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[家长心情] 我的女儿被确诊为白癜风,心情沉重。。。

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托儿所

发表于 2009-10-29 14:21:30 | 显示全部楼层 |阅读模式

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从来没有想过,自己的女儿会得上这个病,“白癜风”——这是个离我多遥远的病症啊,以至于最开始我都不知道它意味着什么,它有多严重。自从知道这个病后,就上网找了很多的资料,心情越来越沉重。原本不想对任何人提起这个事,但是还是想借助这个论坛,来与和我同样心情的妈妈一起分享一下我女儿的治疗过程,不管结果怎样,还是希望给那些不幸得上这个病的孩子一些参考。

我女儿5岁,最初发现是在09年的4月份,因不在外露的部位,我们就不是很在意,记得当时还是很着急的,就带女儿去儿童医院皮肤科看了一下,医生没说是什么,说是要确诊的话需要病理切片(就是把那里的皮肤切点下来化验),才能知道原因,而且儿童医院做不了,要到协和去检查。并说,如果外形没变化就没什么,不用管它。因当时女儿的身体各方面都还不错,我们也就没管,但我也没真正放下心,总觉得这是个事,但后来的几个月一直都是这事那事就把这个事给搁下了。

10月初的一个周末,当时正好有时间,就带女儿去一医院的皮肤科看这个病(因为我们这里一医院的皮肤科是全市最好的,据说比同济、协和的都要好)。当时只挂了一个普通号,专家号早都没有了。接诊的是一个男医生,一看就说是“白癜风”,当时我就有点蒙了,虽然不知道这个病意味着什么,但潜意识里觉得这是个麻烦的病,肯定不是什么好治的小病。医生当时也表示,这个病很麻烦,但是也没有多说,再加上我也对这个没了解,也不知道该问些什么。医生当时开了两支药,一支药膏糠酸莫米松软膏,一瓶水,医院自己配的白芷酊。药膏晚上用,水白天擦。我带着女儿忧心忡忡地回家了。

看完病后的那一周,我就开始上网查相关的资料,一查后吓了一大跳,心情变得越来越糟糕,这是一个多么难治的病啊,如果不控制住,还继续发展,女儿以后的生活该是怎样的境况啊,在那一刻真的有那么一丝的绝望。我也知道,这是没用的,但是自己也无法控制自己的想法,晚上会整晚整晚地做恶梦,白天也会不自觉地伤心。

任何病症都有一个发病的原因,这个也不例外,我想我女儿的原因,极大程度是因为她挑食,她是一个基本不吃肉的孩子,平时为了她的营养,我们都会一周煨一至两次肉汤,让她多喝点汤。现在回想,在四月份的时候,她不想喝配方奶了,只喝盒装的纯牛奶,营养可能也没有配方奶那么好。不过,这些也只是我自己的猜测,一切只有等下周一拿到她的微量元素检测结果才能下定论了。另外,我想每个不幸得这个病的孩子,都应该象论坛中的一些文章中提及,从孩子自身的免疫力提高来入手,单纯只是用药物,也不是一个很好的办法(个人观点)。

重点来说说,今天到一医院找管晓春医生看病的过程吧。专家号是上周四通过健康之路预约挂的,很顺利,也很方便快捷。管晓春的名字也是通过网上查的,9点半到的医院,10点半看得病,等候的时间也不是太长。管医生从询问病情到开药方总共诊断时间约10分钟,最后的结论是肢端型的,我家女儿用她的话说,属于易发的体质,开了两种药。一种是转移因子胶囊,每天吃一颗,另一个是一医院自治的祛白糖浆,每天2次,每次20毫升。管医生对于发病原因及病症以后是否会发展等都没有详谈,我也没多问,因为我知道问了也是白问的。另,管医生说前期那个男医生开的药膏就不用了,先吃她开的药,一个月复查。

我女儿病情的发展,4月份发现的那个斑,边缘先是很清楚的,在9月份的时候边缘模糊了,因为变化不是太明显,也不知是扩大还是缩小,应该还是扩大了的。另外,最麻烦的一点就是,前天看到孩子的鼻梁左侧,有一块粉红色的印子,今天还没有消,今天问了管医生,她的意见是,多擦一点儿童润肤霜,手上也要擦,不要用刺激性强的化工用品,什么润肤露啊,洗手液啊,来刺激皮肤。

管医生开的药,我准备让女儿先吃三个月。但是对于女儿的营养还是要补充一些,每天让她吃一点黑芝麻,一点坚果,并在每天晚上的牛奶中添加牛初乳,以增加抵抗力。等微量元素的结果出来,再根据情况来补充吧。大家现在都推崇的螺旋藻目前我不想让她吃,先观察一个月再说吧。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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QQ
发表于 2009-10-29 14:24:37 | 显示全部楼层
同情。但也不必太悲伤,坦然接受,乐观面对。孩子会好的。
现在的确认为白癜风是自身免疫病,开心是最好的良药!

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托儿所

 楼主| 发表于 2009-10-29 14:37:19 | 显示全部楼层
我现在是希望不要扩散是最好,稳定下来就OK了。

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初中一年级

发表于 2009-10-29 14:53:31 | 显示全部楼层
坚持治疗,会慢慢好起来的!

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荣誉会员

发表于 2009-10-29 15:09:38 | 显示全部楼层
很理解你现在的心情,你是一位好妈妈,配合医生的治疗吧,太多的话也不多说了,只能理解你,希望你女儿健康快乐,你可以把我签名中的帖子和经验看下,希望能给你带来一定的帮助。

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初中一年级

发表于 2009-11-8 19:15:35 | 显示全部楼层
你不要太难过了,孩子能感受到就不好,其实也没什么大不了的,我在孩子面前就很轻松,跟医生的谈话也从来不避着她,所以现在人家问她额头怎么了,她一会说起水泡了,一会说白“天”风,根本不当一回事,所以你不用太紧张了。会没事的。

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小学四年级

发表于 2009-11-8 19:55:11 | 显示全部楼层

坚强点儿,会战胜BB的!

你不要太难过了,孩子能感受到就不好!坚强点儿,会战胜BB的!让我们一同加油!!

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托儿所

 楼主| 发表于 2009-11-9 08:50:57 | 显示全部楼层
谢谢大家的支持!最近在坚持吃药,效果不明显。

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小学二年级

发表于 2009-11-9 08:53:42 | 显示全部楼层
加油 ,会好的 。熬过这段时间,慢慢就会好起来的。

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幼儿园

发表于 2009-11-10 10:04:37 | 显示全部楼层
楼主是武汉的吧,我女儿也是今年7月确诊的,跟你的心情一样,我到现在还没缓过劲来呢

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高中一年级

QQ
发表于 2009-11-10 16:39:06 | 显示全部楼层
既然已经发生了,那就要积极的面对,祝你女儿早日康复

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小学六年级

发表于 2009-12-9 01:36:53 | 显示全部楼层
我家孩子也是在武汉一院看的,开的药一样,就是药水是祛白酊,现在眼旁耳后的都没啦,就是脚脖的没什么好转,真是担心痛心!坚持,坚强,希望我们的宝贝都早日和白白拜拜!

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禁止发言

发表于 2010-3-18 08:04:00 | 显示全部楼层
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初中三年级

QQ
发表于 2010-3-28 09:29:44 | 显示全部楼层
千万别灰心!多到论坛看看!

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幼儿园

发表于 2010-4-2 14:58:18 | 显示全部楼层
明天要带宝去检查了,心痛痛的,真的很怕确诊是BB,
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