我的手上，手上的进来进来交流下！

黑色素5984 · 发表于 2017-9-16 09:26:34

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黑色素5984 · 发表于 2017-9-19 07:44:51

白癜风不是免疫性疾病，而是基因缺陷或者基因变异性疾病，这就是为什么同样熬夜喝酒抽烟，吃同样的东西，有的人会得，有的人不会。

黑色素5984 · 发表于 2017-9-16 09:42:37

我们总是在等着别人救我们，我们可以团结起来自救。我们人多，根据发病位置不同可以合成一个小组，一个小组成员大家分别搽不同的药，并且把偏方药的成分说明，一段时间后哪个有效果就告诉大家。有愿意加入试验的吗？
说下我的发病历史，5年前手上一个小原点，到正规三甲医院许爱娥老师那里治疗，5年没有复发，今年开春瞬间发展成这样，还在进行中，于是又是吃一大堆药。许老师配的药吃了身体还比较舒服，但病情不知道会怎么发展。这五年来跟群主一样阅读了大量的文章，知识量爆棚。总结白癜风，从开始发病的部位可以看出发病原因的不同，所以不同情况需要不同治疗，这也就是为什么一样的药对不同的人效果不同。

mzlziyang · 发表于 2017-9-16 09:48:23

我加入

奔跑的狮子 · 发表于 2017-9-16 09:49:43

想法不错，不过偏方的见效率低，发展期不建议使用偏方

飞翔的海鸥 · 发表于 2017-9-16 09:52:23

建议还是不要用偏方

黑色素5984 · 发表于 2017-9-16 09:54:29

奔跑的狮子发表于 2017-9-16 09:49

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想法不错，不过偏方的见效率低，发展期不建议使用偏方

你好镇长，已经三个月以上没有发展，许老师看过了应该趋于稳定了，但是许老师说手上已经不可逆了，说明许老师也没有办法了，所以我会想到自救，这也是没办法的办法，谢谢支持我的想法，让它能进行下去，我知道这本身就需要一个很漫长的过程，自从得了白癜风，这时间已经是乌龟**了。

黑色素5984 · 发表于 2017-9-16 09:56:31

镇长说的对，再加一条请稳定期的，并且是手上的病友，来加入

黑色素5984 · 发表于 2017-9-16 10:05:41

对了，我想说的偏方不是那种无花果叶啊等等这种偏方。我想说的偏方是正方

凯瑞 · 发表于 2017-9-16 10:21:06

偏方稳定不发展可以尝试看看，发展期谨慎

亦宁 · 发表于 2017-9-16 10:43:41

白白的治疗不是这么简单，即使同一个药物不同人效果也会有一些差异，而且手足本身就是属于最难治疗的部位了，现在基本也是外用药照光一起坚持看看效果的！

雪尘飞扬 · 发表于 2017-9-16 12:30:05

嗯嗯，大家都应该团结起来，把白白赶走。

mxywtj · 发表于 2017-9-16 12:31:56

我的手脚都有，手指脚指有十多年，手背脚背有一部分是三月份新发的。坚持三个月光疗，目前手背脚背恢复的挺好，手指脚指较慢但也有内缩。个人感觉手脚本身恢复较慢，这是大家的共识，治疗要有很大的耐心。治疗的关建是尝试论坛的几种方法使bb发红,其实不红也有效只是很慢。

黑色素5984 · 发表于 2017-9-16 13:10:25

配合光疗是肯定的，而且我问了许老师，他也说用UVB照光好的，我是去年在阿蔡那买的灯管。手指部位很难治疗，几天前看到论坛里的小伙伴发了用各种药自己搭配涂抹，有效果，然后就有很多人问方法什么的，每次看到这种信息结果都是草草结束，可能有些人真的好了。同意一起探讨的举个手，不同意的路过就好了，说真的我现在还没有任何解决办法，只是想通过这么好的群来一起做点什么，虽然我也是学医的，但医生也不是全能的，也是通过不断学习中得来的，何况这还是世界难题，我们有时间与其纠结着，不如团结起来做点什么，自己救自己

mxywtj · 发表于 2017-9-16 13:42:10

根据论坛里的治疗介绍，就是照光配合抹药，治疗方法和效果不尽相同。这里的主要因素就是照光剂量(表现为发红程度，直接影响恢复速度)，然后就是配合抹药，光敏药(包括有光敏性的野菜和无花果)，癣立克脱皮，和泡热水或药水等都是缩短照光时间使bb发红的。然后就是抹的常用的几种外用药膏。目前的治疗就是找到一个适合自己的组合，但是见效较慢一般需二到三个月才能确定。个人认为治好的是一次就找到了适合自己的组合，而这几个组合试用一遍估计要用一年时间，估计这么有时间和耐心的人不会有几个。以我在论坛的学习好象很少有用相同的组合冶愈的。

心灵的驿站 · 发表于 2017-9-16 16:03:38

发展期慎用偏方

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