白白和我四十多年，这么长的路怎么走！

阳光明媚1234 · 发表于 2017-8-10 13:38:08

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我一个农村的孩子，家中上有姐姐哥哥，我下面还有俩弟弟，在那年代家里除了穷也找不到其他的。我妈妈说我出生就有白白，觉得是看不好的，直到我二十几岁那年看到郑州管城中医院黑色素移植一个人去做一千多钱，回来移植成功复色了，接着我又去郑州把露在外面的白白都的了，花去了我打工所有的积蓄，我不做了也没钱了。在二千零五年时结婚了，觉得应该重新开始我的人生，生活没有我想的那么美好，二千零七年我生个女儿跟我一样也是白白，我觉的我的命运怎能这样捉弄我，除了以一泪洗面，没有一点办法。满月了急着找医院，在北大医院杨勇教授诊断为斑驳病。说不要看了，我抱着孩子回家，现在已经十岁。我一可怜的孩子，这么长的路怎么

小李白 · 发表于 2017-8-10 13:41:18

祝福孩子，斑驳病和白白不是一个吧

亦宁 · 发表于 2017-8-10 13:44:44

斑驳病跟白癜风是不同的。

阳光明媚1234 · 发表于 2017-8-10 13:52:10

亦宁能用光疗治我女儿吗？

奔跑的狮子 · 发表于 2017-8-10 14:04:33

具体治疗还是去医院吧

亦宁 · 发表于 2017-8-10 14:04:48

阳光明媚1234 发表于 2017-8-10 13:52
亦宁能用光疗治我女儿吗？

我刚才查了下传统治疗没好的办法，现在这么多年了可以在去医院问问有好办法吗？

ycx5782 · 发表于 2017-8-10 14:29:42

我都不知道斑驳病又是个什么病

gnlh100 · 发表于 2017-8-10 14:43:01

斑驳病没什么的，楼主放宽心。

zpb · 发表于 2017-8-10 15:08:26

什么部位

阳光明媚1234 · 发表于 2017-8-10 15:22:09

我在腿上腹部头部手臂内侧

阳光明媚1234 · 发表于 2017-8-10 15:32:28

我这能用uvb治疗吗？

待我强大。 · 发表于 2017-8-10 15:52:08

根据你的描述和你的症状，楼主你这应该也是斑驳病，不是白癜风，斑驳病是先天性的，并且带有遗传性质，跟白化病的性质有点相似，能不能治愈就不知道了

清凉山 · 发表于 2017-8-10 16:45:15

现代医学将斑驳病（即斑状白化病）区别于白癜风。该病较为罕见，是一种无黑色素细胞的先天性白斑病，为常染色体遗传。孩子一出生，白斑就存在。较多分布在胸、腹、四肢、额头。白斑的大小和形状，一般不随年龄的增长而发生变化。目前没有确切有效的治疗方法。中医认为斑驳病属于白癜风类的皮肤病，给予服药、抹药治疗；还有医生建议UVB光疗或皮肤移植手术。由于先天缺少黑色素细胞，估计上述疗效都很低，也未见相关治愈报告。暂时放弃治疗吧，可进一步咨询专家。个人意见，仅供参考。

为了你，我愿意 · 发表于 2017-8-10 16:49:17

加油

阳光明媚1234 · 发表于 2017-8-10 17:36:20

uvB没有做过，移植做过

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