每天心情都很沉重，希望过来人进来帮帮我这个无助的母亲！

YHBB

努力追求完美 发表于 2017-10-21 19:56

                               
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看了之前的帖子，孩子手上发展还是挺快的，服用激素也是没办法。服用激素期间要控制饮食，少吃甜食。我儿子 ...

请问你家停了激素瘦下来恢复之前样子了吗？停了之后白斑又是怎么样的情况呢？天天愁死了，无数遍祈祷老天。

雪尘飞扬

YHBB 发表于 2017-10-21 20:27

                               
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在蔡哥那也买了灯，刚照半个月，暂时没看出效果，吃激素这个月目前没看出手上变大，就是担心激素伤害身体 ...

发展期还是不要照VUB，308是可以的。其实激素也是可以用的。遵医嘱，慢慢减量。其实论坛推荐的方法个人觉得还是可以的。

YHBB

k叶飘零 发表于 2017-10-21 19:54

                               
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注意锻炼，孩子自己情绪怎么样

她什么都不知道，作为父母的我们，无词形容内心的沉重了。

YHBB

雪尘飞扬 发表于 2017-10-21 20:32

                               
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发展期还是不要照VUB，308是可以的。其实激素也是可以用的。遵医嘱，慢慢减量。其实论坛推荐的方法个人觉 ...

孩子现在吃了一个月的激素，现在又开了20天的，同上个月吃的量一样，早晚各一片。也不知道什么时候可以停，不知道怎么办。

努力追求完美

YHBB 发表于 2017-10-21 20:32

                               
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请问你家停了激素瘦下来恢复之前样子了吗？停了之后白斑又是怎么样的情况呢？天天愁死了，无数遍祈祷老天 ...

我家没发现变胖。停了激素之后，就吃白芍总苷基本就稳定了。这两年就是在6-10月份期间会有小发展，但吃白芍就控制住了，而且新发的只要不在难治疗的部位，两个多月抹药就好了。所以平时注意孩子的饮食、睡眠、情绪，再加上适量运动，不要受伤不要暴晒，可以在很大程度上防止复发。

YHBB

努力追求完美 发表于 2017-10-21 20:41

                               
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我家没发现变胖。停了激素之后，就吃白芍总苷基本就稳定了。这两年就是在6-10月份期间会有小发展，但吃白 ...

那么你家当时激素吃多长时间停的？

努力追求完美

另外建议一点，手上照308效果不大。之前马东来就不让照308，说效果未必好，是我心急坚持要照，照了一年，没有明显效果。只是当时买了好多308，现在只能坚持照下去，其实可能还没有抹光敏性药照uvb有效果。每个人体质不同，我家是这种情况，只是给你说说而已。

YHBB

努力追求完美 发表于 2017-10-21 20:51

                               
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另外建议一点，手上照308效果不大。之前马东来就不让照308，说效果未必好，是我心急坚持要照，照了一年，没 ...

好的，谢谢，万分的感谢，说说我可以多了解一点，心里也会好受点，太谢谢您了。

k叶飘零

YHBB 发表于 2017-10-21 20:34

                               
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她什么都不知道，作为父母的我们，无词形容内心的沉重了。

嗯，你也要加油，把自己心态调整好，给孩子一些正确的观念，这病毕竟影响最大的是外表和随之而来的心里压力，我感觉可以在孩子成长过程中可以更早把一些靠恒心战胜困境的故事告诉她，然后在她做到的时候加以鼓励，不过你们家长压力很大，要费很多心力去看病，还要以身作则照顾孩子的情绪和生活，多沟通，和孩子沟通及时了解情况，该疏导的疏导，该鼓励的鼓励，和病友医生沟通，论坛很多病友对各种情况都很了解，我当初也是在病友帮助下走出来的，现在感觉也没当初想的那么严重，和病友聊聊天有个可以倾诉的人感觉就会好很多……说了那么多都是空谈，你要加油，相信明天会更好的

35350186

努力追求完美 发表于 2017-10-21 19:56

                               
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看了之前的帖子，孩子手上发展还是挺快的，服用激素也是没办法。服用激素期间要控制饮食，少吃甜食。我儿子 ...

你家宝宝 好了么

亦宁

YHBB 发表于 2017-10-21 20:19
现在没怎么看出来变大，刚开的20天量还同上个月一样，没减，早晚各一片

定期复诊吧，一般稳定查不到就可以慢慢减量，具体听大夫的！

YHBB

亦宁 发表于 2017-10-21 21:21

                               
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定期复诊吧，一般稳定查不到就可以慢慢减量，具体听大夫的！

也只能这样了，谢谢亦宁。

YHBB

k叶飘零 发表于 2017-10-21 21:00

                               
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嗯，你也要加油，把自己心态调整好，给孩子一些正确的观念，这病毕竟影响最大的是外表和随之而来的心里压 ...

希望老天保佑，这辈子多做好事，保佑我的孩子早日康复。国家早日功克这病，让大家都早日痊愈。

努力追求完美

35350186 发表于 2017-10-21 21:19

                               
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你家宝宝 好了么

我家不是宝宝了，已是15岁的小伙子啦！没好

                               
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，长在手上，太难好了！只能继续坚持治疗了！实在好不了，等孩子大了由他决定是否做移植吧。

雪尘飞扬

YHBB 发表于 2017-10-21 20:38

                               
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孩子现在吃了一个月的激素，现在又开了20天的，同上个月吃的量一样，早晚各一片。也不知道什么时候可以停 ...

好吧，多听听亦宁她们的意见。愿孩子早日康复。