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[家长心情] 7岁女儿确诊晕痣, 心情很糟糕,有没有上海华山医院看的病友一起加好友一下!

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小学六年级

发表于 2017-10-12 11:48:59 | 显示全部楼层 |阅读模式

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女儿昨天确诊晕痣,付雯雯看的。 颧骨一颗咖啡色痣, 9月底的时候觉得有发红粗糙,就用维生素E 软膏擦了一下,红疹消了光滑了,但是过了两周开始慢慢变白。痣周围一圈比较白, 旁边连着一块细看也有很小的疹子发红, 表面不平。 一直安慰自己可能是白色糠疹, 但是昨天付雯雯看了一下说是晕痣。她说痣周围一圈白的不一样。 开了爱他宁,VB, 葡萄糖酸辛。 一个月以后复诊。 我问她要不要吃华山自己的白癜风药, 她说不要。 回家后想想我还是买了匹多莫德。准备一天一支。昨天看付雯雯的时候发现有好几个小孩也在看, 不知道是不是同一个毛病。都是6-7岁的样子 , 好难过小朋友那么小就要开始漫长的治疗。 我有一个朋友小孩也是中班发现白白, 一直付雯雯看 , 一年里就是吃药涂药, 她不支持照光。 我看大家都说晕痣稳定要切除, 我女儿是脸中间, 切除我怕留疤。 激光不知道可不可以? 我也担心付雯雯不支持切痣。 她说晕痣好的比较慢, 那大概就是意思要一直吃要涂药。 很难过, 昨天睡前哭了。 女儿那么小, 今天看到她以前的照片, 想到那个时候无忧无虑的样子, 真觉得是一场梦。

有没有同在华山看的朋友? 除了付雯雯 其他医生怎么样? 她的号太难挂, 而且她不支持照光。 如果我自己照光再去看她肯定会不满。 现在很乱, 只能走一步看一步。
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博士生

发表于 2017-10-12 12:10:13 | 显示全部楼层
要相信医生,着急没用,但你的心情可以理解。孩子小在发育,别自己乱开药。

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副主席

QQ
发表于 2017-10-12 12:15:03 | 显示全部楼层
傅雯雯口碑还挺好的,遵医嘱就可以啦

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超级版主

发表于 2017-10-12 12:15:39 | 显示全部楼层
小黑痣的话切除也看不出什么,而且你们现在可以用药观察看看,有些用药就慢慢恢复差不多了!

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 楼主| 发表于 2017-10-12 12:24:40 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2017-10-12 12:15
小黑痣的话切除也看不出什么,而且你们现在可以用药观察看看,有些用药就慢慢恢复差不多了!

好的, 请问医生没有开匹多莫德, 我自己买了给他吃可以吗? 我看这个是提高免疫力的药 , 但是白癜风好想又说是免疫力太高了去攻击黑色素。 那吃这个有问题吗?

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小学六年级

发表于 2017-10-12 12:30:54 | 显示全部楼层
心疼宝宝,唉,为什么有的医生不提倡照光?有什么顾虑吗?还是说有其他理论说法?

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小学六年级

 楼主| 发表于 2017-10-12 12:43:31 | 显示全部楼层

上海华山医院付雯雯是不建议照光治疗的,好几个病人看了都是这样

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小学六年级

发表于 2017-10-12 12:50:13 | 显示全部楼层
chocoyyc 发表于 2017-10-12 12:43
上海华山医院付雯雯是不建议照光治疗的,好几个病人看了都是这样

我们现在纠结要不要带孩子去照308,武汉市一医院的专家也好像不提倡照光,就是给开药吃药擦药

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小学六年级

 楼主| 发表于 2017-10-12 12:52:25 | 显示全部楼层
微微安 发表于 2017-10-12 12:50
我们现在纠结要不要带孩子去照308,武汉市一医院的专家也好像不提倡照光,就是给开药吃药擦药

我准备先按医生说的涂药吃药看看

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小学六年级

发表于 2017-10-12 12:53:47 | 显示全部楼层
chocoyyc 发表于 2017-10-12 12:52
我准备先按医生说的涂药吃药看看

呃呃,我就是疑虑为什么有的专家反而不提倡照光,他们是出于哪种理论咧?

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初中一年级

发表于 2017-10-12 13:50:26 | 显示全部楼层
亲我咨询下,晕痣最开始是什么现象

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 楼主| 发表于 2017-10-12 14:10:00 | 显示全部楼层
夕夕ycf 发表于 2017-10-12 13:50
亲我咨询下,晕痣最开始是什么现象

就是痣的周围皮肤颜色变浅, 然后慢慢变白, 我女儿这个大概过程2-3周肉眼明显

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总理

发表于 2017-10-12 14:11:47 | 显示全部楼层
祝福孩子

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初中三年级

发表于 2017-10-12 14:13:00 | 显示全部楼层
我们也才确诊,我也是哭了好几天,饭也吃不下。我觉得现在能做的就是相信医生,调整心情,正常工作生活,我们难过,宝宝会有压力的,对病情没有好处。最近我搜罗了周围有白癜风的朋友们,他们都积极的生活,努力的工作,也有非常幸福的家庭,所以,生活依旧继续,依旧美好。

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超级版主

发表于 2017-10-12 14:33:26 | 显示全部楼层
chocoyyc 发表于 2017-10-12 12:24
好的, 请问医生没有开匹多莫德, 我自己买了给他吃可以吗? 我看这个是提高免疫力的药 , 但是白癜风好 ...

匹多莫德是调节免疫力的药物,免疫力过高过低都有可能诱发白白的!
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