要是没有白白，我的人生会是另外一个人！

熊熊小姐姐

阴天有雨 发表于 2017-10-11 17:06

                               
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我今年24岁，没结婚，准备明年买房子后年结婚，今年确诊，情绪一直紧张焦虑导致鼻子上嘴唇扩散了，我想死但 ...

谢谢

厚德载物hh

会好的，要有信心，咨询一下黑白同治

chocoyyc

443001500 发表于 2017-9-16 13:00
看的眼泪流下来了，我女儿四岁半，带出去别人都说这女儿长大是美女，而我也从来没有否定过，我的女儿确认漂 ...

我心情和你一样， 有一个漂亮的女儿， 小女孩的梦喜欢公主， 爱穿裙子， 喜欢化妆品 ， 涂指甲油。 想到一辈子要被这个病缠身， 说不定那天就爆发， 眼泪就忍不住留。

啦啦211

443001500 发表于 2017-9-16 13:00
看的眼泪流下来了，我女儿四岁半，带出去别人都说这女儿长大是美女，而我也从来没有否定过，我的女儿确认漂 ...

我家孩子孩子5岁了，也是刚发现几个月，学舞蹈2年了，但是我和她爸没有放弃她的这个爱好，不管以后白白会变成什么样，培养孩子强大的内心和生存价值更为关键，因为她的多才多艺，在舞台上获得更多的掌声才能让她更加自信，更加无视白白的存在。知道吗？咱们做父母的不能放弃，一定要让孩子知道，她是最优秀的。简单的试想一下，如果孩子年年都在班级考第一，高考成为高考状元或者艺校的尖子生，老师和学校们还会在意那些什么都不影响的白白了吗？他们在乎的是成绩是升学率是学校荣誉，他们会更加重视孩子的，不是吗

啦啦211

chocoyyc 发表于 2017-10-13 16:10
我心情和你一样， 有一个漂亮的女儿， 小女孩的梦喜欢公主， 爱穿裙子， 喜欢化妆品 ， 涂指甲油。 想到 ...

培养孩子强大的内心和自信，强化她的生存能力，比担心她的未来更实际一些。我家孩子刚查出来的时候，我几度崩溃，孩子3岁开始学舞蹈，就是想培养她的气质和天赋，没想到得了白白，但是我们不会放弃的，我的梦想是让孩子成为白白界最强的舞蹈家，舞蹈界里最漂亮的白白！想想咱们小时候的那些张海迪等的榜样，白白对于残疾来说，简直就啥病都不是！咱们一定要加油，让孩子成为最强者。

443001500

啦啦211 发表于 2017-10-13 16:27

                               
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我家孩子孩子5岁了，也是刚发现几个月，学舞蹈2年了，但是我和她爸没有放弃她的这个爱好，不管以后白白会 ...

有时看到孩子学跳舞，我就担心将来，祈祷以后一切都好，但是往往自己会往坏的方面想

443001500

chocoyyc 发表于 2017-10-13 16:10

                               
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我心情和你一样， 有一个漂亮的女儿， 小女孩的梦喜欢公主， 爱穿裙子， 喜欢化妆品 ， 涂指甲油。 想到 ...

该怎么办啊

天护吾乔

443001500 发表于 2017-9-16 13:00

                               
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看的眼泪流下来了，我女儿四岁半，带出去别人都说这女儿长大是美女，而我也从来没有否定过，我的女儿确认漂 ...

跟你一样的情况，不怕眼前这点存在，就怕扩散，到处乱扩散，未来路还长，不知道什么时候什么方式在什么地方再出现，验证了一句话:未知的最恐怖。有时候真觉得不如一道伤疤来得好，这病太折磨人了，一辈子操心，尤其女孩。

443001500

wangbingzhao 发表于 2017-10-14 20:59

                               
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跟你一样的情况，不怕眼前这点存在，就怕扩散，到处乱扩散，未来路还长，不知道什么时候什么方式在什么地 ...

是啊，真的不可预测，随时提心掉胆，高兴的时候突然想到这事真是希望是场梦，但是我不知道该怎么办，现在就积极治疗，盼望特效药，但是特效药什么时候出来完全未知数，你家孩子现在多大呢

天护吾乔

443001500 发表于 2017-10-14 22:26

                               
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是啊，真的不可预测，随时提心掉胆，高兴的时候突然想到这事真是希望是场梦，但是我不知道该怎么办，现在 ...

我家的四周岁了，也才发现几个月时间。心情真是五味杂陈，或许需要时间调整吧。现在要我用余生换她健康我都答应，问题是这样一来她又会缺失另一种人生所必需的亲情了，所以，跟她一起面对吧，毕竟我们是她们最后一道保护线，避风港。

透明高脚杯

不错啊，我也可以这样竖劈腿，每天运动，我运动完了就是劈腿了，

443001500

wangbingzhao 发表于 2017-10-14 22:35

                               
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我家的四周岁了，也才发现几个月时间。心情真是五味杂陈，或许需要时间调整吧。现在要我用余生换她健康我 ...

怎么办，从未有过这么无助

天护吾乔

443001500 发表于 2017-10-14 23:02

                               
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怎么办，从未有过这么无助

加油吧，我们的宝贝一定不会有问题的！就当上天给我们的一次考验，积极点！

lxd

积极治疗不行吗？其实我以前没发现自己有多帅，自从有了白白，老是想如果没有白白我会很帅，但我认为这是找借口，该帅还是帅……

443001500

wangbingzhao 发表于 2017-10-14 23:25

                               
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加油吧，我们的宝贝一定不会有问题的！就当上天给我们的一次考验，积极点！

嗯嗯，加油，亲亲