李博士你好，孩子这个会不会是结节性硬化呢？

joyce~怡宝

这两天看了很多帖子，也查询了很多资料，越来越觉得我家孩子符合结节性硬化的特征，怎么办，好焦急！
1，白斑是分散发展，背上一个，胳肢窝一个，膝盖最近新发一个，且都是椭圆或者柳叶形，特别是背上的一个是十个月发现的，是柳叶形啊，虽然都有所变大变白，但是没有白癜风的发展那么快那么明显啊
2，有两个咖啡斑，又手臂一个，屁股左边有一个但是很小
3,脸上特别容易有湿疹，有时候眼角旁边会冒一两颗，但是擦点药又会下去
4，背上出生又有一小块血管瘤
看着孩子天真的笑容，嬉戏打闹，如果真是结节性硬化怎么办，我看网上说像这种分散的椭圆形白斑，可以排除白癜风和无色素痣，那我的孩子岂不是极大可能是结节性硬化，瞬间感觉天都黑了，可咋办啊！

亦宁

记得你们做过核磁的，下次去医院复诊可以带上片子让大夫看看！

joyce~怡宝

亦宁 发表于 2016-12-24 11:12

                               
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记得你们做过核磁的，下次去医院复诊可以带上片子让大夫看看！

亦宁姐，你知道当妈的心，一点点风吹草动都会受不了，这几天晚上都睡不着

                               
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牛蛙

等博士下周二来帮你看看吧

joyce~怡宝

牛蛙 发表于 2016-12-24 14:36

                               
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等博士下周二来帮你看看吧

好的

                               
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我要找回自信

血管瘤可冷冻，那个好治

joyce~怡宝

我要找回自信 发表于 2016-12-24 16:11

                               
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血管瘤可冷冻，那个好治

血管瘤基本好了，草莓状的，担心的是白斑形状跟结节性硬化太像了，虽然六个月做过脑CT和磁共振都是正常，还是担心

亦宁

joyce~怡宝 发表于 2016-12-24 11:52
亦宁姐，你知道当妈的心，一点点风吹草动都会受不了，这几天晚上都睡不着

我感觉问题不大， 定期复诊，到时候给大夫看看！

joyce~怡宝

亦宁 发表于 2016-12-24 19:28

                               
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我感觉问题不大， 定期复诊，到时候给大夫看看！

谢谢亦宁姐的宽慰，孩子爸爸说一分钟都不想跟我待一块儿，说我神经质到极致了，非得把这病强加于孩子身上

                               
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亦宁

joyce~怡宝 发表于 2016-12-24 20:36
谢谢亦宁姐的宽慰，孩子爸爸说一分钟都不想跟我待一块儿，说我神经质到极致了，非得把这病强加于孩子身上 ...

努力调整下吧，有什么问题以后去复诊就行，自己这不是都惹大家不痛快啊1

joyce~怡宝

亦宁 发表于 2016-12-25 11:41

                               
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努力调整下吧，有什么问题以后去复诊就行，自己这不是都惹大家不痛快啊1

嗯嗯，在调整中呢

                               
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李志强博士

可以做头颅的磁共振看看。

joyce~怡宝

李志强博士 发表于 2016-12-25 19:56

                               
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可以做头颅的磁共振看看。

李博士，我女儿六个月大得时候在苏州儿童医院做过脑CT也做过头颅的磁共振，那个时候是因为摔到头，不知道能不能作为参考

希希妈妈

我家孩子我也担心着，你们又检查了吗？也觉得我家孩子很像结节。

joyce~怡宝

希希妈妈 发表于 2017-1-13 09:14

                               
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我家孩子我也担心着，你们又检查了吗？也觉得我家孩子很像结节。

嗯，月初带她去儿童医院看了神经内科，医生看了以前的片子说没问题，实在不放心可以复查一个，我觉得孩子太小做CT又要给药，所以给她做了一个基因检测，可以筛查所有神经系统疾病