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第一辑（12.5日更新）
一年高中，四年本科，两年硕士，白白已经陪我度过了7年，最美的青春时光。 从来没有写过自己的白白经历，感觉是时候拿起笔来记录这段时光，是对白白的交待，也对自己的交待。
求胜心切 小时候身体特别好，几乎不怎么生病吃药，坚持锻炼、营养膳食、健康作息的好习惯可能共同造就了健康黑嫩的我。从小学二年级就被选到学校的体育队，每天早上六点半开始，进行一个小时的训练，下午放学后再进行另外一个小时的训练。短跑、长跑、足球是主要内容，主要看之后有什么比赛。那时候体育队的基本都是四、五年级，但或许是继承了父母优良的体育基因，我的存在也让他们倍感压力——“谁跑在XXX的后面，就加罚一圈！”搞的大家课后都来贿赂我，让我跑慢些，但是正义凛然的我怎么会屈从于这点小恩小惠呢？！ 但是跑步确实无聊了些，至今我也不喜欢跑步，而喜欢球类。那时候也一样，但是毅力真是超乎寻常，每天都是六点前起床，独自步行半个小时到达学校，夏天还好，冬天真是又冷又黑（老家山东，冬天七点多天才明）。但就是那么坚持了一千多个春夏秋冬（甚至包括寒暑假）。 所以小学的所有运动会，不管是短跑、长跑还是跳远、垒球，我真是号称全能了，从来都是第一名，别人跑不过也赢不过，每年运动会都是我大出风头的时候，也是这样习惯了赢，习惯了拿第一名。 这段经历也让我养成了求胜心切、不服输的性格，这应该是后来白白出现的一个原因。 初中依旧喜欢打球，成绩也还凑合，年级前十。 但我上的那个初中在我们那个区县算是很一般的学校，因为离家近才选择的，可以走读，后来考我们那个区县最好的高中，361名，印象深刻。 当然不服输的性格不仅仅在体育方面，也在学习方面。高中三年，我几乎都是班里第一个到教室的，到了就开始学习，但是其实那个时候我已经开始疲劳战术了，所以反而上课的效率低，成绩也没有很大程度提高，但努力从未停止。 在高二文理分科后，我便逐渐找到适合自己的方法。晚上做数学题效率特别高，我便开始熬夜，但是早上就睡到晚一些，不耽误七点上早自习就可以。从预习、听课到复习巩固，一整套学习方法基本都建立起来，一段时间的数学课我几乎不用听老师讲，自学成才而且正确率非常高，经常是平时的讲义没有一处错误，上课我也不听讲，按照自己的进度学习。我也逐渐把这种方法复制到其他功课上，课前预习做到心中有数，不懂的地方上课重点听，再不懂下课就缠着老师问，及时总结错题，总结现阶段存在的问题。 其实高二、高三并不顺利。文科班总有些蛀虫，在我那时候看来就是些不学习、混日子的艺术生，自己不学习算了，自习课从来都是影响别人，全班都对这些同学烦得要死。在我们班，因为分班的缘故，这些蛀虫便几乎来到二班。那时候，我也是正气十足，主动提出做纪律委员。幸运的是，当时的班主任也有意好好整治班里的氛围，上课乱说话，扣分；自习课吃东西，扣分；迟到，扣分；旷课早退，扣分。可以说那一年也是我与他们对决的一年，因为扣分满了20分就可以把他们撵回家一个礼拜，所以我扣分向来都是十分严格，尤其对那些蛀虫。当然，也曾经被他们气哭过，搞的全班女生（文科班男生本来就少，捣乱的也基本是男生）都来安慰我，这也让他们安稳了几天。 就是这样无比乱的环境，这样一点都不像高三的环境，一方面竞争激烈，一方面还要与他们斗智斗勇，控制并爆发着对他们的脾气。 但是，努力还是反应在了成绩上，基本稳定在年级十名左右，分数能在640分左右（满分750），这也意味着山东大学这样的学校对我来说成为可能。但很可惜的是，高考的时候我太过紧张，因为患得患失，结果考出来的成绩是整个高三最差的一次。 收到了江苏大学的录取通知书，“这什么鬼学校”？我自然是不认为自己是这个水平的，几乎毫不犹豫，复读。 在做出这个决定前，妈妈告诉我，爸爸调到内蒙古工作了，我虽然对此感到很奇怪，仔细问妈妈，也是语焉不详，但是并没有去仔细想。在第二年高考、确定被中山大学录取之后，妈妈告诉我爸爸进监狱了。这里不展开说了，原因就是中国人的礼尚往来，被别有用心的人抓住视为“贪污”（最后定额为五万多）。相信如果按照这个标准，大半个官场都要被送进去了。
重新开始 开始了摧残人心的高四，但我只会更加努力。 那里，有车床、刨床、冲床的交响曲； 那里，鸡犬之声不绝于耳； 那里，还有依依呀呀学唱的童声； 那里，笼罩着馒头蒸熟了的气息； 那里，弥漫着干辣椒炝锅的酸辣味； 那里，保留着那遥远的蓝色木窗； 老旧的楼房，狭小的空间。
这是复读班的样子，看到的时候，心都碎了，太旧，太烂，像上世纪五六十年代的房子，水泥地，满是痕迹的墙面，没有风扇，左窗外杂草丛生，右窗外是个不停制造噪音的小工厂。 因为政策不允许学校办复读班，所以学校在周围一个地方租用了场地，办辅导班。当时我想，自己成绩又不差，干脆去问一下高一的班主任、三年的数学老师、教务主任，自己是否可以插班在学校内读，但是还是被拒绝了，而学校一位老师的孩子、我的同学，却留在了校内复读。文理分班，数学老师也没有留一班，而是分到了二班，留下的都是学校教师的子女，这些事也让我更加从心底奋发，绝对要考出成绩来证明自己。所以到现在，其实我都对数学老师有些意见，高中毕业后这么多年只在班里聚会的时候见过一次，最多教师节还是礼貌性地发个短信。 当然，我还是拿到了班里的钥匙，每天第一个到。现在会想看，那个时候自己其实挺变态的。每天的计划会在前一天晚上安排好，会详细到每一分钟，第二天会按照自己的计划执行。一点都不夸张地说，除了吃喝拉撒的时间，其他时间都在学习。 付出总会有回报。高四一年我的成绩基本在年级前三，第一次月考是第二名，第二次月考便成为第一名。那时候数学经常是满分150，语文120，英语135，文综210，基本能力50+，总分660-670左右。按照这种态势，还是有希望冲击清北，我也在自己的桌子上刻上了北大的校徽，发疯一样的学习。 考到年级第一名后，有天晚上妈妈说爸爸打电话来了，我非常开心，说爸爸我考了年级第一名，爸爸挺着急地说：“好，继续努力，把电话给你妈妈吧”。我当时还挺失望的，感觉自己的努力没有得到肯定。殊不知，爸妈那时候的心情又是怎样的。相信在旁边监视爸爸的狱警也是五味杂陈吧。 这也是我高四一年里面与爸爸唯一说过的一句话，唯一的一次接触。 在班里，我与第二名的分差常常达到三四十分，所以我也很少与班里的同学讨论问题，有问题都是直接去隔壁老师的办公室。因为各科的老师都在一个办公室，所以这时候我便时常去办公室，与各位老师的关系都不错。 照例，班里的纪律很乱，做了一段时间纪律委员后，我发现这事情在我能力之外，不是我能管好的，还特别影响我的心情，这时候我便向班主任提出晚上回宿舍自习。（从高二开始我在校内租了房子） 2012年后，自主招生来了，我也报名了“北约”，填报了北京大学和中山大学两所大学，但后来北京大学没过，中山大学反而从递交材料、笔试、面试（来到广州）都非常顺利，也如愿拿到了自主招生资格，可降所在省份录取线20分录取。这意味着，我就算考的再烂，也能去中山大学。 但还是崩了一次。2012年4月份，高考在即，一起租房的姑姑家的弟弟被关入少改所，还不等我调整好心态，月考便来了，滑落到年级三十多名。班主任也给妈妈打电话问怎么回事，语文老师跟我分析试卷的时候也来问我，我在办公室哭的泣不成声，那也算是一次压力与情感的宣泄。 虽然已经拿到了自主招生的资格，但是我的目标仍然是北大，也并未因此松懈。 但遗憾的是，高考的时候我仍旧是考出了当年的最差成绩，仅仅是六百多分。我甚至想过再复读一年，但最后作罢。 九月，广州见。
白白如约而至 前面一直没有提到白白，因为我现在认为，白白的发生从来都是与个人的生活经历、性格、心态，甚至家庭、社会文化等因素紧密相关的，以上便是我对这些的介绍，也只有了解了这些经历，也才能更深刻地去认识白白，找出病因，并对症下药。 高四那么作死的作息和心态，想必大家也都经历过，所以说，我已经具备了白白的所有条件。 高四一年，因为沉迷学习，几乎没有运动，身体一下子就垮了。因为我的生活是围绕着学习展开的。一感冒，怕耽误学习，马上去打针，抗生素不知道打了多少；运动基本跟我没关系，并且我那时候认为运动就是在浪费我学习的时间。 免疫力也落入这种恶性循环中而更加变差，白白来了。 高考结束后，我便跟妈妈去检查身上冒出来的白斑，那个时候并不知道这是啥东西。最初是在大腿根本和肚子上，后来背上也开始有。 当从医生口中得知这叫白癜风，根本一点认知都没有。但是医生也说得很明确，源自黑色素的缺失。那我的生活和治疗就围绕着刺激白色素生成，不吃维生素C含量高的食物，因为医生说维生素C会阻碍黑色素的形成，这也成为我接下来几年的认知（现在发现是错误的，李博士曾经专门写过一篇文章，告诉我们白白不必禁食维生素C）；吃黑米、黑木耳等黑色素含量高的食物，因为医生说这有利于黑色素的恢复（现在也在吃，不知道有没有用）；光疗，每隔几天就去医院光疗，虽然真的排队要等好久；吃药、抹药，简直就是把医生的话奉为圣旨，每天严格按照医嘱吃药、擦药。 幸运的是，就算是夏天，别人也看不出来我有白白。 虽然这样，我仍然是十分依从医生的治疗，这样坚持了一个暑假，其实还是有效果的，身上开始出现黑点！
今天就先写到这里，明天继续
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第二辑（12.6日更新） 第一次在白白手拉手，或者说公共平台分享自己的白白经历，上篇帖子浏览量500多，谢谢大家的关注、鼓励和支持呀！
专科医院的坑，谁没跳过？！ 但我去的那个，你们可能没去过，叫北京东方建都医院，敲黑板，划重点。 当然我记性真没这么好，都过去这么多年了，还真记不住这医院，可问题是我喜欢保存过去的东西，那份病例就在我的书橱上，我专门拿出来查的。那时候真是求医心切，在百度搜白癜风医院，出来北京好几家。当时就打电话问人家治好大概要花多少钱，他们问了面积，说3000左右。（专科医院网页上各种联系方式方便快捷）家里都觉得可以接受，我就傻乎乎地去了。那时候好像真的是抓住了救命稻草，觉得人家有这个技术，从来没有去想过百度竞价排名，没有想过人家为啥花那么多钱做广告，现在想想真是傻到骨子里了啊！！！ 因为妈妈刚弄了一个小工厂，抽不开身跟我一起去，小姑便自告奋勇跟我一起。满怀希望地去到北京，那时候可能也是觉得北京的医疗条件肯定是比家这边强，也自然觉得那家医院是靠谱的，这种信任关系的建立也是，很随意！！！ 我们在医院旁边的一个宾馆住下，第二天便赶去医院看。 去了先是一个医生大体看了一下，写了一下病历，然后开各种检查，都做了个遍，当时还检查HIV，觉得好奇怪，这有什么关系吗？但是也没多想，心理想检查一遍就能检查出为什么患病了，心里又燃起一丝希望！（殊不知，白白的病因迄今也不明，所以奉劝大家不要花冤枉钱。看论坛，一般可以做T淋巴细胞亚群以及甲状腺抗体检查。从目前西医的研究结果来看，白白可能跟免疫、遗传、神经系统有关系。 下面转自亦宁姐：BB本身是一种自身免疫病（这种说法应该也不十分准确，我查过的文献中没有这样表述的），属于轻微的免疫异常，大多数人在做这些免疫学检查是是正常的，但也有些会出现异常指标，如果出现甲状腺抗体可能伴有桥本氏甲状腺炎，如果自身抗体阳性可以伴有其他的自身免疫病（红斑狼疮、干燥综合征、强直性脊柱炎等等）；淋巴细胞亚群反应出身体的细胞免疫的大体情况，如果出现异常，也反应出身体的免疫问题，如果上述指标出现异常医生需要整体考虑控制和治疗用药问题。） 付款的时候我直接傻了，一下子就要交3000多块，我紧张到把银行卡的密码忘记。我打电话给妈妈说今天一天就要交3000，妈妈说没关系，能治好就行。缓过神来，才想起银行卡的密码，一下子全部刷去，卡里的钱也没剩多少了。当时一股愧疚感油然而生，家里经济条件因为爸爸不在已经比较紧张了，自己又花这么多钱，甚至想过不治了。妈妈一直在给我打气说不要紧。跟小姑吃饭也不敢放开吃，都是挑便宜的点，好像也没怎么吃饱，真的就是怕花钱。 印象中，从小到大，家里都是处于欠债的状态，主要是因为房子，先是重新盖了老家的房子，后来又买了楼房，在我高三那段时间家里经济条件好些了，也有一些存款，后来因为爸爸的事情，四处花了许多冤枉钱，最后也都全部打了水漂，然后又回到之前那种状态。所以我从小从来不乱花钱，很节省。 去到医生的诊室，心又凉了一半。四个（没有用“位”，其实也是表达了我对这些医生的鄙视）医生挤在一间小办公室里，很简单的看完就开药、开治疗方案，感觉还没有怎么聊就已经结束了。 后来的治疗就是打激素针，照光，吃中西药，还清楚地记得一袋中药100块，一个光斑40块（根本不知道到底是准分子还是激光，以前没有任何概念。一般来说，激光的效果好于准分子，准分子效果好于UVB，但其实我自己觉得这并没有那么重要，重要的是调整好心态坚持治疗），相比现在的物价来说都很贵啊！我还很清楚地记得药里面有白癜风丸，也就是专科医院常用但是又贵又没有用的药。打激素针，我也不记得打的什么药了，深色的，那种Z型的针管，把药注入白斑的位置。注射后的几天里皮肤都是深色的，很丑，但我却期待着效果出现，甚至打完后马上见效。现在想想，都是专科医院巧妙地利用了自己不懂白白，同时求医心切的后果啊！在打针的也是看着很年轻的“医生”，聊天的时候说的毕业的那个院校听都没听过。当时还打吊针，也不记得是什么药了，还过敏了，第一次打针过敏。现在想想，这完全都是些无效的治疗方案啊。 现在真心觉得，如果能早发现白白手拉手，真的能少走很多弯路，对于那些患病初期的病人来说，能看到论坛上的科普真的是一件幸运之至的事情啊！ 后来我觉得我跟小姑住宾馆也是一大笔开支，每天两三百，住了两三天后我就让小姑回去了，我住在北京一个好朋友的宿舍（北京交通大学），这样可以节省一大笔费用。 在跟朋友室友聊的时候，他其实就已经提醒我了，问我怎么找到的，我说在百度搜到的，他直接说应该是百度竞价，并告诉我应该去301这样的大医院。我当时就心慌了，但是说已经付钱了，就治疗完吧，朋友的室友也没再说什么。 每天我便坐公交换地铁到石榴庄，去治疗完后再回交大，当然，自己吃饭就更是简简单单吃，晚上一般就跟朋友在食堂吃。 差点落了，这位朋友是我最好的基友之一，高一的同桌，直到现在关系也一直非常非常好，我每次去北京都会找他，每年寒暑假也都会见面。我后年硕士毕业，他大后年博士毕业。 到最后，治疗了一个礼拜，准备离开回家的时候，相信大家也能够猜到，医生要开始开药了！ 刚开始，开了一万块的药，好像是三个月的，然后说吃完再回去复诊。我拿着单子走出那个小办公室，心里很慌，因为这对我来说真的是一笔巨款了，平时每周也就是爸妈给一两百生活费，基本就见这么多钱。犹豫了一会儿，我回去跟医生讲，少开一点吧。当然，有经验的朋友也能猜到，医生会跟你讲现在不抓紧治，以后就难好了，诸如此类的话，我坚持要只开半个月的，并且去掉一部分药，真的不是因为我识破了他骗人的把戏，就是因为价钱贵。 后来开到只剩下3000块，当然，医生的态度也是一百八十度大转弯。 有时候想想，像这样或许并没有医师资格，也谈不上有任何医德，纯粹为了金钱在对待病人的医生，怎么就能够说服自己去做这样丧尽天良的事情？他们晚上真的能睡好觉吗？
大学开始 不管怎样，2012年9月11号，令人期待的大学生活还是如期而至。 舅舅和妈妈一起从山东送我来广州。 开学第一天，报完到后就找到了校医院去复查，当然内心还是希望校医院能有光疗的仪器，当然，结果也不出人所料，校医院的医生给我开了转诊单，到中山大学附属第二医院。当时已经下午四点多，所以我们一行三人打车去附属二院。后来才发现，原来还是去错了医院，去成了另外一家三甲医院，就在附属二院旁边。拿了些药，就回来了。 没有跟室友说自己有白白，好像也说不出来到底是为什么，可能是因为那是隐私，没什么必要讲，可能也没有勇气讲吧。其实一直在思考，为什么很多白白都不愿意跟大家讲自己的病情。 刚开学的时候如果需要换衣服，我都是去卫生间，后来时间久了，便没那么在乎了。当然室友肯定是看到过，但是也都没有开口问，这也没有影响到我们基友的感情。刚开学的时候还是坚持擦药、抹药，主要就是卤米松和卡力孜。夏天还好，晚上涂药后睡觉，第二天早上衣服上会沾上药膏，接着就洗了，虽然卡力孜的味道真的很大！但是到了冬天，就有点难过了，广州的冬天超级冷无敌冷非常冷，尤其对一个习惯有暖气的北方狗。所以真的不想抹药，加上衣服穿得厚，药蹭在衣服上又黏在身上的感觉很不好，就逐渐没去管它。 坚持抹药的时候其实还是有效果，出现了一些黑点，但是后来停止治疗后黑点也逐渐消失了。因为是被衣服遮挡，所以我也没去治疗。 再到后来，就是断断续续的治疗，到后来便逐渐放弃治疗，白斑还是偶尔扩散，但是我真的没有去好好关注，尤其是后背上的，现在面积已经比较大了，好像一下子变那么大的。在学校浴室没有镜子，我也不会在宿舍光着背，因此很少会看到自己的后背，也没注意它到底有没有扩散，但从结果来看，它真的扩散了。 但那个时候的白斑也只是在背部、大腿内侧、肚子上，同学没有知道我有白白，我也从来没有跟他们提起过。到了大三大四的时候，才跟大学里面最要好的朋友讲。不过，初中高中的不少好朋友都知道我有白白，有些朋友还陪我去医院照光。坚持隔一两天照光的那两个月，其实效果还是挺好的，身上不少地方开始瘙痒，并出现黑点，只不过到了大学开学后没有坚持治疗，就扩散了。 印象中，大二大三就没怎么接受过系统的治疗了，白白在那个时候长没长，我好像还真说不上来。可能是我内心觉得反正别人也看不见，相比每日用药的繁琐，长一点就长一点吧！
今天先更新到这里，明天将分享我开了挂的大学生活、空军总医院的就医经历和我对白白的学术思考，当然，也有我在Pre（课堂展示）时候向大家坦述病情的勇气。  ------------------------------------------------------这是一条分割线-------------------------------------------------------------------------- 第三辑（12.7日更新）
本来昨天说要写三个部分，发现并不能写完，索性每天更一个部分吧！请大家别打我，我会写得更详实的  谢谢大家的关注呀！有朋友说我写得像小说，而且很真实，所以喜欢看，不知道大家是怎么想的呀？ 如果大家有啥建议，欢迎留言，也非常欢迎来交流！
被学习耽误的学生干部 但不管怎么说，白白其实勉励了我，我虽然有白白，但是我依旧可以活得很精彩，它并不会阻碍我实现梦想，朋友们也并不会因此对我另眼相待。 我从小学到初中大部分时间都是班长，偶尔也会兼任体育委员这样的职务，也算是一个小官儿迷。上高中后，因为高一的成绩并不好，所以也没有去竞选班干部。 但我骨子里仍旧自视为学生会主席当仁不让的人选呀！ 从大一刚入学，我的目标就很明确，做学校学生会的主席。大一开学也去竞选班长，如愿；参加校学生会的面试，最后被秘书部录取，是我唯一填报的部门，也是经常出主席的部门；大二，留任部长；大三，竞选主席，也如愿。 做主席的这一年，最大的收获应该是整体观，或者说大局观。校会做的每一件事情都可以放到一个整体的建设框架中，这个整体框架的核心便是学生会的宗旨、口号、理念。每个部门在找准自己部门的核心价值时，都要紧密结合这一点。所以我也常说，大一的同学要有部长的视野，大二的部长要有主席的视野，而作为校会的主席则要放眼全国，去学习人家的优点。 这一年付诸心血最多的应该是内部建设了，包括以各种新鲜的方式加强校会内部的凝聚力和归属感，以明确的方式进行制度化的建设。在这个过程中，其实也是我学习和成长的过程，为了管理好校会，我也去旁听相关的课程，看相关的书籍，其中，清华的周雪光教授编著的《组织社会学》对我帮助尤其大（周教授近期的《中国国家的治理逻辑》真是把中国当下的政治讲得很直白清楚，可惜也是因此，此书现在已经被禁了），我也经常在部长团会议上跟大家讨论。 另外一点可能需要分享的就是正风气。因为我一直反感学生组织的官僚化。大家都是学生，为啥要去搞那套社会上的规则。所以在我的任上，校会内部的任何聚会都不得饮酒，一经发现取消任何荣誉的参选资格。另外还有些强迫症的是我很在乎时间观念，第一次开部长团会议的时候所有迟到的同学每人写了一份迟到的原因说明。后来，迟到现象确实基本消失了。我一直也觉得，守时是对别人的尊重，所以毫不夸张地说，大学前三年任何会议、活动我从来没迟到过！ 挺有意思的，现在翻翻朋友圈，那一年简直就是学生会宣传的小号！ 现在想想，大家参加校会也未必全是因为想要学到东西，找个集体，认识一群人也就够了。所以，我现在很多朋友都是因为校会结缘的。当然，如果能再养成些可以终身受益的好习惯，比如守时，那也就够了。 大三的下半年，我便计划去竞选广东省学生联合会的主席，因为中大在广东无可撼动的龙头地位，我们每年也比较容易竞选的到。后来一部分原因可能是我们学校当时的领导并不是怎么支持团省委的工作，一部分可能是因为我自己，也没竞选上。 不知道是否是自我欺骗，现在其实我挺幸运自己当时没有选到。在那边竞选前需要几个月的实习，每天八点半上班，晚上下班时间从来都是不确定，可以说七八点下班很正常，十一点后下半也不是没有，周末也需要不定期的加班。按理说，作为年轻人，我们应该要奋斗，不该去计较太多这些。但问题在于，大家白天上班的时候效率很低，一直拖拖拖，本可以很快完成的事情非要拖到晚上，好在领导面前表现的自己很努力很尽职。但我反而非常反感这一点，我就想早点把我的事情做完早点下班。但大家也可以看得到，我其实并不适合那个体制。要是当年选上了，这一年或许就要过上那种白天磨磨唧唧晚上很晚下班的日子，这绝对不是我想要的生活，那种作息和工作的不开心，也必然不利于白白的恢复。所以凡事有两面，塞翁失马，焉知非福！ 大概一年后，我收到了当时两三个月的工资，600块；我现在一天实习的工资，200块。 把这么多精力放在学生干部上，学习自然也就不是很拔尖了（当然也有可以兼顾的，是主席，也不耽误拿国奖），毕竟班里还是有很多很牛的同学，学习也不是我非常追求的了。本科的三年里面（只评三年奖学金），我两次拿了三等奖学金，一次拿了二等奖学金，当然十分悲催的是，每次都是同一档次的第一名，差一点就可以拿更高一个档次。 但是，如果有高中生或者本科的同学看到这篇文章，也不建议去轻易效仿我。学生的本职还是学习，研究生也是，切不可因为社团影响了学习。当然，要对未来的职业进行一定程度上的规划。我从小到大四之前的梦想就是从政，就是为人民服务（就是那种年轻人非常赤城的梦想），所以大家可以看到我自己规划的道路目标很明确，就是围绕着从政展开的。但同时，还需要说的是，职业有时候并不能规划出来，多去试一下自己喜欢什么，找到自己感兴趣、喜欢的东西，并为之付出。 以后找工作的时候，主席的名号仅仅只是一个敲门砖，可能让你过了筛选简历的那一步，但后面的，还是要看你大学期间学到了什么东西，自己的成长是什么。 当然，研究生期间就没有再去参加这些学生干部的竞选，感觉这些已经很难带给我进步了，而且在我看来，研究生会的水平距离本科学生会是差距极大的。现在唯一还做着的是我们党支部的支部书记，基本上自己的精力已经转移到学习和实习上（后面可以再做分享）。让人感到欣慰的是，在停止了自己18年的学生干部生涯后，研究生第一年我的成绩又回到了第一名！ 
明天将分享空军总医院的就医经历！
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第四辑 空总之行（12.8日更新）
大三的时候，在北京师范大学的一次活动上，认识了一位白白朋友，后来听她说她是在空军总医院赵广大夫那里治疗的，而且买了UVB。因为我对之前在家里的医院做的光疗很有好感，那个时候的治疗也是有效的，只是每隔几天去医院太麻烦，就放弃了。所以我那时候对UVB（我那时候也不知道这个名字）的感觉就是能够产生跟之前做的光疗一样的光和效果。（那个光疗的机器是照全身的，每次去都是脱个精光，照射全身，不像308是一个圆一个圆地照，我也不知道那个机器叫啥） 所以在大四的冬天，我便满怀希望地去空总找赵广大夫看病，感觉我只要坚持光疗就一定可以痊愈。 但是不得不说，现在打死我也不去了。 首先，号难挂。 空军总医院的皮肤科也确实是全国有名，所以面向的都是全国各地的患者。（之前我曾发过一篇复旦版的全国医院皮肤科排名，空总只是被提名，还没有排进前十。详见 http://www.bbsls.net/thread-2847051-1-1.html）网上没法挂专家号（后来好像可以了，但是基本抢不到），只能现场去挂，又听说早上去晚了是不可能有号的。也打听过黄牛号，讲价都不讲，直接要1000，我想了一下也就算了。其实也想多说几句，在挂黄牛票的时候其实就是在助长这个产业的发展，大家都不去挂黄牛号，自然也就没了黄牛。可惜，这个想法太理想也太单纯。我心里想，就是挂不到专家号，我也不去给这帮人送钱。所以剩下的唯一办法就是，早上四点起床，五点前就顶着严寒和非常严重的雾霾去到医院。 到的时候在前面已经有二三十人了吧，在门诊部的外面各排了两支队伍，我就按次序排上，这时候真的很冷，穿的厚鞋子也顶不住，只能不停地跺脚取暖呀！ 我也搞明白了这些黄牛是怎么拿到号的。他们把付了钱的病人排到队伍的最前面，这些病人自然可以最先挂号，挂到自己想挂的大夫。 “你们怎么能插队呢？”两位女士对黄牛把病人插在自己前面的行为非常不满。 “他们已经登记了。”黄牛顺口说到。 “哪里登记了，登记什么，我们凌晨就到了，没人排在我们前面”。后来还听说有些人昨晚就已经在排队了。 “闭嘴吧你，好好排你的队，别惹麻烦！” 当然，之前黄牛已经陆续把病人插队了，并以登记了为借口搪塞，人群偶尔传出几句不满，但是也没引起什么冲突。 后来那两位女士便跟黄牛争吵了起来，吵着吵着便打了起来。当然，这两位女士并不是这些身高体壮的男人的对手，这时从各个地方窜出五六个人，两位女士不一会儿就被拳打脚踢出队伍。 两位女士嚎啕大哭了起来，从叫骂声中得知他们是外地人，也是一大早来到医院挂号。 我站在旁边，怒火中烧，又不敢动手，一是他们人多势众，一人肯定是打不过；二是怕动了手之后卷进这起纠纷，这一天就看不成病，而我已经订好了回家的火车票，要知道，火车票此时并不容易订。 让人感到愤怒的不仅仅是这些黄牛，还有医院。我不相信医院不知道这种情况的存在，虽然我也不想以恶心去揣度医院是否又与这些黄牛有利益往来，但这种坐视不管的态度，我们将其视为共谋，并不过分吧？ 愤怒的同时心里又好难过，这些病人大老远，花钱花精力花时间来看病，本身疾病已经让人难过，再碰到这种事情。 我偷偷哭了。 “报警，这是在首都，你们都敢这样！” “报吧，报警也没用！” 人群中也有些长者，在做和事老。他们可能更能理解这种现象，又无力去改变，只能去寻求一种中立的办法。 这次驱逐和打架一定不是第一次，两位女士也必然不是第一次选择报警的，这种场面或许每天都在上演，这就是现实，不堪入目的现实。 那个时候我就发誓，我再也不来这个医院看，再也不会来，不愿意去看到社会如此不堪的这一面。 其次，看病体验极差。（当然，也不希望大家对北京的医院有偏见，我们的医疗资源还是集中在北上广这些大城市，不能否认北京有全国最好的医生。） 幸运的是，没有白费起那么早，七点钟开始挂号，因为我排在前面，还是如愿挂到了赵广医生的号，200块，也是我挂过的最贵的号了。 没到八点钟就看到了，进去诊室，一大群实习生站在办公室。 我径直走向坐着的那个医生，应该是赵医生。 十分简单的描述了病情后，赵医生说脱下来我看看。 尴尬，尴尬，尴尬！ 以往在医院就诊的时候，都是医生把我带到屏风后面，自己看一下病情，但现在，守着这么多人，他要我脱下裤子、掀开衣服。 这么多实习生齐刷刷地看着我，我感到非常不自在，系开皮带的那一刻真是尴尬到了极点，医生看了一眼后我便赶紧拉上了。 为什么医生就能在未经我允许的情况下，让那么多人围着看我的白白，而且还是在较隐私的部位？！我不是医学标本，白白只是我身体的一部分，我是有尊严、有思想、有羞耻感的活生生的人！ 我并不是想去谴责赵医生，我想要反思的是这个医学体系。 或许有不少人会觉得，医生给你看病，肯定要看你的白白，要不然你还去医院干嘛？ 是的，但是我并没有允许我可以作为医学标本做展示用，做教学用，我寻求的是仅仅是这位主治大夫的治疗建议。 我们或许从来没有质疑这些，因为医生的绝对主导地位也被视作理所当然，医生说什么就是什么，但其实这样的存在并不是合理的。 这仍然是当前主导的“以身体为中心”的生物医学模式，简单理解就是哪里坏了治哪里，哪里坏了切哪里。因为并没有考虑到病人的生活、个体的认知以及更大范围的社会经济环境的影响，所以往往也会对病人造成伤害。 而我们现在学界在推崇的是“以病人为中心”的治疗模式，这会充分考虑病痛对于患者的身体、自我与身份的影响（在慢性病治疗过程中更加需要考虑这些），与患者共同协商（而不是医生主导治疗方案，敲黑板），制定个性化的治疗方案。 之后医生开了中西药，因为我特别强调我要买UVB（早知道在论坛也可以可能就真的不去跑那么一趟了），所以医生开了单（上面当然有医生的名字），去外面的药店买，2000块，不知道大家买的是多少钱，不过我肯定是买贵了。 出医院门的时候，看到这些在医院门口闲溜达的人，不时说一句“要不要号”，我瞅了他们一眼。我打心底里看不起这些人，为了钱丧尽良知。不过相信我，出来混早晚要还的，把最美好的祝福献给这帮人（渣）。我虽然也并不在乎什么社会主义核心价值观，但对于这帮人，确实要进行一些这样的教育。 最后，这次就医真的是性价比低，用3天的时间换来3分钟的就诊，同时费用也不算低。 相信大家有这样的就医体验。从宏观来看，确实是因为医疗资源供不应求而且这个空缺还是很大；其次，还是生物医学模式的限制，完全无视政治经济环境、医疗体系、疾病隐喻、生活环境因素、心理状态、个人经历等，而这本是医学的一部分。如果熟知医学发展的历史，就能清晰地认识到当下医学体系的这个不足，也是急需改变的。（有兴趣请阅读全国政协副主席、中国科学技术协会名誉主席、中国科学院院士、北大医学部主任韩启德的文章《现代医学的属性》http://mp.weixin.qq.com/s/2G0MHgYdSMNwxlxVuODfqw）
这些经历对大家就医的启发，可能就是不要一股脑儿的一患病就去北京，这未必会带来好的就医体验（当然也肯定有很好的医生，有好的就医体验）。白癜风诊疗共识（2014版）论坛上也有（ http://www.bbsls.net/thread-2643585-1-1.html），白白的治疗措施就这么多，好的医生在于能根据个体的实际情况给出个性化的治疗方案，而不在于创造什么更好更有效的方法。本地的三甲医院其实也基本能满足就医需求，而且复查也方便， 白白治疗的关键在于坚持！。当然，本地的医院如果真的并不怎样，去大城市或者北京也不失为一个好的方法，还看个人的实际情况。 当然也想告诉大家，白癜风并不仅仅是黑色素缺失这么简单，它与社会紧密相连，这一点之后还会提到。
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第五辑 在课堂上坦露白白心声（12.10日更新）
昨天在做党支部书记汇报工作的PPT（最近的党务真是越来越多），偷懒没有更，今天分享一下我在课堂上的展示吧。 在介绍之前，先说一下我的专业，作为背景知识吧！ 我的专业是人类学，相信99%的人都没有听说过。所以大家都会问人类学是什么？这真是人类学界的千古难题，每位老师都有自己的理解，同学也有自己的理解，这个问题并没有一个标准答案，这个答案跟每个人与人类学的互动和理解有关。 在我看来，人类学是一种思维方式，能够帮助我看到社会或者某个对象的方方面面（比如白癜风的发生不仅仅是黑色素缺失，还与更为广阔的社会环境、制度安排以及个体的能动性息息相关），这在人类学里面叫整体观；能够帮助我形成站在对方角度思考问题的方式（这一点真是至关重要，个人的情商、社会交往、为人处世等几乎每个领域都用得上，当然，人并不是时时刻刻都是这样理性的，情绪、感情等感性的东西有时也会主导），尊重对方的文化习惯、信仰习俗等，这在人类学里面叫相对论；加上文化比较观（通过文化的对比来挖掘每种文化的深层内涵，这里的文化是指广义的文化，涵盖政治、经济、文化、社会等方方面面），便是人类学的三个基本理念。 人类学起源于欧洲，最初是为殖民统治者服务的，人类学家被派往殖民地了解当地的文化，以便更好地进行殖民统治。从发源来讲，人类学并不光彩呀。与人类学相对的是社会学，最初两个学科的分工非常明显，人类学研究他者，社会学研究自己的社会。但现在这种区分已经很淡了，研究对象已经不是界定两个学科的标准。 按照美国的传统，人类学划分为考古学、体质人类学、文化人类学、语言人类学，现在研究领域都极为扩大了。我导师是做发展人类学、都市人类学，具体问题比如移民问题、城乡发展问题等等。 但我对医学人类学颇感兴趣，医学院对于医学的研究往往是治疗技术，而人类学对于医学的研究则秉持着整体观，过去与现在，宏观与微观，力求看到疾病的方方面面，这在慢性病的治疗中意义将逐渐凸显，而慢性病也已经代替传染病成为我国（以及世界）居民的第一大死因。目前，我国的医学人文团队也逐渐增多，这也暗示了人文精神在医学中的回归，这对于解决医患矛盾、提升就医体验、减弱疾病对于生活的不利影响等将会发挥越来越重要、也是不可替代的作用。 毫不夸张的说，没有白白就没有我对于医学人类学的兴趣。正是因为自己有白白，我才开始关注这个领域，并试图增进对于白白的理解，如果可能的话，能够对症找到措施，也是极好的。 在上学期的医学人类学课上，我以白白为对象，完成了我的课程论文。怀抱着勇气，在分享的过程中，我向大家说明了做这一主题的原因，初心就是因为我也有白癜风，这也是我第一次在公共场合讲出自己的病人身份。 我曾讲到一下几点感触： 1、我很庆幸我身边的家人、朋友从不会因为白白而对我另眼相待，可能大部分白白的家人、朋友都是这样，甚至会因为这个更加关心我们。上周二下午我跟女朋友（现在是妻子啦）说我要来讲，她坚决反对，她说：“感觉我小心翼翼呵护的秘密就要公之于众，感觉人言可畏”，后来我们好好交流后，她勉强不反对。她的表现，就是大多数白白患者家属的表现，大 家都不敢站出来，害怕自己或亲人会因此受到伤害。可是，这本来就是个假命题。大家越掩盖，这个病越神秘，反而会越受到歧视从而陷入死循环。 2、我是复读那一年与白白结缘，本科期间极少数大学同学知道，就连我的室友也是前段时间我才告诉他的，我其实也想听听他是怎么想的，因为本科期间他不可能观察不到，他的反应在我看来也会很有典型性。 3、我要感谢余老师的细心和关心。上节课余老师问了大家一个无厘头的问题，就是大家谁不愿意讲，大家可能都会奇怪余老师为啥会问这么个问题。我想这可能是老师出于对我隐私的尊重，心态可能与病人家属是一样的，但是我既然选择写，就已经做出决定要力所能及地站出来去改变。 4、我一直认为，医学人类学如果不能应用于实践，永远停留在理论层面，是没有任何意义的，医学人类学一定要早晚与应用结合起来。我一直觉得改变要从身边做起，不能眼高手低，我今天站在这里跟大家讲述白白，你们就有很大可能了解了这个疾病，不再会无意有意地害怕以至于歧视白白患者，甚至还会带动你们身边的人。当然，我一直计划着要让更多人了解这个疾病，我也会去做。如果你问我医学人类学对我最大的影响是什么，我想我此时此刻站在这里就是答案。
当然，我今天在论坛里分享，也是我力所能及可以做的，目的也只有一个，愿每一位白白生活幸福美满！
下一辑，分享一下爱情故事吧！
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第六辑 我的爱情故事
看到论坛里好多朋友都在担心白白会影响自己的感情，以我的经验来看，不存在的。 今天，是我与她在一起1057天、也是我们结婚84天的日子。最近正为搬宿舍忙得不可开交，更新也是一直拖。 大三的时候，我还是学生会的主席，而她恰巧是校团委办公室的部长，因为这层缘故，难免会打交道，久了久之也就熟了。 第一次相约见面是在学校的熊德龙三楼，我们相约去卖废品。 第一次一起吃饭是在周记，我在地铁口接你一起去。 第一次一起看电影是在乐峰广场，2015年1月20号，也是第一次，我牵起了她的手。（不过还是提醒要把妹的朋友，这最后一步是要建立在比较亲密的关系时，不要随便牵，否则会被打的） 第一次产生争议应该是在肯德基，我只付了我那份的钱，而她觉得俩人一起来就应该一起付，而被店员问起显得很尴尬。当时我或许是被AA制洗了脑，但现在我也是自觉上交（实习）工资，顺便多说一句，AA制只是美国偏下层社会的社交规则。 第一次去她家是11月16号，学生会换届后的第二天，记得当时还在高铁上争吵了一下，忘记是什么事情了。小表弟开车去高铁站接的我们，之后去的好多次都是小表弟开车接送我们去高铁站。她提前买好了给父母的礼物，跟父母宣称是我们一起买的。她从不给人夹菜的爸爸也破天荒的给我夹菜，她的妈妈也是无微不至的照顾我。对于这次经历，我曾在公众号上发过一篇文章。（http://mp.weixin.qq.com/s/w15GT7jpguHoo9dWVwtDBA） 第一次见到叔叔跟阿姨（她的干爸干妈）是11月17号，后来得知叔叔阿姨特意从深圳赶回来与我见面。18号早上阿姨带我们吃了早茶，去了南澳岛，恰巧不是周末也不是节假日，简直就是承包了整片海滩！回来吃了人生最好吃的一顿牛肉火锅，是的，没有之一！后来每次去都会去那家吃牛肉火锅。 第一次去深圳叔叔阿姨家已经不记得是什么时候了。“哇房子这么大，哇装修得这么好看！”前不久又装修了一次，“哇居然还能更有逼格！”“哇叔叔真是在外赚钱在家做饭干家务每天坚持锻炼身体的好男人呀！”“哇阿姨真是好美好美好美好有气质！” 第一次她来我家是2016年的春节前夕，作为一个南方的女孩纸，她也第一次见到了雪。 第一次认真拍照是在2016年6月的毕业季，我们在校园里从下午拍到晚上，换了两套衣服。 父母第一次见面是在6月22号，他们一起来参加我们的毕业典礼，我们带他们去了正佳广场、海珠湖、花城广场，提前一个多月就在学校附近订好了房间，每天的行程也被她精心安排。 第一次去星海音乐厅听交响乐，我们打车过去，骑车沿江回来，后来又一次去的时候还遇到有人跳江自杀被救起。 第一次见她的大娘和大姨丈，我们在上下九附近吃了饭，后来已经不记得去大娘那里蹭了多少顿饭，每次去大娘也都会拿一些衣服给我们。（大娘和大姨丈是做服装生意的） 第一次去香港是2016年我的生日，我们去了海洋公园、维多利亚港等，感慨城市的现代与历史，与港中大的高中同学吃了饭，当然物价、地铁也是真的贵。从市区坐到口岸，每个人花了50块。 第一次去东莞是2017年4月29，阿姨带我们去龙凤山庄影视度假村，没想到龙岗区跟东莞是搭界的。 第一次一起去北京是今年暑假，姐姐的小宝宝春节出生，我们一直没见到，暑假便去待了几天，去了颐和园、圆明园、国家博物馆、长城、奥体中心、故宫。 第一次结婚是今年的9月20（pia,当然是第一次！也是最后一次！），她的生日，我们去海珠区民政局领了证，结为夫妻，修成正果。 当然，还有很多第一次已经被我忘记，但不曾忘记并且铭记于心的是我们彼此相爱。 白白真的没有给我们的感情带来什么，我也不记得是何时告诉她我有白白，也不记得她当时的反应。或许白白并没有影响我们什么，导致它不曾保留在我们的记忆中。当然，就像每一位白白的家人，她也希望我能坚持治疗，帮助、监督我吃药、涂药、照光，毕竟，对于健康的追求，是我们内心最基础、最热切的希望。 但白白也带来了什么，带来了她对我更多的关心、更多的心疼和更多的爱。 爱你的人并不会在意白白，请收起你的自作多情。
最后，发两张照片吧！
接下来会继续更新，敬请期待噢！
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发表于 2017-12-5 18:58:19
楼主
发表于 2017-12-5 21:11:16