宝贝白白一年多了，还在坚持，希望能好起来！

pink小君 · 发表于 2017-5-1 08:30:36

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好久没来论坛了，我的宝贝女儿去年三月发现到现在真是经历了人生中最难熬的时光，从无法接受到慢慢的适应，虽然现在已经以乐观的心态去面对这件事情，但每当想起女儿有这个毛病，心里就说不出的失落，像压了块石头。
说说女儿的病情，在额头眉毛眼皮有一处，下巴一处，属节段型，且眉毛和睫毛基本变白了，服药到现在有一年多了，中间停药两次，每次停药一个月后就发现新发，可能是没有控制住吧，308五十多次，停药后照黑的地方又小面积变白了，上个月去李博士那又换了新药，希望这次能够控制住。
说说这一年的心路历程，每一个做家长的都不想接受孩子这么小的年纪就有了这样不同寻常的白白，尤其是脸上，怕被人指指点点，所以我总是尽可能的让女儿看起来正常一些，不想让她的成长受到白白的影响，孩子小她不知道她的容貌会给她的将来带来什么影响，做家长的必须要控制好自己的情绪，不要因为难过给孩子任何压力，让她自信的长大，所以我的女儿从来都不知道白癜风这三个字，虽然我们大人心里难过，但从不在孩子面前表现出来，她一直自信快乐的和伙伴玩耍。
接下来又要开始漫长的308照光之路了，每周两次高铁，孩子快乐又疲惫，但还是感谢这样一段经历，让我们更坚强的面对我们的人生，相信白白只是影响了我们一时的生活，这一生还很长，所有的孩子都会康复，至少不再复发

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初三的白白儿子 · 发表于 2017-5-1 08:32:22

加油，很可爱的小姑娘，坚持一定会好的

美丽心 · 发表于 2017-5-1 08:42:03

继续加油好可爱的小美女

许多鱼 · 发表于 2017-5-1 09:05:37

我看了你的贴子，比着去年还是好多了，坚持孩子一定会好的。我们这医生说节段型的最少要两年。你这才一两，别着急慢慢来！！

宝儿肝儿 · 发表于 2017-5-1 09:14:36

你家孩子头发有变白吗，也是在单侧还是两侧都有？

自由的飞艳 · 发表于 2017-5-1 09:17:18

加油吧，得了白癜风最需要的就是坚强乐观的态度

伤不起的女人 · 发表于 2017-5-1 09:25:09

真是勇敢的妈妈，我真的做不到，有时感觉就真的崩愧了

希希妈妈 · 发表于 2017-5-1 09:39:47

加油宝贝

legend05602 · 发表于 2017-5-1 09:52:31

宝妈加油！

869606 · 发表于 2017-5-1 11:31:09

加油

牛蛙 · 发表于 2017-5-1 12:04:34

每周两次高铁去外地照308确实是挺折腾的，也可以一次308，期间自己配合一次UVB的，外用可以配合擦艾洛松+他克莫司。

来生与你不再见 · 发表于 2017-5-1 12:41:25

好心疼，宝妈和宝贝加油！一定能战胜白白

小果冻 · 发表于 2017-5-1 15:11:05

许多鱼发表于 2017-5-1 09:05

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我看了你的贴子，比着去年还是好多了，坚持孩子一定会好的。我们这医生说节段型的最少要两年。你这才一两， ...

节段型要两年什么？两年治疗吗？

月光晗123 · 发表于 2017-5-1 15:16:34

坚强的妈妈，看你以前发的帖子了，已经好了许多了，坚定信念一定会好的，加油

邱小洛 · 发表于 2017-5-1 19:40:44

祝福孩子早点好，你是个好妈妈

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[家长心情] 宝贝白白一年多了，还在坚持，希望能好起来！

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