爸爸想对你说。

家有萌娃 · 发表于 2018-3-25 07:28:26

zzruier 发表于 2018-3-25 05:56

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说的真对。都有这个阶段，最开始不能接受，彻夜不眠痛苦煎熬，无心工作想躲避整个世界，想寸步不离照顾孩子 ...

谢谢，

家有萌娃 · 发表于 2018-3-25 07:28:49

小朱881015 发表于 2018-3-25 05:46

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这是不痛不痒的病，不要压力大，你压力大反而给孩子带来压迫感，精神不要完全集中孩子身上，你得工作！

工作吧。

白白永消除 · 发表于 2018-3-25 07:48:50

白白是个慢性病，如果没有生在大城市，想去好的医院就诊，比如去上海北京看病，交通费、住宿费、黄牛费、专家费、药费、就餐费加起来，一次消费三四千起码，想让孩子感觉出去不是看病而是旅游，若吃的住的一提高一次五六千不在话下，所以辞职需谨慎

家有萌娃 · 发表于 2018-3-25 19:31:17

白白永消除发表于 2018-3-25 07:48

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白白是个慢性病，如果没有生在大城市，想去好的医院就诊，比如去上海北京看病，交通费、住宿费、黄牛费、 ...

哎，说得真对啊。

家有萌娃 · 发表于 2018-3-25 19:41:43

谢谢大家的祝福，你们给了我莫大的勇气，愿上天保佑我们大家，保佑我们的家人，愿我们能够做到团结严谨，互帮互爱，早日战胜顽疾。

萌萌哒8 · 发表于 2018-3-25 23:31:08

我女儿是前年5月得的，刚得上的时候，跟你想法一样觉得工作得不在心上，就想辞职去看病，在单位也是整天哭，但毕竟治病需要钱，不能冲动离职，慢慢的也懂了一些治疗常识没开始那么怕了。现在经过二年的治疗已经全没有了，现在孩子慢慢大了，抵抗力也强了，吃的也多了，我相信会越来越好的，当初也幸亏没离职，不然现在经济上就紧了。如果需要去外地治，就请假吧，往好处想，孩子好的快，思想简单，你也要加油哦，让孩子开心是你的责任，愿你战胜自己也战胜白白，坚持吧！

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443001500 · 发表于 2018-4-3 10:56:47

嘻嘻哈哈126 发表于 2018-3-24 22:04

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会好的，我侄女就好了，一点也看不出来。孩子恢复能力强，楼主家里没遗传史吧吧

请问你侄女好了有多久了呢

443001500 · 发表于 2018-4-3 11:00:01

萌萌哒8 发表于 2018-3-25 23:31

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我女儿是前年5月得的，刚得上的时候，跟你想法一样觉得工作得不在心上，就想辞职去看病，在单位也是整天哭 ...

请问孩子现在完全恢复了，还有在吃药预防吗

周小白99 · 发表于 2018-4-3 13:23:30

萌萌哒8 发表于 2018-3-25 23:31
我女儿是前年5月得的，刚得上的时候，跟你想法一样觉得工作得不在心上，就想辞职去看病，在单位也是整天哭 ...

请问治疗方案，感谢

嘻嘻哈哈126 · 发表于 2018-4-3 15:19:58

443001500 发表于 2018-4-3 10:56

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请问你侄女好了有多久了呢

也算是刚刚治好吧！治疗了大约一年左右的时间，在手指和嘴角。抹药加照光，现在恢复的看不出来了连色差都没有。主要是孩子太偏食，偏食引起的，现在强制她不偏食了。

443001500 · 发表于 2018-4-3 15:23:54

嘻嘻哈哈126 发表于 2018-4-3 15:19

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也算是刚刚治好吧！治疗了大约一年左右的时间，在手指和嘴角。抹药加照光，现在恢复的看不出来了连色差都 ...

嗯，那完全痊愈了，主要这病可怕的是易复发，恢复难，不像别的病好恢复，这个恢复时间好久好久，扰人心智

嘻嘻哈哈126 · 发表于 2018-4-3 15:43:27

443001500 发表于 2018-4-3 15:23

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嗯，那完全痊愈了，主要这病可怕的是易复发，恢复难，不像别的病好恢复，这个恢复时间好久好久，扰人心智 ...

这个怎么说呢！白白之所以是个难题是它没有相对应的特效药物来治疗，每个人的发病程度和身体免疫力都是不同的，所以有的恢复效果好，有的差点。只能是日常生活中多注意点，相信未来10年20年，能有白白的特效治疗

443001500 · 发表于 2018-4-3 17:58:06

嘻嘻哈哈126 发表于 2018-4-3 15:43

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这个怎么说呢！白白之所以是个难题是它没有相对应的特效药物来治疗，每个人的发病程度和身体免疫力都是不 ...

哎，期待有特效药吧！整天都被这个困扰

萌萌哒8 · 发表于 2018-4-4 07:09:47

443001500 发表于 2018-4-3 11:00

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请问孩子现在完全恢复了，还有在吃药预防吗

嗯今年开春又吃上了准备再吃到6月份先停了看看

443001500 · 发表于 2018-4-4 07:14:26

萌萌哒8 发表于 2018-4-4 07:09

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嗯今年开春又吃上了准备再吃到6月份先停了看看

嗯，开春还是吃点药预防到放心

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[家长心情] 爸爸想对你说。