求助确诊一个星期孩子的治疗方案该怎么选择？

ada0309

孩子4岁9个月  4月4日确诊  我是幸运的  因为我第一时间就找到了手拉手  这么多热心的朋友  我相信孩子一定会好起来 尽管已经被我耽搁了 一段时间
由于是新人  简述一下孩子情况
孩子去年十一国庆假期海边暴晒2天 回来没几天肚子上有一块白 一直没有理会 因为孩子皮肤一直不是很好  时常湿疹干疹子之类的  
过完年2月份 发现肚子上的白明显了很多  而且腋窝各有一块硬币大小  3月1号去到广州市第二中医院 找了副主任看了下 没有伍德灯  只是做了个玻璃压片的检查  结论是 糟糠疹  给了一盒冰敷乐回来擦  因为去之前也想着应该是糟糠疹 所以这个检查让我们松了一口气  以为这样就可以排除白白   三个星期后 发现孩子腋窝处白斑变大  加上网上搜集了资料 觉得事态严重  4月4日挂号广州市皮防所一个副主任  伍德灯加皮肤CT  确诊白白   当时心情不想过多叙述了  当妈的 都能理解 下面简单说下接下来选择就医方案的的经历  希望热心的网友能给我一些建议

就诊医院一：4月4日皮防所确诊后  那个确诊的医生态度一般 一直责怪我把孩子耽搁了 说我要做好治疗最少两年的准备 以后孩子长满全身哭都没地方哭去 然后开了外用维阿露，内服桃红清血丸  维生素AD丸 甘草酸二钠 烟酰胺片  开了一次uvb照光 40秒  让我一周一次照光 然后她要急着做手术 没时间和我啰嗦走掉了 。在她描述我娃病情的时候我觉得自己是腿软的  完全没有心理准备的情况下被确诊白白  在她大声责备我的时候 外面等号的一些人探头进诊室看着我们 还有个妈妈抱着个婴儿直接挤进诊室 盯着我儿子的肚皮看着   UVB照光过程我觉得很马虎 就似乎往灯管面前一站  我觉得腋窝是一定照不到了  但是这家医院有个好处  因为属于专科医院（不是打广告的那种专科），所以不论照光还是买药 都可以报销 当然这些我当时都是没有在乎的  之所以说这个是因为后面的就医我开始考虑费用这个问题

就诊医院二：家门口三甲医院皮肤科主任  因为离家近 而且别的医院没法挂到号 先去就近的三甲医院看下  这家医院说有308激光 （但具体是308准分子还是什么激光就不清楚了） 主任看了孩子的白白 不建议吃药 说激素副作用大 也不建议擦药 不过也给开了一盒卤米松  建议照光 但是重点来了 他家只有308 重点中的重点是坏掉了  让我等着修好了再说  费用问题 因为这家是孩子定点医院  开药可以报销 治疗我不确定 但是应该可以报销一部分

就诊医院三：感谢热心的朋友推荐  感谢白白手拉手  我挂到军区总院的刘仲荣  看了大家的推荐和评价 我心理打算就跟着刘主任的路线走  就医过程体验很好  刘主任很耐心 一些列拍照 讲解 看的很细心  这时候我才发现孩子肚子上除了大块光斑 还有好多小点点的光斑  唉 来不及忧伤了  刘主任建议我们照308  一星期两次  重点来了 孩子肚子上的大光斑 一算按照9个收费 照光一次480  一个疗程10次 可以打8折  一个疗程也要4000左右了  而且我不确定孩子能照几个疗程 这个贵 让我没有心理准备  因为不是定点医院  开药治疗我都是自费 而且军区总院离家较远 公交1个小时10分钟左右  打车半个小时  无论从时间还是费用上 这家医院都是消耗最大的 刘主任很贴心  见我犹豫  就让我回来考虑 并也给出建议 自己买uvb在家照或者一个星期一次308  其他时间在家uvb  回来后查阅了很多论坛的内容 也不确定308比起UVB的优势到底有哪些  孩子爹建议这个钱该花  他认为贵有贵的道理  如果经济上来说 目前我们的情况负担得起没有问题 至少不会太影响正常生活 但是我犹豫这个白白也许是一场非常持久的战役 我不知道自己能坚持几个疗程不论从经济上还是时间精力上 我不知能坚持多久  

第一次发帖 确诊后的各种复杂心情好似想说出来却没有合适的语言表达 暂且不发泄吧  求助的帖子 大家肯定也说看个人情况决定 每个人的体质不同病因不同  308或者uvb'的效果也不同  但是我依然希望走过路过的朋友帮我出出主意  
选择1.跟着军区总院的刘主任治疗   
选择2.先在军区照几次308  等门口三甲医院308（不确定哪款）修好了去照（走路5分钟很方便）
选择3.自己在家买uvb  一个月去刘主任那里复查 一次

应该还有一些朋友没有看过刘仲荣 我把刘主任开的药 分享一下  现在孩子完全用了刘主任的药 之前吃了两天的皮防所药都已经停了
外用：艾洛松（晨用）普特彼（晚用）
口服：强的松片（晨服2片/1次/日） 葡萄糖钙锌口服液   硒酵母片（每日两次 每次1片）  

希望白白快走

刘医生周六上班的吗？

小米米。

我去看过一次，不知道是不是我太心切，感觉他有点受不了我

筱琪

这个病就是要打持久战  我家也是孩子得病 一年多了 恢复谈不上  只能说控制住了

凯瑞

感谢楼主这么用心的分享

ada0309

希望白白快走 发表于 2018-4-12 19:47
刘医生周六上班的吗？

不上班  周六上午可以照光

ada0309

小米米。 发表于 2018-4-12 20:06
我去看过一次，不知道是不是我太心切，感觉他有点受不了我

其实我们也有点着急   所以他说看你们 这么着急  适量用点激素把

ada0309

筱琪 发表于 2018-4-12 20:08
这个病就是要打持久战  我家也是孩子得病 一年多了 恢复谈不上  只能说控制住了

一直308一年多没效果？我现在就想着寄希望于308

筱琪

ada0309 发表于 2018-4-12 20:33

                               
登录/注册后可看大图

一直308一年多没效果？我现在就想着寄希望于308

发展期 医生不让照308 我们村有个发展期照308扩散严重 所以我们一直没敢308

希望白白快走

ada0309 发表于 2018-4-12 20:20

                               
登录/注册后可看大图

不上班  周六上午可以照光

周末都不上班吗

亦宁

第一家一样大体治疗方案也是可以，就是桃红这类药物伤肝，建议按照刘仲荣大夫的意见，照光就就近医院照光就可以，药物的话完全可以在定点医院跟大夫沟通交流开免疫调节就行，其他的药物便宜那里买都可以！

ada0309

亦宁 发表于 2018-4-12 20:38
第一家一样大体治疗方案也是可以，就是桃红这类药物伤肝，建议按照刘仲荣大夫的意见，照光就就近医院照光就 ...

谢谢 亦宁回复  刚盼着您回复呢 这么快就回复了   我家门口三甲医院应该是308准分子 和军区医院的应该是有区别的 不过我就是不懂不同医院的光照技术有没有大的区别 我看军区刘仲荣主任这里的护士是非常详细的记录光斑位置  用一张小卡   其实现在药物的费用是笔小数目 308的价格才是大头

ada0309

希望白白快走 发表于 2018-4-12 20:37
周末都不上班吗

你是说刘主任的上班时间吗  你可以上支付宝查的  周末只有周六上午可以照光的

ada0309

筱琪 发表于 2018-4-12 20:36
发展期 医生不让照308 我们村有个发展期照308扩散严重 所以我们一直没敢308

我看论坛帖子都说发展期可以照308的啊  你在哪个医院看的呢  医生建议你发展期不照光？

亦宁

ada0309 发表于 2018-4-12 20:49
谢谢 亦宁回复  刚盼着您回复呢 这么快就回复了   我家门口三甲医院应该是308准分子 和军区医院的应该是 ...

对滴，所以可以考虑就近照光或者自己在家里UVB，也可以考虑暴露部位308，身体UVB，根据自己情况选择吧！