白白边治边扩散，心急如焚！

侧耳倾听

3月9号带着儿子去湘雅复查换了药，这才十天不到手指头白斑明显扩散了，是不是现在用的药不行？现在还在吃泼尼松加脾氨肽，擦的原来的维阿露爱宁达艾洛松换成了卡泊三醇和盐酸氮芥盐酸笨海拉明注射液加酒精配的药，还有隔天一次的UVB，看着儿子手指白斑越来越大心里很难过，怎么治疗了这么就不止没有一点效果还扩散了这么多呢？

                               
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下面图依次是一月份二月份三月份的图，倒数第二张是刚照的看起来比上个月的又大了，最后一张去年12月份的，最开始治疗时候的图都没有拍，因为当时实在是很小的一块我都没有很重视

战胜心魔

别给孩子用 氮芥 还有波尼松 害了孩子  

战胜心魔

有条件照308  uvb 吃论坛的控制药  孩子本来就可怜 你还给他用成人的猛药  哎  祝福宝宝早日康复

亦宁

  其实白白的控制也是需要一个过程的，总的来说我感觉后期相对还是越来越稳定的， 目前的治疗也是可行的，可以继续坚持看看！

慧慧的淇淇

可怜的孩子，每次看到关于白白的帖子就想哭

侧耳倾听

战胜心魔 发表于 2017-3-16 22:22

                               
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别给孩子用 氮芥 还有波尼松 害了孩子

都是医生给开的呀，我去湘雅医院找的谢教授这个医院也挺大的所以就信任了这个医生，都是遵照医嘱的，现在心里却越来越没底！不知道是不是现在换的药用了反而扩散更快了？

战胜心魔

亦宁 发表于 2017-3-16 22:24

                               
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其实白白的控制也是需要一个过程的，总的来说我感觉后期相对还是越来越稳定的， 目前的治疗也是可行的， ...

孩子 绝对不能用激素  不可逆的后果  还有白癜净对怎么大的儿童   导致的副作用也太大了

战胜心魔

侧耳倾听 发表于 2017-3-16 22:27

                               
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都是医生给开的呀，我去湘雅医院找的谢教授这个医院也挺大的所以就信任了这个医生，都是遵照医嘱的，现在 ...

你最好 带孩子去北京 找李博士后者其他名医再看看  停波尼松玩一点一点的减少  马上停 就会扩散 另外你百度下 儿童用激素的后果

侧耳倾听

慧慧的淇淇 发表于 2017-3-16 22:25

                               
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可怜的孩子，每次看到关于白白的帖子就想哭

我现在也是强撑着我不能灰心不能气馁呀！我老公根本就没把儿子这个病放在心上，每次千里迢迢带孩子去长沙看病都是我一个人！他宁愿坐家里打游戏，我要是每天哭不坚强起来我儿子怎么办？该死的白癜风！真是做梦都不会想到儿子会得这个

                               
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侧耳倾听

战胜心魔 发表于 2017-3-16 22:30

                               
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你最好 带孩子去北京 找李博士后者其他名医再看看  停波尼松玩一点一点的减少  马上停 就会扩散 另外你百 ...

我是准备带孩子去北京了，激素的副作用我也知道可是那时孩子手指白斑扩散了我没有其他的主意只有听医生的吃泼尼松控制，最多再吃到这个月了

慧慧的淇淇

侧耳倾听 发表于 2017-3-16 22:32

                               
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我现在也是强撑着我不能灰心不能气馁呀！我老公根本就没把儿子这个病放在心上，每次千里迢迢带孩子去长沙 ...

我们一起努力，我也是一个人

战胜心魔

侧耳倾听 发表于 2017-3-16 22:32

                               
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我现在也是强撑着我不能灰心不能气馁呀！我老公根本就没把儿子这个病放在心上，每次千里迢迢带孩子去长沙 ...

我的个人理解是这样的  简单比喻吧  激素治疗 是常规治疗 不见效 没办法的最后办法 一般治疗重病才用 优点见效快  缺点  激素带来后副作用 目前没有 药物能治了  

亦宁

战胜心魔 发表于 2017-3-16 22:27
孩子 绝对不能用激素  不可逆的后果  还有白癜净对怎么大的儿童   导致的副作用也太大了

也不能这样说，激素这合理使用也是安全的，不能说闻激素色变的，必须 在医生指导下安全使用，白点净不建议长期使用！

侧耳倾听

慧慧的淇淇 发表于 2017-3-16 22:37

                               
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我们一起努力，我也是一个人

嗯！加油！祝愿孩子早点摆脱这个魔鬼！

战胜心魔

侧耳倾听 发表于 2017-3-16 22:34

                               
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我是准备带孩子去北京了，激素的副作用我也知道可是那时孩子手指白斑扩散了我没有其他的主意只有听医生的 ...

白癜风 只影响孩子的外观  现在有很多好的办法  不要再伤害宝宝啦 试试 免疫控制疗法  中药控制  在照光 用他克莫司0.3的