(更新)已上图!坚持!感谢李博士，感谢大家的经验，希望自己早日康复！

带着老妈去看海

   v  去年四五月份，在成都。右嘴角长了一块类似皮炎湿疹一样的东西。一层皮屑，痒。扣掉了以后里面是粉红色，然后不久又是一层皮屑。反反复复到六月份还不好。然后到成都市二医院皮肤科看病。医生开了一盒医用面膜和一点擦的药。敷了几天面膜，皮炎好了。但是留下了一块比女生大指甲盖大个三分之一的椭圆形白印子。那时候没往这方面想，家里没有白癜风的遗传史。后来过了俩月觉得不对劲，又跑去看。九月底的样子确诊，人要哭出来了。（我是女生，又是学舞蹈的，可见对我的打击）。而且医生态度也很不耐烦。十月份开始照308，擦他克莫司，吃甘草酸苷。其他的没弄，因为那时候不懂，没发现这个论坛。医生也没交代多的。
   
308一周一次，照了三个月。缩小到了大概一个绿豆多一点那么大。我一个人在成都，觉得308花费有点高。淘宝上自己买了一个200多的国产的紫外线自己在屋里照，(那时候不懂)大概隔一天一次。然后那一块也没什么大变化，没扩大没缩小，现在回头想想应该是买的灯太差了。到了今年一月，又边颧骨靠近发际线，又长了一块，也是因为那一块超级痒和起皮屑后来引起的。面积大概是两个五角硬币左右。二月份脖子后面自己又长了三个绿豆大小的面积。三月十号回东北找老妈，大概三月二十号左右，额头正中又长了两个黄豆大和两个绿豆大的圆形。额头在成都的时候也出现过痒和起皮屑的症状。
   
刚回东北的时候还用着那个200多的破灯。后来有一天发现这个论坛，转了一圈。突然觉得这样不行，又花700淘宝多买了单管手持的窄谱紫外线。不是西格玛。寄到手的时候大概是四月八号左右。然后我妈就开始隔一天一帮我照一次。到现在将近一个半月，好了应该差不多一半。前几天又依照论坛大家的经验买了匹多莫德口服液和叶酸，维生素b.(在此感谢大家的无私分享)。后来因为每天担惊受怕，生怕扩散什么的。就觉得必须到北京看一下才安心。所以19号跑来了北京。之前在手机上挂的今天也就是21号的李博士的号。


今天一大早取号排队。中途有个很有意思的事情是一个叫李志强的小伙子挂的李博士的号。结果喊号的时候，大厅几乎所有人都在笑。哈哈。上午整个看完病的感受是，李博士比我想象中还是要稍微严肃一点。但是总的来说，还是挺好的。咨询了关于忌口和怎样最大限度防止复发的问题。其实基本上还是那些，就是多锻炼身体，心情，睡眠什么的。尽量不熬夜。尽量少喝酒。(我不抽烟)，也说了不用忌口，吃黑色东西其实也没什么用。期间也咨询了李博士，说嘴角最早的那一小块，换了新的灯，照了一个月周围也不黑，患处光是红，但是没什么变化。差不多绿豆大小一块。那一块五月十号停光了，想停一个月。李博士说一个月没用，让我停三个月……

                               
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我问说会不会那一小块怎样都不复色。博士说也有的人会有那么一小块怎样都不复色。实在不行还可以做一个小小的移植手术……(祈祷我运气够好，不要走到那一步……)。走的时候李博士甚至都不想给我开药，让我回去继续照光 原来的药继续吃就好了。在我要求下，才开了维生素e和百分之0.1的他克莫司。(之前成都的医生给我开的是0.03的)。

最后想说，非常感谢李博士。也希望自己最后能够全部复色，不要走到移植手术那一步，哪怕面积再小也不想。

                               
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上天保佑。
   
另外说一句题外话，看病的时候李博士旁边有个女学生旁听。我咨询到李博士关于预防复发的问题时，我问博士需不需要每年春天都吃点药预防。博士说如果有的人有每年春天复发的历史可以吃一下。（大概是这个意思）我又问说那如果等发出来了还要照光多麻烦，可不可以不管怎样都吃一点，尽量压制住，就当是提高免疫力了。李博士停了一下，说也可以。这时候旁边的女医生发出来了一点没憋住的笑声。说实话，我个人内心是不理解这有什么好笑的……尤其作为一个医生来说。只有得了这个病才真的知道什么是每天担惊受怕，杯弓蛇影。就算觉得我这个想法没必要，医者父母心难道不应该是理解吗。比如说你可以跟我说不用太过紧张，药吃多了也不好，要放松心情。也可以跟我说实在心里害怕每年春天吃一点提高免疫力的药也可以。都是一句人话对吧。就算问诊的不是自己，自己旁听不好发表观点，总不至于发出这种声音吧？

可能得了这个病心情不好，也可能是快来大姨妈了矫情。希望李博士万一看到这里不要生我气。
  
最后再一次感谢李博士，感谢论坛里大家地分享。也希望自己早日康复。明天到家了会考虑上患处的图给大家看一下。也祝大家早日康复！谢谢朋友们！

…………………………我是更新分割线………………………………


   

昨天说的上图:  第一张图是大概三月底四月初我妈帮我拍的，其实我不想拍。不想看。我妈非要拍。 第二张是今天拍的。第三张是额头部位，黑色的地方是原来的面积，也是四月初开始照。第四张是嘴角，大概一个绿豆大，也是我之前说的最早发病的那一块。比较害怕不能复色的一块。因为前面也说的了近期照了一个月没什么变化，博士建议可以停一下再照。脖子后面二月份有三个绿豆大的。已经照好了，一坨黑，我就不上照片了。目前基本上就是这样。

带着老妈去看海

忘记说了，李博士帮我诊断的结果是节段性白癜风。论坛也专门搜索了一下关于节段性白癜风。谢谢大家~

hezi

非常感谢你的分享，我们互相帮助，共同抗白，也祝你早日恢复，咱们是东北老乡，又是病友

带着老妈去看海

hezi 发表于 2018-5-22 06:50

                               
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非常感谢你的分享，我们互相帮助，共同抗白，也祝你早日恢复，咱们是东北老乡，又是病友

谢谢，其实我不是正宗东北人。我妈妈是东北人，我湖北长大的。只能算半个东北人

                               
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也祝你早日康复哈

hezi

我昨天看病也是大夫很不耐烦，使我一天心情跌入了低谷

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hezi 发表于 2018-5-22 06:53

                               
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我昨天看病也是大夫很不耐烦，使我一天心情跌入了低谷

你在哪看的?要不你去北京找李博士看。我之前最早在成都市二医院的时候，就是那个草市街的皮肤科分院。医生超级不耐烦。我问那个医生会不会像冯小刚那样长满脸，她很凶的说:我不知道!我不知道!

443001500

带着老妈去看海 发表于 2018-5-22 06:55

                               
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二医院找瓦庆彪态度好些

飘絮飞雪

我也是昨天去的，我在你后面25号

hezi

带着老妈去看海 发表于 2018-5-22 06:55

                               
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我是在当地三甲医院看的，最后医生说，我也不确定你以后都在什么地方长

hezi

带着老妈去看海 发表于 2018-5-22 06:55

                               
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你在哪看的?要不你去北京找李博士看。我之前最早在成都市二医院的时候，就是那个草市街的皮肤科分院。医 ...

我觉得在哪里看都一样，开的药也差不多，大夫没有说你是什么原因引起的？查血了吗？

19691202

祝早日康复！

凯瑞

一般情况下没有特定的发展时间不需要提前吃药预防，平时注意保持心情愉悦，加强锻炼比吃什么都强

亦宁

博士态度就是一直很赞，自己现在也要调整好心态不要着急，坚持治疗看看！

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亦宁 发表于 2018-5-22 08:51

                               
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博士态度就是一直很赞，自己现在也要调整好心态不要着急，坚持治疗看看！

亦宁姐来啦!谢谢亦宁姐。顺便问一下，依你的感觉，嘴角那一块复色问题大不大?

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hezi 发表于 2018-5-22 07:57

                               
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我觉得在哪里看都一样，开的药也差不多，大夫没有说你是什么原因引起的？查血了吗？

没有查血。之前在成都也没有查血。这回在李博士那里也没有让差。可能是差不多，不过话说李博士确实更专业啊，类型都分粗来了。打在了病例上。成都那边公立医院都不会细分类型。