我与白白抗争的那些日子，给病友们增加信心！（附照）

sym31999

复发或是发展期也不口服药吗？能控制住吗？楼主

锁爱不懂爱

我女儿也是。照光是有效果了。可是医生说不吃药就怕扩散。我又买药来吃了。宝宝才两岁半

reignzy

加油，正能量，早日康复

左手牵右手the

效果好太棒了，我也照光了十来次，但是效果很慢很慢

gracehercules

sym31999 发表于 2018-3-27 16:46
复发或是发展期也不口服药吗？能控制住吗？楼主

我反正没吃药。觉得不管用。不过因人而异吧。维生素之类的补充点没坏处。

gracehercules

快乐每一天55926 发表于 2018-3-27 06:42
咱俩医生给开的药一样

回过头来看，医生开的这些药都是给患者一个心理安慰，其实吃了只有害处没有益处。我特别痛恨维阿露，当时每天很认真很虔诚的抹，然后谨遵医嘱再局部太阳浴。结果几天以后脸晒得锅底黑，脸红一块，白一块，外加肿成三角眼，一下子就毁容了。真的是治疗才是噩梦的开始。其实如果我当初不用这些，直接照光，效果会好很多。抹维阿露引起反应了，患病面积反倒扩散了。我希望大家直接光疗。越早越好。有些在伍德灯下才能看出来的照一两次就好了。也不复发。

gracehercules

陈志华人 发表于 2018-3-27 10:53
是的，通常有些人都是要折腾一段时间，照光是最有效的，不必去医院去看医生，纯属浪费，吃药抹药都可以免， ...

抹他克莫司我感觉有点效果。可以作为辅助治疗。但是不能完全指望它。我下巴有一小块白白，没有照光，因为当时需要照的地方太多。只抹了塔克莫斯几次，后来发现那小块白白不见了。毕竟日本药，还是有一定作用的。另外，他克莫司对于治疗口腔溃疡非常好用。有这个问题的朋友可以一试。

gracehercules

xulei 发表于 2018-3-27 11:29
看的我都哭了，感觉和自己当时的状态一模一样

知音啊{:1_1:这个帖子大部分是我2016年写的，记录的很真实，很全面。当时是想分享给大家的，也想自己留作纪念。后来病好了就不来论坛了。:lo今几年不得不再次照光，用了UVB感觉很不错，忽然很想分享给大家。同病相怜吧。所以发表出来了。

gracehercules

汪松慧 发表于 2018-3-27 12:18
世上有很多种疾病，而这种病选择了我们，幸好不痛不痒不死人，我们只有克服它战胜它。

我一开始生病的时候想，宁可缺胳膊断腿也不要得白白，后来有了治疗效果就一直在庆幸，幸好得了这种病。生老病死任何人无法避免，得了这种病总比那些痛苦的疾病要幸运很多。最起码不疼不痒，我们也不是没办法治。身上的不打紧，不治也没关系。脸上的最难接受，但也是最好治疗的。所以天无绝人之路。得了这个病那是塞翁失马。相信一切都是最好的安排

gracehercules

浅浅眠 发表于 2018-3-27 15:37
姐姐的位置和我一样呢，一起加油！

脸上的好治。照光很快就有效果

sym31999

gracehercules 发表于 2018-3-28 15:30

                               
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我反正没吃药。觉得不管用。不过因人而异吧。维生素之类的补充点没坏处。

我家小孩也是在脸上，有小面积增大现象，正在给他吃泼尼松控制，（协和马东来）还不知道能不能控制得住呢

快乐每一天55926

gracehercules 发表于 2018-3-28 15:57

                               
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回过头来看，医生开的这些药都是给患者一个心理安慰，其实吃了只有害处没有益处。我特别痛恨维阿露，当时 ...

谢谢亲爱的

                               
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增加了很多信心

当妈要威武

对于我们这些患白白的家长来说，你们这样的好消息，让我们活得更轻松。

gracehercules

sym31999 发表于 2018-3-27 16:46
复发或是发展期也不口服药吗？能控制住吗？楼主

我个人是坚决不吃药的，不相信这些药有作用。我认为这种病的确和基因有关，只能靠外在的光疗或者外用药，能否控制住是因人而异的。虽然大家都是得的同一种病，但是发展速度和治疗难度往往相差很大。所以没有人能保证吃药可以控制住。为了求安心，你可以选大家都比较认可的药吃点。注意疗程不能吃太长时间，防止伤肝伤肾。

sym31999

gracehercules 发表于 2018-3-29 12:49

                               
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我个人是坚决不吃药的，不相信这些药有作用。我认为这种病的确和基因有关，只能靠外在的光疗或者外用药， ...

谢谢你！亲