帮孩子一起战胜白白！

春暖花开xxL

大家好，发现咱们这个大家庭一个多月了。一直在默默地关注，借鉴了许多好的经验，给了我和孩子战胜白白的勇气和力量。我是在2016年底发现孩子大腿根部有一个一分钱硬币大小的白白，当时没有太在意，想着家里没有人得这个病，所以觉得应该不严重。但是在2017年开春，发现孩子的手上和脚上出现了一些白白，在西安交大二附院皮肤科被确诊。医生只开了维阿露、卤米松、转移因子和葡萄糖酸锌，断断续续喝了多半年的时间没有再发展，但是也没有好转。后来听朋友介绍，去了四医大的李春英大夫那里看，开的有卤米松、维阿露、脾氨肽，复方甘草酸苷和四医大研发的白净颗粒，喝了有半个月的时间，就发现孩子手上的白白慢慢变红了。一连喝了三个月的药后，医生建议边喝药边照光，但是没有强调照光的重要性，我们也是三天打鱼两天晒网的照，后来再去看的时候，四医大的白净颗粒暂时不生产了，因为我始终觉得孩子得这个病，主要是因为小的时候身体不好，经常感冒咳嗽打吊瓶，喝中药效果会更好，所以在喝的这些药里边，我觉得白净颗粒起的作用最大。一听说四医大没这个药了，当时就慌了。再加上眼角以前好了的地方，又出现了白白。继续找李春英大夫，开的是脾氨肽和硒酵母，后来因为过节回老家，有十几天没有喝药，但是一直坚持抹药照光，回到西安后把剩余的药喝完，发现硒酵母的副作用太大，加上孩子眼角的白白又好了，正要纠结到底要不要再去看，结果就无意中发现了咱们这个论坛，然后在里边看到了玉屏风颗粒。孩子从小特别爱出汗，同样的运动比一般孩子能多出两三倍的汗，所以我觉得玉屏风颗粒，应该比较适合他，然后就买了一个多月的量喝到现在，同时也喝葡萄糖钙锌口服液。按照咱们这上面的方法坚持照光。半个多月前，发现孩子的手指上白白出现了黑点。同时最早发现的大腿根的那块白白，一直没有长大，现在也快恢复本色了，而且这里从来没有照过光。现在的情况是，有白白的地方没有再长大，但是两边膝盖上分别出现一两个小白点。估计还得继续吃药。不知道早上抹维阿露，晚上照光前半小时抹维阿露，照光一小时后抹卤米松之外，只喝玉屏风和葡萄糖酸锌可以吗？麻烦有经验的亲们回复一下。谢谢！

凯瑞

先去医院确诊是不是新发白白吧

亦宁

可以的，这种小白点确诊是白白了吗？
你也可以早上卤米松晚上睡前他克莫司一起加上，如果手足部位可以他克莫司换成卡泊三醇的！

春暖花开xxL

亦宁 发表于 2018-4-21 18:35

                               
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可以的，这种小白点确诊是白白了吗？
你也可以早上卤米松晚上睡前他克莫司一起加上，如果手足部位可以他克 ...

谢谢您的及时回复！孩子膝盖上应该是白白，不过我这几天摸药照光之后变淡了一些。除了按您说的抹的药之外，照光前的半个小时要不要抹维阿露？

春暖花开xxL

凯瑞 发表于 2018-4-21 18:35

                               
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先去医院确诊是不是新发白白吧

应该是以前有一点点，我没有在意。至少一个多月以前都有了。这几天天热，穿中裤的时候我才发现的。

凯瑞

18992850706 发表于 2018-4-21 18:46

                               
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应该是以前有一点点，我没有在意。至少一个多月以前都有了。这几天天热，穿中裤的时候我才发现的。

照伍德灯看下

春暖花开xxL

凯瑞 发表于 2018-4-21 19:14

                               
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照伍德灯看下

好的，谢谢！

春暖花开xxL

18992850706 发表于 2018-4-21 19:23

                               
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好的，谢谢！

麻烦问一下，照光前的半个小时要不要抹维阿露？

443001500

你好，之前听说李春英团队在研究白白，你们去做这个医院有听说或了解过吗

春暖花开xxL

不知道研究得怎样？只是听别人说疗效不错。

cheny1986

18992850706 发表于 2018-4-21 20:19

                               
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不知道研究得怎样？只是听别人说疗效不错。

你们家小孩多大？是哪种类型呢？

春暖花开xxL

cheny1986 发表于 2018-4-21 20:24

                               
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你们家小孩多大？是哪种类型呢？

应该是肢端型。主要集中在手指和脚面上。

春暖花开xxL

cheny1986 发表于 2018-4-21 20:24

                               
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你们家小孩多大？是哪种类型呢？

马上11岁了。

颖儿宝贝

你好，我家孩子现在喝的是硒酵母胶囊，每天一次，一片，快2个月了。请问你家孩子之前喝这个有不良反应吗？是说这个药不适合孩子吗？

春暖花开xxL

颖儿宝贝 发表于 2018-4-21 22:08

                               
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你好，我家孩子现在喝的是硒酵母胶囊，每天一次，一片，快2个月了。请问你家孩子之前喝这个有不良反应吗？ ...

没发现孩子有什么不良反应，只是看说明书上说喝多了伤肝，同时我也发现孩子的白白好几个月没发展了，所以就停了。