老病友来和大家讨论下杭州三院的治疗方法及个人感受！

lucifer

我已经在杭州三院看了有六年了，看过很多次，所以和大家探讨一下三院的治疗，本内容不故意抹黑，仅仅是个人感受，欢迎大家讨论。
先介绍我的情况，我已经发病六，七年了，面积不大，最大的在腰上，有巴掌大小长条形，身上零零散散有点，双眼皮上有（脸上的主要地方，但是因为内双，所以根本没人知道），我的肤色很白，所以就算手上有一点一般人也看不出来，幸运的是我面积不大，脸上几乎没有，近一年多都没怎么发展了，BB没有过多影响我的生活，主要是自己觉得麻烦难受，相信很多人和我一样总想彻底摆脱这个毛病，前几年的心态真的要爆炸，就真的觉得自己命好苦，那时候挨了好多针，还有植皮时磨皮的疼痛，每天要吃好多药，大家应该深有体会，不过好在近一年心态有所改善，大概是年纪大了也不关注容貌了，不过我至今还是没有去过游泳馆和澡堂，比大家更惨的是，我同时患有胆碱性荨麻疹，这也是个很烦的疾病，总之这么多我都挺过来了，说这么多就是希望大家也坚强努力点，等个二三十年，这个疾病总能被攻克。

好了接下来是正文。

首先，挂许爱娥的号很贵，以前50现在已经要150了，这也是自己预约挂的不是从黄牛收上，当然对比于国外医生，国内医生就诊费用是很低很低的。
主要谈一下三院开的药，早期我在三院治疗的时候，医生开了那个驱白巴布期片，很多盒，后来发现这个药非常伤肝，而且含铜量很大，会伤眼睛，不知道是不是巧合，反正我一直很好的视力在那个时候戴上了眼睛，200度，而且我的胆碱性荨麻疹也是那个时候患上的，虽然不能确定是否有关系，但是这使我对三院的映像大打折扣。

三院还会开一个自制的药，叫做复方胺肽口服液，味道有股尿味，大概是氨的味道，这个药属于中西结合的药，据我所知大部分免疫类的疾病三院都会开这个药，作用我个人觉得到是一般，但是也没什么影响。

最让我感到疑惑的是，一次我去三院做植皮，那个医生竟然给我用那个叫耳穴的疗法，就是在耳朵上钉上一种麻将牌缩小一倍的板子，里面有药和一个针头，用的时候是撕开胶然后紧紧贴在耳朵上，这个疗法我真的非常反对，因为，这个疗法让人非常不舒服，你时时刻刻都觉得有东西在耳朵上，而且因为里面有针头会觉得刺痛，睡觉时候更是难受，医生说洗澡的时候还要贴着，而且要贴一个月，再说一遍这个疗法真的是很严重降低生活质量，我想说BB患者本来的生活质量就不高，疗法应该更人性化，而不是时时刻刻缠着你，让你感觉BB这个病真的一直在烦你，最重要的是，这个疗法真的有用吗？？？？这次真让我对三院大大失望，一个甲级医院，好多实习生还都是浙大医学院的高材生，弄了这么多年，就研究出了这么一个疗法，你们的研究方向真的是正确的？翻翻古书拿几个疗法来冒充新疗法，真的让人失望。

许爱娥医生有一种治疗理念就是如果她认为影响不大，就会建议你别治疗了。我手上有一块，但是因为我肤色白，而且面积不很大（大概2CM），不仔细看看不出，当我提出要治疗的时候，她却说你这个看不出来就没必要治疗了，作为患者，同时又有点强迫我真的希望自己能完全康复，虽然这个可能性不大，我来医院是来治病的，不是来让人告诉我不用治的。
当然这个纯属我个人比较顽固，固执，想康复的意愿特别强，不过相信很多人也认同许爱娥的治疗理念。

第三，每次去三院必定会配回来一堆中药（名字叫做肝郁气正方，白癜风1号，2号等），另外还有一堆外抹药物。中药的话，我个人不反对吃，但也不建议吃，出于对医生的尊重和对自己钱的尊重，我不会不要中药，每次都也会吃完，不过这并没有让我觉得身体更好，或者使病情恢复，还是那句话，吃中药很影响生活质量！
吐槽一下外摸药，三院几乎把能开的外摸药都开了一遍，什么得肤宝，克廷肤，他克莫司，XXXXX，只要是这个论坛我看到过的，我都用过，首先这让我觉得医生的治疗方案太随便了，什么都给你试试，我又不是小白鼠，而且再给你开药的时候我大部分都没用完，事实就是一支药膏半年也不一定能用完，当然你可以选择拒绝只要和医生说下就可以了。重点来说下克廷肤，因为最近两次医生都给我开这个药，这个药首先我不太敢用，因为这个药物感觉还是比较猛烈的，异酸维A有明显的致畸作用和毒性，而且药物说明书中明确说明这个药是不能配合光照的，否则会增强紫外线的致癌能力，况且这个药本来也不是用来治疗BB的，和大部分外摸药物一样，只是临床上有一定作用，我个人觉得没必要冒着这么大的风险使用这个药物！论坛里经常使用的他克莫司，安宁达等药我觉的是比较好的，很多人也表示有作用，药物本身刺激性也不大。

总的来说，和大多数公立医院一样，三院作为甲级医院不存在乱收费，多陪药的情况，治疗设备在国内也属于比较先进的，BB友们离杭州近的首选肯定是三院。
但是我对中药治疗BB真的有很大质疑，中药的疗法很多都是不确定的，都说了中药是按人按方的，但是许爱娥却给病人开了同样的药方，病情严重白癜风1号，病情发展不严重白癜风2号，病情稳定的话就肝郁气正方（这个药我已经吃了一百来包了，要吐），而且在白癜风1号好2号里很多药物毒性很强的药，这也是我不推荐吃中药的原因。对此，我还是比较相信西药，西药在没证明对一个病实验结果表明有效的情况下，绝对不会说能治疗XXX病，这也是为什么西药没有一个写着治疗白癜风的，因为目前尚未有药物通过测验。许爱娥的这个研究方向是让我对国内治疗BB病有所担忧的，华山已经有新的移植技术出来了，而三院却找出了古书中疗法，倒腾了几种新的中药配方。以至于我现在都不想再去挂号了，买了一堆中药回来每天都要不停吃，药也要不停涂，好影响生活质量！！我个人很看重生活质量，所以真的不太想吃中药。
写这篇文章的起因是我今天去看病，然后许爱娥医生竟然叫我打针（地塞米松），我个人觉得病情稳定的话就不需要过多的服药和打针了，否则只会加重身体的负担，像我这样稳定快两年了只需要注意营养均衡就好了，地塞米松这种强激素注射的话会很大的干扰免疫系统，明明稳定的系统被这样一干扰万一又不稳定了怎么办？很多激素依赖实际上就是激素影响了免疫的平衡，因为这个原因使我对许爱娥的医疗水平充满质疑，出于理性的思考我不是医科生可能我不懂他的方案，可能的确是有稳定作用，当然最后我以怕痛拒绝掉了。

说一下我是如何控制病情的，我已经快两年没有发展了，期间断断续续吃了点中药，但我认为最重要的那就是多吃蔬菜饮食竟量均衡，发现我每天要求自己吃一定量的蔬菜后，病情明显没有发展了，我以前天天吃饭都是泡面，肯德基，随便吃点沙县，很不健康，仔细一查发现每天根本没什么营养，现在我每天早晚两包牛奶，一两个鸡蛋，饭后水果，每天要吃到一饭碗体积的蔬菜，这里还要另外推荐每天吃一颗善存，是一种很全面维生素，价格也不贵，饭后吃吸收效果更好，不要买单补某几种的，如果你不是特别缺某种物质，根本没必要特别吃什么镁片钙片，白癜风病人就是要多补充各种营养，当然也可能是我病情暂且到了一个休眠期，啊总之希望以后也别发展了拜托！最后祝各位病友早日康复吧，我们一起对抗这个疾病，有空我会翻译点外文资料，帮助大家了解最新的治疗方法，美国医学至少比我们发达五十年真的，只是癌症要紧没空搭理什么白癜风，有10%的肿瘤经费投到白癜风里我们也不会治个皮肤病要这么久了。
最后欢迎各位讨论自己再三院的就诊情况。有不认同的地方方可提出。

119151ok

                               
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亦宁

感谢你的分享， 你的白白没有照光吗？

lucifer

亦宁 发表于 2017-1-10 21:38
感谢你的分享， 你的白白没有照光吗？

六年来一直在照光了，现在大约一周一次，好了一大半，有两处是完全康复，剩下的就是几个小白点，比较顽固，然后就是最大的腰上那块，总体好了60%，现在是那种斑点，斑驳的状态，比较难融合，目前这个区域照光也无多大效果了，五分钟也就是红个1天，已停止照光1个多月等皮肤恢复了，因为这个部位照的多有点害怕致癌性所以缓一缓。不知道亦宁有什么推荐的方法吗？

我要找回自信

文化人

lucifer

我要找回自信 发表于 2017-1-10 21:49
文化人

普通在读硕士啦，我只是比较相信科学的治病理念，希望美利坚赶紧攻克这个疾病。

小李白

谢谢楼主的分享

我要找回自信

lucifer 发表于 2017-1-10 21:55

                               
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普通在读硕士啦，我只是比较相信科学的治病理念，希望美利坚赶紧攻克这个疾病。

是啊，虽不痛不痒的，但却非常折磨人，尤其长在明处的

lucifer

我要找回自信 发表于 2017-1-10 22:06
是啊，虽不痛不痒的，但却非常折磨人，尤其长在明处的

加油吧我也一直在治疗，其实最大的担忧就是别人会因此歧视我们，我们明明没有做错任何事情

tyy

谢谢分享

lucifer

小李白 发表于 2017-1-10 22:01
谢谢楼主的分享

不客气 希望你早日康复

lucifer

tyy 发表于 2017-1-10 22:17
谢谢分享

不客气 希望你也早日康复

谁是谁的救世主

感谢分享，写的很好耶，我的医生从一开始就说尽量不用激素，怕得不偿失，先用复方甘草酸苷片
控制看看。所以你的医生在稳定器给你开激素，确实很奇怪。

super_rena

这个医院的308有点贵，100一个光斑

微笑爱阳光

写的真棒……谢谢分享，希望以后可以看到你更多的体会，也祝你早日康复