此贴为五岁儿子的白白治疗记录！

steven6599_0

今天是3月20日，我儿子5岁，在3月14日被确诊为白白。（长春市儿童医院和长春市医大二院）。

心态天崩地裂，几度崩溃，这么小的孩子就要和这种病抗争，心疼啊，恨过，骂过，哭过，但辗转几天过去，心态稍有恢复，尽全力给儿子治疗是最重要的事情。而且孩子妈妈甚至比我坚强，敢于面对，给我很大支持。  

更有幸在网络上看到这个论坛，很多病友都已经康复，给我很大信心。

目前儿子以西医治疗方式为主，光照308和涂抹阿莫克斯。每周光照2次。希望儿子能尽快好转。

下面是长春市医大二院的308设备，我之前不确认是不是308，论坛里的前辈确认是308激光。


儿子3月16日第二次光照结束，下面是昨天3月19日孩子妈妈传给我的图片(我在出差，幸亏孩子妈妈的辛苦照顾）


下面是wood灯下3月19日的嘴部视频信息，但论坛上只能图片，下面是截图。




目前坚持以308治疗，希望能有效果。

时间一天天过去，治疗也在继续，希望一切都好起来。以此贴记录。

steven6599_0

关于治疗方案的选择，其实，我的身体不好，比较胖，高血压，高血脂，心悸，在我身上都有体现，本人刚刚开始了解一些中医知识，并希望以此能调理好自己的身体，但是孩子忽然得了这个病。

中医在这个病面前似乎是很无力的，很多偏方和秘方都不敢用，因为我清楚，中医用药，首先要辩证病情。先要了解病人的身体状态，在根据病症备药及治疗。

长春的中医目前应均无此能力，不是中医这门学问不行，而是如今已经找不到能运用此学问的人。

steven6599_0

发了很多图，怎么只有一张？

steven6599_0

能否看下二楼我儿子嘴部右侧这个是白白吗？报我们都吓坏了。

健康就好啊

遗传的吗

亦宁

另一侧的暂时观察，目前还不是特别清晰，目前的治疗可行，若面积扩大还有新发就要考虑使用药物控制看看了！

小李白

嘴角看着是的

steven6599_0

多谢亦宁，另回复上面网友，我家无遗传，我和他妈妈家所有亲属都没有此病。

明天晴

steven6599_0 发表于 2018-3-20 15:27

                               
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多谢亦宁，另回复上面网友，我家无遗传，我和他妈妈家所有亲属都没有此病。

我父母两家所有亲戚也无此病我却得上了，不是遗传

亦宁

asdf099 发表于 2018-3-20 15:29
我父母两家所有亲戚也无此病我却得上了，不是遗传

疑似的现在他克莫司也观察上吧！

文小白的春天

坚持治疗，好的快

风飘飘

孩子小修复能力强一般恢复效果也要好一些  唯有坚持才能早日战胜白白

chy

祝孩子早日康复。

医科大冲

想了解一下你家宝贝在那家医院看的，吃的什么口服药   。我们也是长春的女孩

明天晴

亦宁 发表于 2018-3-20 15:32

                               
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疑似的现在他克莫司也观察上吧！

房子新装修就住，跟得白癜风有关系吗