白白请你仁慈一点，放过孩子吧！

X先生

lx138637 发表于 2017-6-5 18:27

                               
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对啊，有个能人给大胆预测一下吧！患儿家长的心情，只有我们能理解啊！

估计预测的能人还没出世...哎

雨过会更好

蝴蝶飞过沧海 发表于 2017-6-5 18:03

                               
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我们能否有人出头带领大家去找哪个部门让国家重视起来我们这个群体，早日研发出特效药呢

赞同

ycy潇洒走一回

靠中国来研发出白白靶向药物，你如果了解过中国的研究机构就会一笑了之。希望还是在欧美

回归正常

快加大力度研究特效药吧，我都有抑郁症了

蝴蝶飞过沧海

雪尘飞扬 发表于 2017-6-5 19:24

                               
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嗯，赞同。让咱们论坛所有的兄弟姐妹**。

如果去我第一个报名

雪尘飞扬

蝴蝶飞过沧海 发表于 2017-6-6 07:34

                               
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如果去我第一个报名

不管怎么样，我们都得积极面对。在我老家这里，竟然有人说能医好这病。他还说都医好了几个。在我印象里他都不是医生。我在徘徊，不敢让孩子去试药。

蝴蝶飞过沧海

雪尘飞扬 发表于 2017-6-6 08:00

                               
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不管怎么样，我们都得积极面对。在我老家这里，竟然有人说能医好这病。他还说都医好了几个。在我印象里他 ...

你加我，你是哪里的，我们也是孩子得的

从新开始

特效药遥遥无期有上文就没下文了，看来根本就没人当回事去研究

从新开始

特效药遥遥无期有上文就没下文了，看来根本就没人当回事去研究

雪尘飞扬

蝴蝶飞过沧海 发表于 2017-6-6 08:26

                               
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你加我，你是哪里的，我们也是孩子得的

我是四川巴中的。我今天有看到那个人。有交谈。但是，我现在不敢贸然去试。毕竟是孩子。我想多去打听。我现在依然在三甲医院里坚持治疗。这样也不耽误。

会慢慢好

愿天下无白