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[心理宣泄] 手上反反复复,战斗得有点累了……

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发表于 2018-3-23 17:59:31 | 显示全部楼层 |阅读模式

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手上2017.9月开始坚强照光半年,有内缩也有几个地方长小黑点了,但最近又有发展了,小黑点不见了,白的位置又开始慢慢发展

发展史:2015-2016,2015年生小孩后11月时开始手指长小白点,初时不为意,直到2016年开春了嘴角有白手上也爆发了才紧张起来,4月到三甲医院看,医生开了甲泼尼龙片,美能,胸线肽,外用他克,当时就控制住,两周后医生停了甲泼尼龙,又开始发展,再次吃上甲泼尼龙,控制了又马上停药,后来还是发展,如此反复两次,唯有加量控制,但效果不如一开始好了。病急乱投医,2016.10份找到专科医院,吃两种中成药,每周股注射两针,308一周一次,3个月后没一点效果,12月份上好大夫找到广州的医生。
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2017年1月,到广州看,每月注射一支德宝松共打了3支,内服美能,胸线肽,硒孝母,尼保什么片(不太记得,好像说保护神经),外用爱宁达,然后一下也控制住了,也有内缩,眼见有好转,3月停了打针,只吃以上内服药,但到4月下旬左右又开始发展。此时发展不大,医生拍照看不出来,直到7月份发大明显了,就又开始打德宝松控制,这次打针效果也不如第一次好,打到第3针的时候才稍微看到停止发展,然后后两个月继续加强两支巩固,从7月打到11月共5针。其间9月份的时候,因查家用308才找到我们这个论坛,就找蔡哥买了UVB,开始了在家照光疗程。此时的内服药咨询了医生,按论坛学习到的吃匹多莫德分散片,烟酰胺片,泡茶喝的红曲茶包,外用卤米松,爱宁达,照光前维阿露。
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光疗慢慢有效果,5个多月时(2018.1月份左右)内缩较明显,有几处也长出小黑点了,但就在2月过年期间,我发现它又开始慢慢的有小发展(此时内服药继继续续的只吃烟酰胺跟维B),我就把照光加到一个部位20分钟多点(之前一个部位14分钟多点),开始还能稍为压住它发展的,但3月开始光疗似乎效果停滞了,之前长的黑点,现在都不见了,而边界又开始有点模糊了,现时内服药有美能,烟酰胺片,维B1,红曲茶包。

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知道手上的最坚难,也经常看论坛治好的案例来获得支撑的力量,但如此反复,勒紧了的心刚开始看到希望,现在又开始发展,(此时虽不是发展很大,不过我知道如果不控制住,不到2 3个月,就又像去年9 月份那样发大的了)心情真是又沉又重。希望论坛里的友友们有什么好的控制方法指教交流一下。(今年真不想打激素了)
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2018-3-23 18:15:21 | 显示全部楼层
我的也是.去年开始照了几个月的光,内缩了很多,眼看有希望了,后来因为工作的原因,没有按时照光,有恢复原来的样子了,有些地方还严重了,我也是受不了,就去植皮了.

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发表于 2018-3-23 18:16:50 | 显示全部楼层
咱俩差不多的

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 楼主| 发表于 2018-3-23 18:18:13 | 显示全部楼层

你的是已经稳定了吗?不是说稳定一年才能植皮?植皮后效果怎样?

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 楼主| 发表于 2018-3-23 18:20:11 | 显示全部楼层
杨白白 发表于 2018-3-23 18:16
咱俩差不多的

那现在你的还在发展吗?怎么控制?

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发表于 2018-3-23 18:20:29 | 显示全部楼层
xila123 发表于 2018-3-23 18:18
你的是已经稳定了吗?不是说稳定一年才能植皮?植皮后效果怎样?

我是稳定期了,我上周植的皮,现在还没拆,不知道怎么样了.

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 楼主| 发表于 2018-3-23 18:23:07 | 显示全部楼层
天使的祸 发表于 2018-3-23 18:20
我是稳定期了,我上周植的皮,现在还没拆,不知道怎么样了.

哦,祝福你能成功,我的就是还稳定不了,我觉得藐似一停激素不久后就又发展

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发表于 2018-3-23 18:27:54 | 显示全部楼层
xila123 发表于 2018-3-23 18:23
哦,祝福你能成功,我的就是还稳定不了,我觉得藐似一停激素不久后就又发展

先吃些药控制住。

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 楼主| 发表于 2018-3-23 18:30:40 | 显示全部楼层
天使的祸 发表于 2018-3-23 18:27
先吃些药控制住。

现在有吃(没激素)不过好像不太控制得了

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发表于 2018-3-23 19:28:29 | 显示全部楼层
天使的祸 发表于 2018-3-23 18:15
我的也是.去年开始照了几个月的光,内缩了很多,眼看有希望了,后来因为工作的原因,没有按时照光,有恢复 ...

手指末端植皮好使吗?现在恢复的怎么样了
18660136673微信可加,只为乐观病友一起交流

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发表于 2018-3-23 20:12:09 | 显示全部楼层
xila123 发表于 2018-3-23 18:20
那现在你的还在发展吗?怎么控制?

不发展了,就是抹药照光。喝的药偶尔喝一次

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研究生

发表于 2018-3-23 20:24:06 | 显示全部楼层
没去检查一下甲状腺之类的嘛?

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超级版主

发表于 2018-3-23 20:28:38 | 显示全部楼层
一年内激素不宜超过三支,方便也可以去医院检查下甲功+甲状腺抗体,自身抗体谱,淋巴细胞亚群看看的,最好还是加强锻炼,从自我开始做起吧!

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总理

发表于 2018-3-23 21:28:28 | 显示全部楼层
如果老是控制不住,建议检查下呢

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发表于 2018-3-23 21:45:13 | 显示全部楼层
左右执手 发表于 2018-3-23 19:28
手指末端植皮好使吗?现在恢复的怎么样了

过2天就拆了、现在还不知道
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