九岁男孩确诊白白，希望大家多多指教！

柳乐乐

大家好，儿子去年十二月份发现白白的，在鸡鸡根部和手指末端。一直吃复方甘草酸甘片和维b，中间吃过一个月转移因子效果不好又换回来了。捈的药就是他克莫斯和卤米松。鸡鸡根部好了三分之二。手指有扩大后照紫外线16次，前天发现手指有新发。昨天医生让停吃药，打一个月一次的激素。因儿子胖拒绝了。现在就是捈药，换成他克莫斯和卡泊三醇。紫外线我要求换成准分子。但机器坏了，没照成。一晚上没睡着，ha好想代替儿子，不知道拒绝激素针对不对，大家知道的shum说一下啊！



现在好转的



手上扩大了

新发的

亦宁

隐私部位孩子恢复效果总的来说还是不错！
现在就暂停照光吧，然后在用药控制看看，不行换成匹多莫德或者其他免疫调节类药物控制看看，待稳定在照光，手脚末端也是难治疗的部位，没特别好的办法，还是稳定不发展为主！

柳乐乐

亦宁 发表于 2017-8-10 17:43

                               
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隐私部位孩子恢复效果总的来说还是不错！
现在就暂停照光吧，然后在用药控制看看，不行换成匹多莫德或者其 ...

一直在安徽医科大学附属第一医院看的，药物坚持吃了八个月，昨天医生让停了。昨天就让打针，我没同意，就换了捈卡泊三醇，这个之前没用过。我需要自己去买药还是在去医院和医生沟通。医生让照UVB ，是照光的医师每次都说准分子好让我们换。

亦宁

柳乐乐 发表于 2017-8-10 18:08
一直在安徽医科大学附属第一医院看的，药物坚持吃了八个月，昨天医生让停了。昨天就让打针，我没同意，就 ...

可以跟大夫也沟通下，药物这么久还有发展看看能不能换其他额药物更合适！

sos123456

好多了

chenqi666

赶紧治疗吧！  还小呢！以后还要找老婆的呢？

                               
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柳乐乐

chenqi666 发表于 2017-8-10 20:45

                               
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赶紧治疗吧！  还小呢！以后还要找老婆的呢？

一直没有放弃

柳乐乐

大家不要私信我，我没有回复权限

王美美

是遗传的吗

柳乐乐

王美美 发表于 2017-8-10 21:37

                               
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是遗传的吗

不是，我们都没有

fang123

你找哪个医生看的，我也之前在安徽医科大学附属第一医院看的，现在一年多没吃药了，也没有复发，花了不少钱，停了大半年没有看过了

柳乐乐

fang123 发表于 2017-8-11 10:18

                               
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你找哪个医生看的，我也之前在安徽医科大学附属第一医院看的，现在一年多没吃药了，也没有复发，花了不少钱 ...

肖风丽。你是吃药搽药，有照光吗？彻底好了吗

fang123

是看他的，还没有好，我都停了半年都有去看 了，最近一个月感觉有好转