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楼主: 心灵港湾

[治疗反馈] 艰辛的半年,记录一下吧,希望明年一切会很顺利!

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 楼主| 发表于 2016-11-16 20:03:30 | 显示全部楼层
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2016-11-18 07:39:43 | 显示全部楼层
心灵港湾 发表于 2016-11-16 20:03
会好的,都会好的

你好,我家的也是孩子得了这个病,我的心情跟你一样的,我家女儿13岁,想问问你都吃啥药
只求不发展就好,看见回复谢谢

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 楼主| 发表于 2016-11-18 08:18:28 | 显示全部楼层
紫宣 发表于 2016-11-18 07:39
你好,我家的也是孩子得了这个病,我的心情跟你一样的,我家女儿13岁,想问问你都吃啥药
只求不发展就好 ...

我们第一个月吃的是维生素B族(每日两次,每次半片)早上卤米松,晚上他克莫司,第二个月维生素B族(每日两次,每次半片)转移因子(一日一只,吃一周,停一周,再吃一周)早上卤米松,晚上他克莫司,复方卡力孜然酊每天三次,中午晒太阳十五分钟,第三个月是维生素B族(每日两次,每次半片)早上卤米松,晚上他克莫司,复方卡力孜然酊每天三次,中午晒太阳十五分钟,第四个月刚开始维生素B族(每日两次,每次半片)转移因子(一日一只,吃一周,停一周,再吃一周)早上卤米松,晚上他克莫司,复方卡力孜然酊每天三次,中午晒太阳十五分钟。我感觉我们看病的大夫开的药量都少,而且和论坛里的建议不是太一样,但效果不错,我想继续这样用着,现在孩子的色素岛已经占白斑面积的50%左右了, 还是听大夫的吧。。。

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发表于 2016-11-18 08:34:37 | 显示全部楼层
心灵港湾 发表于 2016-11-18 08:18
我们第一个月吃的是维生素B族(每日两次,每次半片)早上卤米松,晚上他克莫司,第二个月维生素B族(每日 ...

谁给你开的药啊,我也想咨询她们,问问我家孩子吃啥药好,我以前在专科看病了,好了很多,现在没发展,但是有一块在脚上,好了三分之二了,剩下那点就没效果了,现在经济也吃不起专科的药了,一个月6000多,吃了7-8月,现在只想不发展就好,吃点药便宜的药巩固巩固,

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 楼主| 发表于 2016-11-18 08:40:01 | 显示全部楼层
紫宣 发表于 2016-11-18 08:34
谁给你开的药啊,我也想咨询她们,问问我家孩子吃啥药好,我以前在专科看病了,好了很多,现在没发展,但 ...

我们是一直在我们河北省四院看的,一直没去过专科,我感觉专科有点坑人的。我感觉你可以去省内三甲医院去看看的

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发表于 2016-11-18 08:41:36 | 显示全部楼层
心灵港湾 发表于 2016-11-18 08:40
我们是一直在我们河北省四院看的,一直没去过专科,我感觉专科有点坑人的。我感觉你可以去省内三甲医院去 ...

我是黑龙江的,这里有3甲医院,也很贵的

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发表于 2016-11-18 08:42:09 | 显示全部楼层
心灵港湾 发表于 2016-11-18 08:40
我们是一直在我们河北省四院看的,一直没去过专科,我感觉专科有点坑人的。我感觉你可以去省内三甲医院去 ...

我们这里3甲也是私立医院

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 楼主| 发表于 2016-11-18 08:43:13 | 显示全部楼层
紫宣 发表于 2016-11-18 08:41
我是黑龙江的,这里有3甲医院,也很贵的

那我感觉你可以考虑去找博士看一下,孩子方便的时候

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发表于 2016-11-18 08:45:43 | 显示全部楼层
心灵港湾 发表于 2016-11-18 08:43
那我感觉你可以考虑去找博士看一下,孩子方便的时候

好的,麻烦告诉我地址,或者博士的电话就更好了,谢谢你

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发表于 2016-11-18 08:46:11 | 显示全部楼层
心灵港湾 发表于 2016-11-18 08:43
那我感觉你可以考虑去找博士看一下,孩子方便的时候

我刚进论坛,都不知道谁是博士,

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 楼主| 发表于 2016-11-18 08:47:55 | 显示全部楼层
紫宣 发表于 2016-11-18 08:46
我刚进论坛,都不知道谁是博士,

我没去找博士看过,你看一下有问必答版,应该可以找到答案的!

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发表于 2016-11-18 08:50:33 | 显示全部楼层
心灵港湾 发表于 2016-11-18 08:47
我没去找博士看过,你看一下有问必答版,应该可以找到答案的!

谢谢你你真好,

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 楼主| 发表于 2016-11-18 08:52:17 | 显示全部楼层
紫宣 发表于 2016-11-18 08:50
谢谢你你真好,

不客气的,咱们都一样的心情,大家互相鼓励吧!

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发表于 2016-11-18 09:00:56 | 显示全部楼层
好,非常好。

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 楼主| 发表于 2016-11-18 10:04:57 | 显示全部楼层

都会好的!
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