新人，感觉每走一步都是一个坎！

远方之人 · 发表于 2017-3-3 07:44:28

长岛冰发表于 2017-3-2 22:29

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我也有这种感触。得白白以后感觉像是在打怪通关似的，步步走得不易。不过楼主放宽心，你这次依然可以顺利过 ...

是啊每一步都走的好艰辛，说多了又怕别人说矫情，其实过后发现真的没什么，但是过那一步之前总要经历各种挣扎。

远方之人 · 发表于 2017-3-3 07:45:22

可岩发表于 2017-3-2 23:10

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换一种方式来想，要做母亲了，以后会多个小尾巴

好想宝宝早点出来呀

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远方之人 · 发表于 2017-3-3 07:46:14

ruirui189 发表于 2017-3-2 23:20

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没见过一生下来就遗传的，只见过没有家族史的却在出生后不久就发现的。遗传的一般会在小孩几岁到十几岁发病 ...

我的是九岁开始发病的，家里都没有这个病。

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远方之人 · 发表于 2017-3-3 07:46:29

牛蛙发表于 2017-3-3 00:41

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生孩子总是要面对的，努力调整自己吧

嗯嗯

远方之人 · 发表于 2017-3-3 07:48:23

15302636264 发表于 2017-3-3 05:13

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我那时要生的时候也是你这种感觉，不过为了孩子什么都是次要的

知道不是我一个人面临这种事情，突然觉得不是那么孤单。

远方之人 · 发表于 2017-3-3 08:00:08

昨天晚上突然想到，就好难受呀。以前也会经常想，过会儿就好了。可能要到预产期了，压力大了，想着想着就难受的哭了。
我家那位本来在玩手机的，我抱着他就哭了，他毫无防备的，估计都懵了。
我说心里难受，他放了手机，转身抱着我，让我跟他说说。
我好半天才缓和自己的情绪，他就一直抱着。
我说要是你家宝宝出生遗传了我的白白怎么办。
他说遗传几率很低的，就算真的遗传了，那也是宝宝的命，有了就慢慢治疗。

ruirui189 · 发表于 2017-3-3 08:05:49

我差不多也是10岁初发此病的，我孩子是15岁发病，属于遗传了，因为发现的早，经过我用论坛的方法治疗，两三个月就差不多好了，所以不要担心，不要怕，何况遗传率很低

远方之人 · 发表于 2017-3-3 08:26:43

我跟我家那位是熟人介绍认识的。以前我还会想，如果不是我有这个病，我可能都不会跟我家那位谈朋友了。后来，我觉得我很幸运，遇见了他。他嘴上各种嫌弃我，但是对我特好，我想干的事，他一般都会满足我，容忍我一切的坏脾气。结婚之前，他就跟他爸妈说过，我家就我一个，嫁到这边来，也没认识的人，如果我有什么做的不对的，不要说我，跟他说。他话其实很少，除了喝醉酒的时候，但是在我面前就跟逗比一样。经常逗着我笑，所以即使我很多时候处理不来婚后家庭的关系，有时候也会很烦，但是我还是喜欢跟他结婚后的这种生活，不孤单，小幸福。不知道是我怀孕前泡药的原因，还是我心情好的原因，怀孕期间，我手上白白有退掉几个地方。

远方之人 · 发表于 2017-3-3 08:35:29

ruirui189 发表于 2017-3-3 08:05

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我差不多也是10岁初发此病的，我孩子是15岁发病，属于遗传了，因为发现的早，经过我用论坛的方法治疗，两三 ...

我感觉我是后来治疗之后，才迅速发展的，我就高中毕业也才就一个脚背和后背一块有白白，然后高中毕业治疗，大学期间就发展的到处都是了。

ruirui189 · 发表于 2017-3-3 08:49:15

可能是初发后过两三年才会快速发展。我就是这样，初发一块然后过了好几年，上初中了才发展几块。还有一种就是你治疗的不恰当，造成了蔓延。这种情况我也有，初中的时候有几块，也很稳定，但是上高中治疗后，用偏方治疗的不恰当起泡啦水肿啦，就蔓延了很多。我的基本上都在腹部，所以怀孕以后每次去医院检查腿都是抖的心都是很慌的，害怕别人异样的目光，烦死了。但是我也稳定了好多年啦，基本上，还是那么多，现在治疗效果也不错，希望你生过孩子以后好好治疗，不要放负担很多在心上。这个病重在控制，只要控制住了，再慢慢治疗，其他的不要想多了。

亦宁 · 发表于 2017-3-3 09:34:10

其实真没什么，我在生宝宝在手术台上还跟大夫交流我的白白呢，有时候是我们太过于介意，关于遗传几率还是很低的，不要担心！

远方之人 · 发表于 2017-3-3 11:22:18

亦宁发表于 2017-3-3 09:34

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其实真没什么，我在生宝宝在手术台上还跟大夫交流我的白白呢，有时候是我们太过于介意，关于遗传几率还是很 ...

是的，就是太在意别人的目光了，过后发现根本没啥，就是当时各种纠结。

远方之人 · 发表于 2017-3-3 11:23:51

ruirui189 发表于 2017-3-3 08:49

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可能是初发后过两三年才会快速发展。我就是这样，初发一块然后过了好几年，上初中了才发展几块。还有一种就 ...

我现在心思都没怎么放在我的病上面了，感觉现在没想那么多了之后，它自己慢慢又退了些。

亦宁 · 发表于 2017-3-3 11:43:37

远方之人发表于 2017-3-3 11:22
是的，就是太在意别人的目光了，过后发现根本没啥，就是当时各种纠结。

是啊，自己调整好状态真的好很多的！

ll刘云 · 发表于 2017-3-3 13:51:47

加油，宝妈！

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[心情闲聊] 新人，感觉每走一步都是一个坎！