新人，女宝患BB两年！

萱宝贝的娘 · 发表于 2017-7-27 13:02:13

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大家好！我是BB患儿的妈妈，宝宝今年4岁，患BB已经2年，当时确诊时我觉得我快崩溃了，觉得对不起孩子，为什么生病的是孩子

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两年里我们去儿科医院看过，后来转战华山医院，在付雯雯那里看了一年半，吃芪白、复合维B、葡萄糖酸锌，涂爱宁达和蒙尔福，白斑日晒5-6分钟，海边不能去。效果有，很慢。但是今年5月又出现了新的斑块

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孩子吃芪白颗粒一年半，半年查一次肝功能，今年查出胆碱酯酶偏低，但是医生还是让我们继续吃芪白，我担心孩子肝功能受损，那就不可逆转了，现在我也很迷茫，不知道该怎么办！分享一下孩子治疗前后对比图！

亦宁 · 发表于 2017-7-27 13:30:35

其实稳定不发展的话可以不吃的，定期检查肝功没异常这是没事的，恢复就外用药配合照光为主吧！

莞尔 · 发表于 2017-7-27 13:51:12

担心就换药试试呢，复方甘草酸苷既保肝又有控制作用

萱宝贝的娘 · 发表于 2017-7-27 14:02:53

亦宁发表于 2017-7-27 13:30

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其实稳定不发展的话可以不吃的，定期检查肝功没异常这是没事的，恢复就外用药配合照光为主吧！

我们今年5月新出来的一块，最后一张图，这算发展期吗？我们没有照光，就让患处晒太阳，感觉同理吧

萱宝贝的娘 · 发表于 2017-7-27 14:03:41

莞尔发表于 2017-7-27 13:51

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担心就换药试试呢，复方甘草酸苷既保肝又有控制作用

下下周去复诊，我问问能不能换药，那个叫美能是吗？

凯瑞 · 发表于 2017-7-27 14:21:31

萱宝贝的娘发表于 2017-7-27 14:03

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下下周去复诊，我问问能不能换药，那个叫美能是吗？

是的，吃复方甘草酸甘注意补钾，可以每天两根香蕉

小李白 · 发表于 2017-7-27 14:32:36

可以不吃药，以外用配合光疗恢复吧

亦宁 · 发表于 2017-7-27 16:48:09

萱宝贝的娘发表于 2017-7-27 14:02
我们今年5月新出来的一块，最后一张图，这算发展期吗？我们没有照光，就让患处晒太阳，感觉同理吧

晒太阳是同理的，总的来说还算不错，近期一直没有新发就是慢慢稳定了！

萱宝贝的娘 · 发表于 2017-7-27 17:12:23

小李白发表于 2017-7-27 14:32

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可以不吃药，以外用配合光疗恢复吧

我们连续吃芪白1年半了，不让我们停药

喜欢下雨的丫头 · 发表于 2017-7-27 20:45:52

哎我们孩子也吃很久药了真担心就吃药不好，可是不吃也不行

萱宝贝的娘 · 发表于 2017-7-27 22:02:39

喜欢下雨的丫头发表于 2017-7-27 20:45

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哎我们孩子也吃很久药了真担心就吃药不好，可是不吃也不行

你们孩子多大了？吃的什么药？有好转吗？我个人觉得吃药是维持住不多长，黑色素出来还得涂药和晒太阳（和照光应该是同理）

小李白 · 发表于 2017-7-28 14:00:18

萱宝贝的娘发表于 2017-7-27 17:12

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我们连续吃芪白1年半了，不让我们停药

定期检查肝功

Dingmoumou · 发表于 2017-7-28 14:07:07

我儿子现在两岁三个月，4月份感冒发烧，后来挂水。5月份发现肚子上有几个小白斑，开始儿童医院看的，现在也在傅雯雯那里。儿童医院擦了一个月和吃了一个月药，傅雯雯这里一个月，两个月下来，没啥变化。

汐汐妈 · 发表于 2017-7-28 16:17:15

亦宁发表于 2017-7-27 16:48
晒太阳是同理的，总的来说还算不错，近期一直没有新发就是慢慢稳定了！

我想问问白癜风到底能不能晒太阳，网上说不能晒，昨天医生也说不能晒，可你们又说要晒，之前那个医院看医生也说要晒，都整懵了

亦宁 · 发表于 2017-7-28 17:39:03

汐汐妈发表于 2017-7-28 16:17
我想问问白癜风到底能不能晒太阳，网上说不能晒，昨天医生也说不能晒，可你们又说要晒，之前那个医院看医 ...

晒太阳三五分钟就行，发展期不建议暴晒，暴晒会诱发新的白白！

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