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下定决心为了自己好好治病,建个档!(面部+颈部)

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发表于 2016-12-15 14:28:05 | 显示全部楼层 |阅读模式

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性别:
年龄:26
发病时间:2016.10.22(这一天被人提醒的)
发病部位:面部、颈部
面积大小:全部加起来应该巴掌大
当初患病的过程:往上数了好几辈,也没找到一人得过这个病的,不是遗传因素吧。
用了几贴玻尿酸的面膜,敷时间比较长,之后发现右脸边缘、右耳前侧皮肤变的比正常皮肤白,以为是面膜过敏,没在意。
一个月后发现还没好,脖子好像也有点(还是之前就有没注意的。。),去医院确诊白白。悲催了。。
近来发现常驻办公室的四个女孩子里有仨在看病喝药,就前台通风好,没生病。想来办公室也是新装修就来办公的,估计也有这方面的原因。

以往的治疗情况
11月20,济南山大二院确诊
11月27日起,开始喝中药,外涂他克莫司,偶尔吃点维生素E、B
12月5日起,中药,他克莫司,叶酸片、复合维生素B
12月8日起,中药,他克莫司,匹多莫德分散片、叶酸片、复合维生素B
12月12日起,中药,他克莫司,匹多莫德分散片、叶酸片、复合维生素B、葡萄糖酸锌片

目前的治疗方法:
中药,他克莫司,匹多莫德分散片、叶酸片、复合维生素B、葡萄糖酸锌片

目前的治疗效果:
感觉没啥效果,哈哈哈。。但别人说下巴脸边缘这里好像好点了。
下巴这块和脖子,色素缺失程度好像不太高,浅白。家里15w的灯,距离一米外就看不大出来。
最近发现下巴有毛孔黑,就跟黑头似的,还以为是传说中的小黑点,正喜出望外舍友说你最近没用化妆品没好好洗脸,毛孔堵了吧。。我去你。。的。
耳朵前侧就有点死猪不怕开水烫似的。
我的大米max拍出的照片黄的地方更黄,白的地方更白, 同事说拍出的照片比肉眼看更明显,就用她手机给拍的。
QQ图片20161215142522.jpg QQ图片20161215142532.jpg
是否会定期更新:
有效果就更新。
没效果就糟心。






2017年1月9日----UVB光疗20天,9次
期间并不是隔天就照,起初照的有点过量,停了几天。总体来说,效果不明显,但局部有效果了。
嘴唇上方的小块,效果不错,照三次时候,就看出效果了,目前还剩半个米粒大小。
下巴,耳朵前侧,没变化
脖子是最糟心的地方,原本不明显,一照光正常皮肤越来越黑,直接花了,黑白分明,看上去面积也比没照之前大了。赶紧买了伍德灯观察着,生怕会有新发。
稍微能安慰的是脖子侧面一小块里长了两个黑点,目前也能看出黑点在缓慢变大。
比较揪心,没有拍照,等心情好点了,再补照。file:///E:\QQ\2545765502\Image\C2C\2CC3880297CA387A673868E7D34E4AB6.jpg
QQ图片20170520164703.jpg QQ图片20170520164714.jpg QQ图片20170520164720.jpg QQ图片20170520164728.jpg QQ图片20170520164736.jpg


2017年4月14日----UVB光疗4个月,忘了多少次
基本上一周3次照光,早晚抹药。第3个月起效果开始明显。
耳朵前侧、脖子,变化明显。
嘴唇上的一小块已经完全不见,恢复正常肤色。
QQ图片20170520165449.jpg QQ图片20170520165454.jpg QQ图片20170520165458.jpg QQ图片20170520165502.jpg QQ图片20170520165505.jpg




2017年5月20日----UVB光疗5个月,忘了多少次
基本上一周3次。4月底公司拓展训练,1周没照光,基本没抹药。
感觉好了五分之二的样子。
节段型的恢复真慢。。
不知道啥时候才能好。
QQ图片20170520165847.jpg QQ图片20170520165853.jpg QQ图片20170520165901.jpg

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 楼主| 发表于 2016-12-15 14:31:24 | 显示全部楼层
还想问下,我现在可以照uvb么。。喝中药快3周了,免疫控制药1周。。

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发表于 2016-12-15 14:34:48 | 显示全部楼层
  济南的?我在济南

                               
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 楼主| 发表于 2016-12-15 14:35:17 | 显示全部楼层

济南的。。

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发表于 2016-12-15 14:37:03 | 显示全部楼层
独孤求黑 发表于 2016-12-15 14:35
济南的。。

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超级版主

发表于 2016-12-15 14:37:51 | 显示全部楼层
现在可以开始照光,目前的治疗方案也是可行的,发病时间也短,积极治疗看看,希望早日恢复!

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总理

发表于 2016-12-15 14:38:39 | 显示全部楼层
加油,刚装修的房子还是要多通风的

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 楼主| 发表于 2016-12-15 14:39:49 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-12-15 14:37
现在可以开始照光,目前的治疗方案也是可行的,发病时间也短,积极治疗看看,希望早日恢复!

好的,谢谢亦宁。潜水了好几天,终于有勇气发帖了。。

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 楼主| 发表于 2016-12-15 14:40:12 | 显示全部楼层

软件园这边

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发表于 2016-12-15 14:42:30 | 显示全部楼层
独孤求黑 发表于 2016-12-15 14:40
软件园这边

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 楼主| 发表于 2016-12-15 14:42:54 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2016-12-15 14:38
加油,刚装修的房子还是要多通风的

恩,谢谢李白的鼓励,现在就算冷我都开窗户了。。

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 楼主| 发表于 2016-12-15 14:43:33 | 显示全部楼层

不知道。。

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超级版主

发表于 2016-12-15 14:45:56 | 显示全部楼层
独孤求黑 发表于 2016-12-15 14:39
好的,谢谢亦宁。潜水了好几天,终于有勇气发帖了。。

呵呵,也是一个认真仔细的人,看你整理的文档也很详细!

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 楼主| 发表于 2016-12-15 14:50:34 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-12-15 14:45
呵呵,也是一个认真仔细的人,看你整理的文档也很详细!

文案狗的职业病。。

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发表于 2016-12-15 15:10:33 | 显示全部楼层
貌似节段型,这种吃复方甘草酸苷和辅酶Q10更好吧
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