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[白白闲谈] 白白旅程有多长,感觉都快没信心了!

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发表于 2016-8-12 16:13:34 | 显示全部楼层 |阅读模式

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论谈的前辈,大家好!新人来报个道,本人得白白十多年了,刚得三年之内一直在做治疗,后来没发展也一直没恢复,就在去年十月份到湘雅二医院看过一直用药到现在都没看出什么效果,内服驱白巴布期片,复方甘草片,补骨脂注射液,外用卡力孜然酊加卤米乳膏,再加窄谱UVR光疗,怎么好难好难恢复,都没信心了,最近手上又发现了,想治愈不知有多难啊!请教论谈的前辈朋友这些吃的药能长期吃吗?光疗照多了对身体有影响吗?
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总理

发表于 2016-8-12 16:15:52 | 显示全部楼层
目前是如何控制的呢?陈旧的白白恢复起来是会比较缓慢的,这个是需要有个长期坚持的过程的呢

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超级版主

发表于 2016-8-12 16:23:55 | 显示全部楼层
有新发说明不稳定就需要使用免疫调节类药物控制!
十多年的白白现在治疗起来很有难度,照光系统坚持一年无法恢复稳定一年以后可以考虑移植的!

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区长

发表于 2016-8-12 16:41:17 | 显示全部楼层
可以移植啊

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区长

发表于 2016-8-12 17:00:40 | 显示全部楼层
        照光属于物理性治疗,是当前比较安全的主力治疗手段。

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 楼主| 发表于 2016-8-12 17:05:24 | 显示全部楼层

目前吃了两个月药,有点伤肝,抹的药一直没断,照光有时起泡了就等恢复再照,可脱了一层皮又是这个样,看不到好转,想去北京看一次不知去哪个医院好,纠结也苦恼,可又不甘心

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总理

发表于 2016-8-12 21:23:23 | 显示全部楼层
bb旅程有多长 发表于 2016-8-12 17:05
目前吃了两个月药,有点伤肝,抹的药一直没断,照光有时起泡了就等恢复再照,可脱了一层皮又是这个样,看 ...

去北京找博士看看吧

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 楼主| 发表于 2016-8-12 22:26:51 | 显示全部楼层
莞尔 发表于 2016-8-12 17:00
照光属于物理性治疗,是当前比较安全的主力治疗手段。

嗯,谢谢!但我总感觉照光脱了一层皮又宽了些,有点不敢照,我皮肤感觉越治越宽,唉,从嘴角开始,刚发才一粒绿豆大

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 楼主| 发表于 2016-8-12 22:27:49 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2016-8-12 21:23
去北京找博士看看吧

嗯,谢谢!

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发表于 2016-9-28 15:25:57 | 显示全部楼层
移植

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 楼主| 发表于 2016-9-28 19:55:03 | 显示全部楼层

移植也有风险的吧,万一不成功那不更加麻烦,看到也有手术不成功的啊!

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发表于 2016-9-29 09:03:39 | 显示全部楼层
个人体质,我看见他们有成功的

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 楼主| 发表于 2016-9-29 09:27:58 | 显示全部楼层
紫苏香 发表于 2016-9-29 09:03
个人体质,我看见他们有成功的

成功的当然有,请问你有经验吗?我想等治疗二年再看看

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镇长

发表于 2016-9-29 09:29:37 | 显示全部楼层
急不得,还是从心里因素下手,修身养性是关键,有个良好的额生活习惯是真的。
心态很重要

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 楼主| 发表于 2016-9-29 10:07:31 | 显示全部楼层
小盼W 发表于 2016-9-29 09:29
急不得,还是从心里因素下手,修身养性是关键,有个良好的额生活习惯是真的。

说来话长,本来已经放弃十多年了,因为忙也顾不上这么多了,但也稳定一直没发展,自己也忘了这件事,从去年开始放弃自己经营十年的小店去陪儿子读书,也是偶遇一位朋友跟我一起在陪儿子读书,跟我同样的病情,她说正好在陪读有时间治病,朋友花一年时间治好了,我准备花两年时间,但我的效果相当的慢,不好,也感觉嘴角还发宽了一点,有点着急,在网上查北京三甲医院发现了这个论谈,所以又跟自己增加信心,希望能看到效果,虽然有时心情不好只是暂时的,说说而已吧,问题还是自己要解决的,两年之后不管怎样没这闲时间了,从升要干自己的生存职业
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