女孩九岁患有白白，12月15日晚上洗澡时发现的！

瓶水相逢0813

周兰 发表于 2017-1-8 14:23

                               
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自发的，想来想去也设想出啥，孩子是刚发现白白的，在这之前半年也没发生过什么事，十月时孩子不知怎么染 ...

别自责了，有的事情说不清，有的病说来就来，莫名其妙避免不了，我当初是因为心情压抑突然患的，家里也没谁有，现在有了孩子也是怕孩子万一遗传咋办，天下父母心都一样的，宁愿自己受苦，所以我能理解你心情

周兰

今天去医院，医生说设有白灵片了，给换成了转移因子胶囊，不知这样好吗？发病一个月吃了一个月的白灵片，香菇菌多糖片，复合维生素B，摸他克和3O8准分子光。

周兰

说错了，只让吃香菇菌多糖和复维B

氧气

不用忌口保持营养好心情少生病

shuichao

不要吃小零食和饮料，里面含有防腐剂，对小孩的身体不好，也许免疫力也有影响。 内服药系统治疗吧，不要耽误时间。

周兰

真闷气，昨天照11次308又起泡了，第6次是芝麻大的泡，这次是黄豆大，孩子出去玩回来，我问屁屁伤口有啥感觉，说半个屁股疼的要掉了，唉。。。只希望做激光的医生阿姨加量合适，只红不起泡，孩子屁屁不疼，不感冒生病就行了，还有快点好。

周兰

图

周兰

刚看了论坛上的贴子，觉得这次起大泡，跟中间间隔时间有关系，平时一周两次，这次过年间隔+天去照的，记得照光医生说比平时多加了五十，第一次是剂量大了，这次有可能是间隔时间长，平常药没断，白灵片又有增加光敏性的特点，所以觉得这次有可能是这个原因，下次去跟医生好好详细的说说，看怎么样吧，先就百托邦，慢慢观察吧。

周兰

小零食饮料己经忌囗，现在吃新鲜吐丝面包就超市十块一袋的那种，还有芝麻核桃生花生瓜子杏仁，等她上学后我在家给她把仁儿都剥好存在小瓶子里每次带到学校饿了好吃。没事再去找找有合适她吃的零食没。

周兰

分享一下15次308的图，感觉好了点，心情也随之高兴起来，完了又怕复发又怕别处有了我又没发现，说是春天是多发季节，夏天要注意防晒，此时是痛并快乐着。其实我很后悔以前对她的饮食没怎么在意，她想吃什么就买什么，一切以买为主，什么炸鸡烤鸭囱翅鸡排汉堡，超市买的小零食饮料，每天家里都堆着，有时晚上对付一下吃面条省事。自从有了这白白，发现吃食 一切都变了，主食两吨黑米，每星期做次乌鸡或排骨汤，几乎天天有猪肉，每天从学校回来检查出汉没，要急着给她垫毛巾换秋衣。我想她得的这个白白也可能跟她以前的饮食有点关系，她又在长身体，又怕她身体出什么毛病，我看我这辈子专门给她做两顿饭，注意她的身体好了，以后就不要吃什么面条，稀饭，当主食的饭了。想想我小时候，哪有什么条件，也吃药打针，不也怪好吗。

周兰

图

yinjia2017

都好了！

yinjia2017

身上其他地方呢？

周兰

yinjia2017 发表于 2017-2-25 01:43

                               
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身上其他地方呢？

身上其它地方都在用它克莫斯，感觉都在变淡，都是第一个月内长的，从第二个月至今没发现别的，胳膊处有点大去皮肤CT说是色素脱失斑，可以用它克控制下，其实这样我也没松囗气，这个白白让人着磨不透，止不准明天或后天或哪一天又长了，只希望我这辈子能耐心的为她做饭照顾她身体，不要烦不要对孩子发啤气，她这样与我有一点关系的，不要失去人母起码的耐心就行了。

yinjia2017

周兰 发表于 2017-2-25 18:23
身上其它地方都在用它克莫斯，感觉都在变淡，都是第一个月内长的，从第二个月至今没发现别的，胳膊处有点 ...

我看你自己有点精神忧郁，有点自找烦恼了。如果我儿子的bb到了你女儿的康复程度，我可能天天在庆祝。你自己应该添加一点多元维生素，也应该去体检一下，因为感觉你精神状态不好，你自己甲状腺有问题吗？再有，你女儿这种身体单边发的bb，叫节段型，一般是以后再也不会长了。不是我安慰你，是有科学统计的。还有你所谓的其他部位的bb都不像bb，我看起来只是简单的色素减退。