11:56

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去年的七月份，儿子被确诊白白。当时感觉晴天霹雳，确诊当天晚上一夜未眠，心情坏到极点，世界黯淡无光！后来发现了我们的这个论坛，也查找了一些文库，真心感觉学到了很多关于白白的很多知识！也知道国内哪些医院是正规顶尖治疗白白医院！心情也慢慢淡定下来了很多，按照论坛里面的方法，孩子目前的情况虽然没有痊愈，但是还算稳定！在这里忠心感谢李博士、天涯和亦宁的耐心细致的帮助和鼓励！对了，还有才子大哥！才子大哥是白白鉴别专家！呵呵！

说说孩子的情况，孩子发现白白在15年初，现在已经一年半了，位于后颈一侧发际处，毛发变白，白斑大小约一块硬币那么大。发现之初很小，以后慢慢变大，两个月时候找医生误诊为白色糠疹，直到去年七月确诊开始治疗，308照光，外用卡泊三醇，卤米松和爱宁达，后来发现孩子缺钙和锌，又补充了锌钙口服液，到现在治疗一年了，最初效果明显，后期效果不理想，目前还是有色差，伍德灯下还是能看出来和正常肤色的区别，找当地医生说，要继续坚持。另外，中间有一段时间由于照光脱皮厉害，停了一段时间，现在属于迷茫期，不知道该怎么办了，也希望大家给一下建议和好的治疗方法！

还有，我觉得，在论坛里面节段白白的病友不少，我的感觉应该在三分之一左右，远远高于一些论文里面的数据统计，而且感觉节段白白的发病原因和病理特征与寻常的白白有很大的不同，后期发展趋势也不一样，貌似相对稳定很多！在这个方面我觉得大家应该实事求是，我也不清楚为什么大家避讳这些问题！

不好意思，说得多了，希望我们论坛里面所有白白的患者积极乐观冷静面对，更希望白白能被早日攻克！

小李白 · 发表于 2016-7-3 23:27:40

目前白白的发病原因都还没有定论，所以更谈不上区分寻常型和节段型的发病原因了。而且目前不管是节段型还是寻常型都是差不多方法，并没有什么区别的。

如果伍德灯下无荧光，就没什么事，可能是合成色素尚浅，如果有荧光，可以暂停1-2个月，再照的。

天涯何处是我家 · 发表于 2016-7-3 23:28:13

假如当前治疗效果停滞的话，可以暂停2个月后再照光，届时再配合外用药坚持3-4个月看看，依然不理想的话后期再考虑手术移植了！

牛蛙 · 发表于 2016-7-4 00:01:19

节段型也可能发展成寻常型的吧

Greatniulei · 发表于 2016-7-4 00:04:31

我女儿从确诊白癜风到现在已经有2年了，一直坚持治疗和照光，当然中间有一些时间各种原因没有持续。如果遇到瓶颈期确实可以先暂停一两个月再照。如果不是特殊因素我建议还是要坚持下来

13587668780 · 发表于 2016-7-4 09:15:23

请问哪些医院好、我在温州、浙江或上海一带哪些医院好？

原点抖落一地 · 发表于 2016-7-4 09:51:44

13587668780 发表于 2016-7-4 09:15

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请问哪些医院好、我在温州、浙江或上海一带哪些医院好？

上海华山！

茁壮成长 · 发表于 2016-7-4 10:57:33

和我孩子一样，我孩子也是15年初，节段伴有白发。愁啊

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lblblb · 发表于 2016-7-4 15:44:53

天涯何处是我家发表于 2016-7-3 23:28

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假如当前治疗效果停滞的话，可以暂停2个月后再照光，届时再配合外用药坚持3-4个月看看，依然不理想的话后期 ...

谢谢天涯。已经停下一个月照光了，准备过几天在恢复照光。目前伍德灯没有荧光，只是和周围皮肤比较略浅一点。

lblblb · 发表于 2016-7-4 15:47:59

牛蛙发表于 2016-7-4 00:01

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节段型也可能发展成寻常型的吧

看到论坛里面有一些，不过几率还是比较低的吧

lblblb · 发表于 2016-7-4 15:48:35

小李白发表于 2016-7-3 23:27

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目前白白的发病原因都还没有定论，所以更谈不上区分寻常型和节段型的发病原因了。而且目前不管是节段型还是 ...

谢谢！

1021228870 · 发表于 2016-7-4 18:41:20

茁壮成长发表于 2016-7-4 10:57

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和我孩子一样，我孩子也是15年初，节段伴有白发。愁啊

我孩子也是，一侧节段型的伴有白发，三年了，为什么孩子得白白，大多数都这情况

牛蛙 · 发表于 2016-7-5 01:42:15

lblblb 发表于 2016-7-4 15:47

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看到论坛里面有一些，不过几率还是比较低的吧

确实挺不好预测的，寻常型说不定也会变成节段性吧

茁壮成长 · 发表于 2016-7-5 06:16:23

1021228870 发表于 2016-7-4 18:41

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我孩子也是，一侧节段型的伴有白发，三年了，为什么孩子得白白，大多数都这情况

三年一直没怎么发展吗

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