常规用药快两个月了，还有新发白白，腰部发展感觉挺历害的，现在该怎么办？

月光晗123

女儿今年21岁，白白8年了，刚发现的时候就在后背处和右大腿跟外侧各蚕豆大小两块，当时有去专科医院看，拿的是医院自制的消白胶囊口服药和外用抹的水，（后来发现就是自制的补骨脂水）吃了两年左右，也算是控制住了，这8年中偶有新发抹点补骨脂水还好就消失了。后期没怎么治疗 ，到现在那两处没有啥大发展，还稍微小了一点。但自从16年8月开始，陆续在胳膊处发现多个黄豆大小的白白，这里面有的抹水好了，有的效果很慢。

17年春节前发现了这个论坛，感觉像找到了组织，看见了希望，现在每天上论坛是我的必修课，在这里学到了好多白白的知识，也从阿蔡那购买了uvb灯，在最早的那两处开照一个月，效果真的不错，一个有黑点出现，另一个有内缩，新发的那些没敢照，吃了块一个月的控制药后照了几次，孩子开学走了就没的照了，但最揪心的是快开学时我发现在女儿的后腰出现好几块隐形白白，于是便买了汝米松和普特彼带去学校抹。在学校没有照灯，光抹药膏，但是昨天女儿回家发现后腰处的白白严重了许多，变的更白了，难道是没照光  抹药膏没用吗？而且在学校的这20几天胳膊肘又有新发的出现，问题是现在该怎么办？需不需要调整控制方案，还是继续呢？

小李白

月光晗123 发表于 2017-3-18 23:46
现在有服匹多莫德口服液，vb 叶酸片 葡萄糖酸锌片 辅酶Q10，就是论坛上的常规药，感觉还是没有控制住啊

服用多长时间？

小李白

如果有发展，考虑还是内服免疫调节剂进行控制吧，照光或者外用没什么控制作用的呢

月光晗123

现在有服匹多莫德口服液，vb 叶酸片 葡萄糖酸锌片 辅酶Q10，就是论坛上的常规药，感觉还是没有控制住啊

丁香花川

小李白 发表于 2017-3-18 23:51

                               
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服用多长时间？

我也是服用论坛里说的药 三个多月了 这刚停了几天 又长了个黄豆大的白圈 不知道还吃不吃常规药 得一直吃吗

牛蛙

内服药先坚持完3个月再看看控制情况吧

月光晗123

小李白 发表于 2017-3-18 23:51

                               
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服用多长时间？

常规用药快到两个月了

小晓白

我感觉照光是最主要的，药只不过是配合用的

小李白

月光晗123 发表于 2017-3-19 05:46
常规用药快到两个月了

继续坚持满3个月看看

亦宁

月光晗123 发表于 2017-3-18 23:46
现在有服匹多莫德口服液，vb 叶酸片 葡萄糖酸锌片 辅酶Q10，就是论坛上的常规药，感觉还是没有控制住啊

这些药物坚持够三个月看看，届时还有发展就考虑换药吧！

月光晗123

亦宁 发表于 2017-3-19 11:23

                               
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这些药物坚持够三个月看看，届时还有发展就考虑换药吧！

亦宁 你说现在处于白白发展期，有新发的地方 可不可以照光加抹药，还是以观察为主，等稳定了再照光

亦宁

月光晗123 发表于 2017-3-19 22:37
亦宁 你说现在处于白白发展期，有新发的地方 可不可以照光加抹药，还是以观察为主，等稳定了再照光

可以照光配合药物一起治疗恢复看看的！