孩子确诊白白一年多了，后续……

芒果妈妈

从孩子出生发现皮肤红红褪皮，到白斑始终不退，不放心去省会医院确诊白白，到现在已经一年多了。始终记得去年十一月初，带着孩子在杭州坐地铁去医院，边上人异样又带些同情的目光。
        
确诊回家，整个人的状态就是焦虑，一边要面对孩子可能得甲减的事实，一边要面对孩子确诊白白的现状，都开始怀疑这个孩子的出生是不是不幸。知道了这个论坛，也发过帖求助。得到了很多坛友的关注、询问和帮助。
         
尝试着给孩子吃匹德莫多口服液，那么小才三个月的孩子，放床上，趁他一哭张开嘴就给他滴管喂；抹爱宁达，一边抹一边担心会不会有副作用，对皮肤不好，一边纠结着一边继续抹，怕时间久了白白就难治了。经不住父母多次询问，又抱去所在城市大小儿童医院、三甲医院寻医问药，大多被医生一句话冷漠回绝，这么小的孩子，有什么关系，对身体又没伤害。
         
我相信所有的父母都经历过这中间的煎熬，有些有见效了，有些还在苦苦寻找良方。但一年后再回过头来看，我觉得我心情已经平复好多了，不再看着孩子的白白而揪心。偶尔也会有人“不识相”地来问，这怎么白白的？我会告诉他，受伤过了，色素减退。若是小孩子问，我就说，是弟弟的皮肤生病了。不是我无法坦然面对“白癜风”这个名词，而是大家一听“白癜风”以后的反应，像是这是一种绝症一般，带着悲悯，我不喜欢这样。
        
絮絮叨叨那么多，其实我不想说这些的，然后有点收不住我想说的是，孩子在长大，白白也在恢复。虽然额头还有一块，耳后头颈处还有一大块，但是我不在意，我相信这些终能解决的。期盼着那一天的到来。


这是最初的照片


六个月的时候，一边额头有缩小。另一边还是很大，脸上也很明显。


11个月的时候，一边额头几乎没有了，脸上也在缩小。当时在用他克莫司，是医生给配的，当然也说了，这个应该两周岁用，但是还温和，可以试试。就用了，没敢每天抹，就断断续续的。


一个月前，15个月的时候吧。脸上继续变小，只剩下一条缝，额头一边消失，另一边毫无变化。


耳后还是没啥变化，最近看看靠近脸这一边似乎好些，没那么白了。也许只是心理作用吧。不过，我还是愿意相信，剩下的几处都会变好的。

不好意思，还是把孩子照片做了修改，可能会有些看不清楚。但明白我的心情就好啦，大家共勉，继续加油

                               
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小李白

唉，看了就心痛，祝福孩子

整体研究

只是涂药吗？

绿肥红瘦

请原谅我大哭一场方来回复，你的语言太感人，直逼我心，请相信我清华吴彦祖，大家都会好的！

亦宁

作为家长看到你的心情能理解这一路走来各种心情和各种不易，也看到孩子白白的好转为你们高兴，现在对于医疗在前进，相信以后白白不在这么折腾我们的后辈，你们孩子要是维阿露这类药物不过敏可以尝试配合晒太阳，或者照光恢复看看！

芒果妈妈

整体研究 发表于 2018-1-5 13:04

                               
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只是涂药吗？

嗯，只涂药。太小，除了最早的匹德莫多吃过一盒吧，后来也没给吃了。

凯瑞

希望楼主所有的付出都能得到回报，加油加油！ 祝福宝贝早日恢复

芒果妈妈

小李白 发表于 2018-1-5 13:03

                               
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唉，看了就心痛，祝福孩子

不心痛，我现在很能接受了，觉得没什么，也一直坚信会好的

                               
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旧时王谢堂前燕

耳朵那边可以好的，我以前也有，好了

小柠檬

加油，相信一定会好的！

雪尘飞扬

祝福孩子，相信一切都会好起来。努力了终会有回报。加油。

芒果妈妈

旧时王谢堂前燕 发表于 2018-1-5 13:38

                               
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耳朵那边可以好的，我以前也有，好了

好，借你吉言。我等着他再大些，去照光。我们这边的三甲医院说要孩子大些再照光，太小了对皮肤怕会伤皮肤。

永远不见白白

这么小就有是遗传吗

芒果妈妈

永远不见白白 发表于 2018-1-5 14:32

                               
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这么小就有是遗传吗

家里没人的这个病，姐姐也没有。皮肤不知道怎么回事一出生就是有损伤的，然后就变白了。可能跟那个时候自身的免疫系统发育不完善也有关系。当时足底血抽查不合格，怀疑甲低。疑似复查了快半年，总算指标正常了。然后白白就没恢复过来。但也没有哪里扩大了新发了什么的。

风飘飘

孩子的也是在好转  做父母的真心不容易 孩子的成功父母的相伴  希望能茁壮成长