我相信，加油，从白白确诊到今天我已坚强！

liuxupiaopiao · 发表于 2017-7-1 10:51:03

去北京哪个医院治疗的

rachel1990 · 发表于 2017-7-2 12:30:15

yangmengxin521 发表于 2017-6-22 22:33

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我的宝宝也是，刚刚确诊bb，心里边痛苦万分，进了白白手拉手，觉得有了希望，我家宝宝才一岁十个月，论坛里 ...

亲，你家是遗传吗

yangmengxin521 · 发表于 2017-7-2 12:44:05

rachel1990 发表于 2017-7-2 12:30

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亲，你家是遗传吗

不是，我们两家从来都没有人得这个病

123456789ll · 发表于 2017-7-4 11:46:35

liuxupiaopiao 发表于 2017-7-1 10:51

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去北京哪个医院治疗的

北京国丹医院王家怀

123456789ll · 发表于 2017-7-9 16:32:48

liuxupiaopiao 发表于 2017-6-23 06:13

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去哪儿治疗的

我的发不了信息，两个月花了3万去两次。

123456789ll · 发表于 2017-7-9 16:33:35

liuxupiaopiao 发表于 2017-6-23 06:13

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去哪儿治疗的

但在那住着一天几千块，其他时间都是拿葯

liuxupiaopiao · 发表于 2017-7-9 17:37:59

123456789ll 发表于 2017-7-9 16:33

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但在那住着一天几千块，其他时间都是拿葯

现在治疗咋样了

喜欢下雨的丫头 · 发表于 2017-7-9 17:52:09

亲你手指上面那块也是白白吗。我们脸上也有这样一块白色的。

希希妈妈 · 发表于 2017-7-9 20:02:20

祝福宝贝

liuxupiaopiao · 发表于 2017-7-12 12:19:11

现在治疗咋样了，急等回复

123456789ll · 发表于 2017-7-12 14:22:10

liuxupiaopiao 发表于 2017-7-12 12:19

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现在治疗咋样了，急等回复

有更新可以看下

123456789ll · 发表于 2017-7-12 14:28:25

liuxupiaopiao 发表于 2017-7-12 12:19

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现在治疗咋样了，急等回复

其实可以不做治疗一做治疗动动就是几千分钟计算。主要要控制不发，去那医生也要找对，可以上三楼先打听下。

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[家长心情] 我相信，加油，从白白确诊到今天我已坚强！