白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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楼主: qcx9779

[家长心情] 给小孩治疗白白的经过,写出来给大家参考下!

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博士

发表于 2016-11-30 21:18:16 | 显示全部楼层
远大、中科、中研、瑞金、开源、华厦、国丹、城西,这些基本都是莆田系医院,坑人没商量啊
牛蛙就是牛....
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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高中三年级

发表于 2016-11-30 21:59:51 | 显示全部楼层
我家孩子也正在治疗

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初中二年级

发表于 2016-12-1 05:03:45 | 显示全部楼层
太煎熬了,理解。不要太担心,孩子小,好治

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博士生

发表于 2016-12-1 05:50:59 | 显示全部楼层
国家为什么不取缔这些骗人的医院,老百姓辛苦赚的钱都让她们骗走了

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高中一年级

发表于 2016-12-1 06:24:39 | 显示全部楼层
祝福孩子早日康复,期待下文

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初中一年级

发表于 2016-12-1 07:36:55 | 显示全部楼层
是的,太煎熬了。找到论坛找到家,互相探讨,总有办法的

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初中一年级

发表于 2016-12-1 08:24:14 | 显示全部楼层
我家孩子也在治疗中,效果不好,做好最坏的打算就是去做组织工程了~

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小学六年级

发表于 2016-12-1 08:41:24 | 显示全部楼层
都是同病相怜的家庭,我家儿子外抹他克,吃泼尼松,照308,一个月了,有点作用了,都期待赶紧好吧
鲍鱼宝贝

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区长

发表于 2016-12-1 08:44:02 | 显示全部楼层
到正规三甲医院

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部长

 楼主| 发表于 2016-12-1 09:16:55 | 显示全部楼层
sigua00 发表于 2016-12-1 08:24
我家孩子也在治疗中,效果不好,做好最坏的打算就是去做组织工程了~

组织工程不知该项技术成熟否,论坛有谁做过的介绍下哈

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高中一年级

发表于 2016-12-1 21:46:58 | 显示全部楼层
不是未完待续吗?咋没有了

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 楼主| 发表于 2016-12-2 08:44:27 | 显示全部楼层
xinqiu38729353 发表于 2016-12-1 21:46
不是未完待续吗?咋没有了

最近有点忙,到下星期吧,

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初中一年级

发表于 2016-12-2 13:04:10 | 显示全部楼层
期待分享,也祝孩子们早日恢复

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部长

 楼主| 发表于 2016-12-4 16:50:48 | 显示全部楼层
本想到下星期再发待续的,有些朋友有些等不及的感觉,所以不管写得好与坏,就发了,有错误的地方请见谅
由于在与专科医院联系时医生要求空腹,小孩不能吃早饭,所以在8月28日(星期日)九点前就早早来到了专科医院,但是已经有二十多人在候诊。由于是夏未秋初,天气较热,穿的还是夏装,一眼望去,除了陪同人员外可以看到清一色全是白白患者,并且儿童据多,我们暗自庆幸,我们选对了医院,来对了地方。   
我们在前台护士带领下,来到我们预约的主治医生诊室门前,把助手叫了出来,助手了解情况后,把孩子领到暗室,用伍德灯检查孩子左脸的白白,并用拍了照传到主治医生的电脑上。随后开了两项检查单,血常规和微量元素测量。经抽血,等待,大约过了两个多小时,取到了检验报告。看看报告上实测数据都在参考值范围内,说实话当时真希望有个指标不合格,直接查到原因可以对症治疗。全部正常,不是没有找到发病原因吗。迷惘啊!
11点多才轮到有面诊的机会,主治医生把电脑显示屏转了过来。面对病人和家属,只见整个屏上显示半个脸面,一半一遍银白,另一半黑洞洞一遍,那画面大人看了也有点不自在,也不知道小孩看了是怎样的心理状态。猛然想到,难怪前面有几个小孩从诊室出来一直擦有皮损的脸蛋,可能就是被显示器内照片吓的。
只听主治医生问道:家属全来了吗?我们应道全来了。他接着说我是怕没到齐,到时候一会一个来问,一会另一个来问,我应接不过来。既然全来了,我给你们说下,小孩是白癜风,而且还在发展,有好多还没有显现出来,如果不及时治疗的话,后果难以想象,就是现在治疗也难保证后面没有新发的。因此必须马上治疗。我们说来就是想治疗的。医生接着说:那好,我给配一个月疗程的药,并配合311光疗。我们说:你医院不是有美国进口的308准分子激光吗,我们照308好了。
主治医生说:现在是发展期,不能照308,只可以先照311的,待白斑清晰了再照308。
我们确实也不清楚,什么时候该照311,什时候该照308。
我问:医生,那我孩子白白是什么原因引起的呢,病因找到了吗?他停了一会说:可能是外伤引起的吧。
看着显示器里的伍德灯下的照片,就是想不明白,左脸上隐隐约约的几个小白斑怎么这么白了这么一大片啊,白得有点惨人,回过头来仔细看看孩子的右脸,也有若隐若现淡淡的白斑,想想来都来了,也是个机会,不如就叫医生伍德灯查一下。于是转过身来说,医生你看看孩子的右脸也有淡淡的白斑,这不会也是啊,请查下吗,那个助手看了看,又领到暗室,照了照,左看右看,最后说,不太象,这样吧,照311时一块照照吧,看看是不是。
最后医生开出的治疗方案是用药加一天两次311光疗。
开的药是补骨脂注射液2mL(15盒共30支,以支为计量单位,每支36元,共1080元)一天注射一支;另外两个口服药是复方驱虫斑鸠菊丸(30克*2盒,128元盒,8盒共1024元)和增抗宁颗粒(109元盒,5盒共545元)。
311光疗开了连续7天,要求一天两次(每次200元,一天400元,7天共2800元)。
以上开票金额5449元,加上验血和微量元素检测费480多元,当天支付医疗费用5900多元。
311光疗在当天(28日)中午12时做第一次,照前用一块毛巾,照着左脸上有白白地方和右脸怀疑有白白的地方剪个大小差不多的洞,包在头上。身上用医院已备的裤脚套和袖套套上保护正常皮肤。照完后休息两个多小时。到下午3点多做了第二次光疗。就是这样连续4天,每天两次。
连续光疗到第三天,孩子左脸颊大约有三分之一都是红斑,挨个地连成一遍,大大小小有十多个,原来肉眼看不出的地方也冒出了几个如黄豆或绿豆大小的红斑,鲜红欲滴(血),看着孩子的脸,当时大人的心我想大家是懂得。
在光疗前去注射补骨脂时,有个患儿母亲看到我们用的药跟他一样,就问我们“你们定期肝功能检查没有”。我们说,还要测肝功能,药品说明书是没有说伤肝啊,不过我们也刚开始用。她说“要检查的,我们基本每月检查一次,谢天谢地,一年多了,肝功能还算一直正常的。”我说这么长时间了,用了不少钱吧,他叹了口气说,十多万啦。--未完待续

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初中二年级

发表于 2017-2-12 16:42:24 | 显示全部楼层
坐等

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