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[白白闲谈] 二十多年老白白的经历!

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初中三年级

发表于 2017-11-15 15:13:45 | 显示全部楼层 |阅读模式

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一晃,这么多年过去了,查出白癜风是在五年级升六年级的暑假里,一开始以为是虫斑,后来确诊白癜风,用了一个土法:黄瓜蘸硫磺搽患处,有没有效果不记得了,当时处于青春发育期,身体和心理都不是很稳定,整个人内心抑郁,压力很大。后来应该是发展了。爸爸带我去南京皮肤研究所看了,开了吃的激素药,名字不记得了,还有中成药白蚀丸,还有抹的一种当时还是很贵的,进口的药膏,好像叫适确得,后来这种药膏貌似有国产的了。
这些药的明显作用是可以让白癜风稳定不扩散,但是不能治愈,吃药期间感觉身体毛发特别旺盛,头发又黑又硬。这个我从六年级一直吃到高三毕业。期间也是辗转各地医院多方求治,初中的时候去南京做过植皮,然并软,治标不治本,而且植皮处颜色深浅不一,扬州那个城北医院也去了,还有北京的一家医院,亲戚帮忙联系买的何首乌胶囊中药,吃完之后全脸巨痒,起水泡,结厚痂,等于毁容一般,高三毕业之后又去了一趟扬州城北医院,开的一个塑料小瓶子装的抹的药水,还有其他不记得了,但是有一样叫胸腺肽的要腋下注射的药我记得,注射之后效果显著,白斑迅速消退,但是反作用也是相当强大的,大一暑假的时候开始爆发,我觉得这个药可能是短期迅速提高免疫力,停药之后就像海水退潮一样,免疫力迅速降低至比原来还差,导致白斑扩散。实在是走投无路了,当时我在南京上学,收集了一些报纸上的广告,找一个假期,准备一家一家去看,后来发现都是一些专科门诊。但是十多年的正规医院治疗没有效果,专科门诊却让我有所收获。


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小学六年级

发表于 2017-11-15 15:21:56 | 显示全部楼层
现在还有发展吗

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总理

发表于 2017-11-15 15:24:58 | 显示全部楼层
收获了啥?

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初中三年级

 楼主| 发表于 2017-11-15 15:26:43 | 显示全部楼层
当时我第一家去了中华门那边,依稀记得像是药店一样子的,中药价格不菲,我囊中羞涩,坐在门口考虑良久,决定还是先到下一家去看看,比较比较再说。下一家在新街口那边,当时叫什么协和医院(现在医生不在那里了),这个名字让人听了觉得好高大上,其实很小,感觉是私立的医院一样。去了之后发现医生都不在,代班的是一个跟我差不多大的女孩子,她自述是南大学生,也是曾经的白斑患者,在这边吃药好了。鬼使神差,我的寻医步伐就停在这里了,可能是觉得这个女孩跟我有同情效应,虽然价格依然很贵,我咬牙在这里买药了。是那种煎好的药,一包一包的。也是走投无路,硬着头皮吃了一段时间,应该是有效果的。吃药期间还遇上非典,被关在学校不准出去,我求助医生,漂亮护士给我送药过来了,真的很远,从新街口到江北。后来吃药稳定了一段时间,医生又给我做了植皮手术,期间断断续续吃药,一直到大学毕业,去单位实习,脖子上有一块老不见好,我再次要求医生帮我植皮手术了,当时在那边吃中药,做植皮手续不要什么钱。是我太性急了。

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 楼主| 发表于 2017-11-15 15:31:10 | 显示全部楼层
到那时治疗十几年已经花了我父母好多钱,经济压力很大。自从植皮之后我也就停药了,幸好一直没有复发,但是脖子那边一直是阴阳的,植皮部分颜色深,周边颜色浅。
可能是我比较迷信,我觉得本命年附近多少有点转折吧。
如果归一归,我发现白斑是第一个本命年前后(具体时间我不记得了),大体控制算是治愈是在第二个本命名前后,现在算第三个本命年前后。

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初中三年级

 楼主| 发表于 2017-11-15 15:35:29 | 显示全部楼层
停药之后,经历很多事情,包括至亲离世,结婚生子,心情简直是极度悲伤,但是幸好白白没有变化。
今年可能是心里作用,可能是本命年谬论,我觉得脖子上的颜色变浅很多,晚上也做梦白白复发,心里担忧,于是联系之前的医生,没想到十多年过去了,药方都变了,之前只是单纯的中药,现在是中药加上转移因子一起服用,目前服药快三个月,效果还是有的,只是我对转移因子始终抱有疑虑,不知道是否跟以前扬州开的胸腺肽一样会有退潮效应。

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 楼主| 发表于 2017-11-15 15:38:38 | 显示全部楼层
文笔很差,也不是要做啥广告,就是给自己记录下,我的经验是春季一定要注意,白白在春夏很容易复发,所有在初春开始最好能补点锌或者Vb啥的,我今年就没有吃这些,所以到了夏末,觉得脖子颜色变浅了。

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超级版主

发表于 2017-11-15 15:40:14 | 显示全部楼层
可以使用一段时间看看效果如何的,白白的控制情况和复发也真的是因人而异了,之前的爆发或许只是巧合!

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硕士生

发表于 2017-11-15 16:07:15 | 显示全部楼层
现在白白严重吗

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初中三年级

发表于 2017-11-15 20:13:16 | 显示全部楼层
又遇到一个去扬州解放桥那边看过的病友。。

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副主席

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发表于 2017-11-15 20:17:22 | 显示全部楼层

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初中三年级

发表于 2017-11-15 20:20:54 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2017-11-15 20:17
我也在那看过一段时间,效果确实有,不过现在搬了,换到邗江区了

凯瑞,我应该跟你是老乡。那个地方我看过几年去过几次。感觉自己没有坚持下来,小蓝瓶的药水太多了,根本擦不完。如果当然擦完,不知道是不是又是另一个局面。

                               
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副主席

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发表于 2017-11-15 20:22:05 | 显示全部楼层
风过水无痕 发表于 2017-11-15 20:20
凯瑞,我应该跟你是老乡。那个地方我看过几年去过几次。感觉自己没有坚持下来,小蓝瓶的药水太多了,根本 ...

我一个朋友,他弟弟在那边坚持治疗了9年,现在就剩米粒大了

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初中三年级

 楼主| 发表于 2017-11-16 09:16:43 | 显示全部楼层
现在还好,白白不是很明显,吃了三个月的中药和转移因子,效果还是很显著的,但是我打算手里药吃完就停药,中药吃了感觉胃里不舒服。接下来试试螺旋藻和善存加运动,看看会不会继续好转。为明年的春夏季做好准备。

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初中三年级

 楼主| 发表于 2018-1-30 16:38:42 | 显示全部楼层
记录下:
目前情况是南京的中药和转移因子停服一个月,十天前发现眼角处有变白一块,估计是复发,有两个指甲盖加起来那样大小。买了好心情遮盖笔,随时准备用,早上服用一片善存,中午两片葡萄糖酸锌。
这周六预约了当地中医院的皮肤科专家,去看看医生有何良策。
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