三岁昨天确诊白白，孩子太小医生只开了他克莫司！

如小果835

多晒太阳有帮助 的，慢慢来，有个过程，相信坚持宝宝肯定会好的

闵嘉俊宝宝

如小果835 发表于 2018-3-7 12:54

                               
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多晒太阳有帮助 的，慢慢来，有个过程，相信坚持宝宝肯定会好的

谢谢，希望所有白白孩子都能早点好起来。

闵嘉俊宝宝

今天终于去照308了，25一个斑，14个斑让医生优惠了点，219元，先去的专科医院80块一个斑，照一次差不多1300，由于之前口服的只有叶酸，让医生加点口服的药医生很勉强的开了这个复方甘草酸苷，下午照光，开308的医生说这个药吃多了会缺钾，意思是不能吃，现在真是犹豫不决，望大家指点。谢谢

丽丽123

烛光里妈妈 发表于 2018-3-2 14:13

                               
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我之前在三甲医院开的药，擦了一个月，发展了后来去专科医院不让擦这个药，孩子2岁

你家孩子好了吗

丽丽123

0208 发表于 2018-3-2 22:02

                               
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我们家的也是三岁多发现的，当时也在吃药搽药

现在呢，好了吗

丽丽123

我爱蕊宝 发表于 2018-3-7 08:37

                               
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哎！治了十来天效果不明显

在哪治的呢

ansonnn521

心疼。。。这么小！！！BB这个病就没那个国家攻克！！！伤天害理的病

我爱蕊宝

丽丽123 发表于 2018-3-12 19:13

                               
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在哪治的呢

市二医院

闵嘉俊宝宝

ansonnn521 发表于 2018-3-12 19:39

                               
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心疼。。。这么小！！！BB这个病就没那个国家攻克！！！伤天害理的病

最近感觉都老了好多，心里一直堵着的。

0208

丽丽123 发表于 2018-3-12 19:09

                               
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现在呢，好了吗

没有，你家的孩子多大了

ansonnn521

闵嘉俊宝宝 发表于 2018-3-12 20:09

                               
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最近感觉都老了好多，心里一直堵着的。

加油，以前我妈给我治疗的时候也是一样……可怜天下父母心！我目前是治愈后过了十几年又一次复发，精神压力大，工作也丢了，两个小孩要养……真的有点崩溃

我爱蕊宝

丽丽123 发表于 2018-3-12 19:13

                               
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在哪治的呢

请问你孩子当初检查有没有查血这些呢？

闵嘉俊宝宝

ansonnn521 发表于 2018-3-12 20:27

                               
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加油，以前我妈给我治疗的时候也是一样……可怜天下父母心！我目前是治愈后过了十几年又一次复发，精神压 ...

也是吃的叶酸跟复方甘草酸苷胶囊吗，工作没了可以再找，成人有这个比小孩子好一点，我宁愿这个长我身上，成家立业的人不会在乎这个，能治就治，小孩子就不一样了，他还有很多路要走。这个太受影响了，上学 结婚 工作。

ansonnn521

闵嘉俊宝宝 发表于 2018-3-12 21:01

                               
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也是吃的叶酸跟复方甘草酸苷胶囊吗，工作没了可以再找，成人有这个比小孩子好一点，我宁愿这个长我身上， ...

不是，以前都是擦剂，擦完爆晒，水泡，然后就好了！我现在淘宝找不到以前买的药，以前买的药都是在什么火车站这些地方买的，偏方！但真的把我治好了

ligaoning

建议和医生沟通下尝试308